Silvia Mobili, giornalista radiofonica e mamma dell'”amplificato” Ric, è l’autrice del sito Soldo di cacio, con il quale fornisce una valida risorsa in rete, per quei genitori che stanno combattendo, accanto ai loro neonati, la battaglia della nascita prematura, offrendo informazioni, riflessioni e consigli sull’esperienza vissuta in prima persona.
Partendo proprio da quel mondo a parte che è la vita in terapia intensiva neonatale.
Mi sembra utile sempre fare una premessa quando mi si chiede di parlare di prematurità: è un’esperienza che non si dimentica più. E non parlo dei numerosi controlli medici che devi fare dopo che il bimbo è a casa o delle paure che ti accompagnano ad ogni passaggio: camminerà come gli altri, vedrà come gli altri, parlerà come gli altri? O ancora dei confronti che naturalmente arriveranno con gli altri bambini – quelli nati a termine – più cicciotti, più paffutelli, più alti, più, più, più…
Parlo invece dei momenti che vivi in una realtà innaturale, di cui non capisci il significato, momenti che all’improvviso riaffiorano quando meno te l’aspetti…[quote]
L’ultimo quattro giorni fa. Mio figlio – 4 anni ad agosto (doveva nascere a novembre!) – che suona la chitarrina davanti alla tv e ride… All’improvviso mentre lo guardi arriva il flashback di quella finestrella chiusa con fuori il cielo grigio, nella stanzetta di terapia intensiva, con la tua mano dentro l’oblò di una incubatrice con altre mamme accanto a te e i bip bip dei monitor che accompagnano i tuoi pomeriggi…
E’ un percorso lastricato di sofferenze. Lasciando da una parte su come spesso ci si arriva – una gravidanza travagliata, mesi a letto immobile, se non addirittura operazioni per salvare il bambino – la prima sofferenza è in sala operatoria. Quello che dovrebbe essere un momento di estrema gioia è invece una corsa contro il tempo.
Non senti il pianto di tuo figlio, solo i passi svelti di infermiere e pediatri che lo portano via subito di corsa in T.I.N. – Terapia Intensiva Neonatale. Quando va bene è nello stesso ospedale, se non c’è posto lo portano invece in un’altra struttura e tu, finché sei ricoverata, neanche lo puoi vedere.
Poi torni in camera, accanto a mamme che sorridono e che allattano i loro figli di tre, quattro chili. Vedi le facce sorridenti dei parenti che fanno i complimenti ai nuovi nati e poi osservi i visi preoccupati dei tuoi di parenti che, se andrà bene, aspetteranno settimane prima di vedere tuo figlio.
[quote1]Ricorderò sempre la prima volta in T.I.N. Per entrare dovevo indossare un camice verde sterilizzato e i copriscarpe. Con grande dolore mi sono dovuta togliere la fede, non mi era mai successo. Aperta la porta mi sono trovata davanti a tre stanzoni che poi ho scoperto essere terapia intensiva, sub-intensiva e infine patologia, che per molti genitori significa avere un bimbo con un problema da risolvere, per noi di “prematuri” era l’ultimo passo prima di andare a casa. Ricordo quel suono che mi ha accompagnato per mesi e a volte è entrato anche nei pochi sogni che riuscivo a fare: il bip bip della macchinetta che controllava tutti i valori di mio figlio. Ricordo la montagna di fili che lo avvolgevano, ricordo le copertine che si mettevano sulle incubatrici che cercavano di dare un senso di normalità a quell’ambiente sterile e freddo. Ricordo l’acqua calda e l’odore di disinfettante con cui ti dovevi lavare le mani.
[quote2]Poi lui. Piccolo ma di un piccolo che non si può immaginare. 915 grammi, neanche un chilo di pane dicevo io. La paura di toccarlo, di fargli male, di spostare i fili che lo tenevano in vita. L’ho trovato bello, subito bello come nessun bambino è stato mai.
E’ il senso di incertezza e di impotenza che ti logora. Non puoi fare niente per lui, solo aspettare e sperare. E superare gli attimi di panico che ti prendono in ogni momento del giorno. Quando la vita prosegue comunque e ti chiama perché ci sono le bollette da pagare, le commissioni da fare e tu come un automa fai quello che devi fare ma il tuo cervello è lì, in ospedale. Quando la notte stai per addormentarti e piangi piangi perché dovresti avere tuo figlio nella culla accanto a te e invece è distante e lotta tra la vita e la morte. Quando invece sei davanti all’incubatrice, senti solo allarmi attorno a lui e le infermiere ti chiedono di uscire con urgenza. Quando lo vai a trovare e lo trovi di nuovo attaccato ai tubi perché ha avuto una brutta crisi. Quando passi le ore in corridoio ma non ti fanno entrare perché c’è un’emergenza e i medici devono lavorare con tranquillità. Quando vai in T.I.N. e quel giorno vedi un’incubatrice stranamente vuota e una mamma che piange.
Non mi stancherò mai di dirlo che è dura… Dura prima, durante, dopo. E ti chiedi perché, cosa hai fatto per meritarti questo strazio. Bisogna trovare la forza per svegliarsi ogni giorno e quella forza è tuo figlio. Concentrarsi su di lui. Piangere quando c’è da piangere, arrabbiarsi quando lo si sente, sfogarsi ma credere. E avere pazienza. Una pazienza che io non pensavo di avere, ma che forse poi viene come è naturale che sia quando diventi madre.
Grazie davvero Barbara, sono molto contenta che tutti i vostri sforzi siano stati premiati. Un bacio a Giacomone.
feicità!!! 🙂
Barbara, grazie per l’aggiornamento. Mi sa che non lo si potrà neanche chiamare Giacomino! 😉
@Barbara, grazie per gli aggiornamenti! Sono davvero felice che Giacomo sia a casa con voi, a ricevere le coccole di tutta la sua famiglia! E’ davvero emozionante avere in casa un cucciolo d’uomo! Un abbraccio.
Ciao…sono Barbara, mamma di Giacomo…e’ un po che non ci sentiamo…ho avuto da fare col mio piccolo …e’ tornato a casa il 21 marzo…ed e’ bellissimo occuparsi di lui…ci sono tante cose da fare…ma la forza non manca ne a noi ne a lui…
Voglio ringraziare tutti voi per il sostegno che mi avete dato…sono piccole cose, parole di incoraggiamento, ma aiutano molto ad andare avanti, soprattutto quando provengono da persone che hanno vissuto la stessa esperienza…
Avevate ragione a dire che sarebbe andato tutto bene…Giacomo ora pesa sei kg…e’ un vero chiattone e respira benissimo…
Baci a tutte
barbara..ric è stato in tin – parlo dell’intensiva – per 64 giorni..quindi ti capisco..è passato in subtin dopo piu’ di 2 mesi..e poi una settimana di patologia..
la displasia è purtroppo normale per i prematuri… davvero… cosi’ come l’uso dei diuretici..
lo so che aspettavate l’uscita e hanno fatto male i dottori a prospettarvela..mai fare queste promesse!!! Da un certo punto di vista ringrazio i nostri dottori che non ci dicevano mai i tempi o quello che avrebbero fatto…perchè poi ti regalano false speranze ..
Dai fiducia comunque al loro operato..siete in una buona fase credimi… si tratta di avere pazienza..di resistere… vedrai..i nostri bimbi sono favolosi..più coraggiosi di noi…
Forza Barbara! Un bacione grande e una carezzina a Giacomo 🙂
Ti penso e vedo il figlio di una coppia di amici: nato pure lui a 28 settimane, ora è un ragazzone di 16 anni, 1m90 di rugbysta 🙂
Fatti forza Barbara, purtroppo è così, un passo avanti e spesso uno-due indietro e ti sembra crolli tutto, ma i nostri bimbi hanno risorse inaspattetate….vedrai, Tu fagli sentire tutto il tuo coraggio e Lui reagirà !!!! Forza credici !!! Un abbraccio
resisti!!!!
Al mio Giacomo il reflusso gastroesofageo e’ stato diagnosticato già da diverso tempo, ed associato alle crisi di apnee che fino ad un mese fa’ erano frequentissime e quasi sempre seguivano alla poppata con gavage… La strategia e’ stata quella di sostituire il tipo di latte (materno), con uno artificiale più denso…e la frequenza delle crisi per un po’ si e’ ridotta…
Adesso invece, dopo circa venti giorni in cui non ne aveva avute, sono tornate e sembrano legate all’eccessivo aumento di peso, in gran parte liquidi che affaticano i polmoni…ora lo stanno scaricando con l’associazione di due diuretici…hanno ripreso l’aereosol terapia…e staremo a vedere…
Insomma, il mio cucciolo da due mesi e’ in Tin…solo la scorsa settimana si parlava di dimissioni…con gioia avevamo salutato il gavage, iniziato la marsupio terapia …ed ora invece…di nuovo displasia cronica….un grosso passo indietro …a cui seguiranno altri tentativi…altre attese…
scusa il sito è http://www.soldodicacio.com
Cmq sappi che Ric è andato in apnea mentre mangiava due giorni prima delle sue dimissioni..ed è stato costantemente attaccato al saturimetro fino all’ultimo..come dire…alla fine questi bimbi hanno delle capacità che hanno dell’incredibile
barbara ciao..
se ti va leggi il mio sito http://www.soldodicacio.com..Ma se hai bisogno di sfogarti o di un confronto vieni pure in prematuri.com Ti aspetto.
Ric è nato a 27 settimane. La displasia ahimè colpisce la stragande maggioranza dei prematuri gravi. Così come le infezioni. Il mio Ric ha avuto bisogno di cpap (il sondino nel naso) per respirare praticamente quasi sempre durante i 78 giorni di ospedale..nonchè di ossigeno nell’incubatrice. E’ stato anche intubato..
Fatti spiegare tutto dai dottori, è un tuo diritto.
Ric aveva ad esempio apnee dovute al reflusso gastroesofageo severo di cui soffriva..ma questo lo abbiamo saputo solo molto dopo..Insomma, chiedi, domanda e non ti vergognare..
E’ dura…impossibile da resistere tante volte ma mettici tanta forza e coraggio.. se vuoi contattami!!!! s.mobili@capital.it
comunque la displasia respiratoria a volte richiede un pò piu di tempo in tin ma si risolve, auguri(ho avuto il terrore di averti spaventata!)
ciao barbara, io sono una che sta dall’altra parte…sono una laureanda in infermieristica iperspecializzata da anni di tirocinio in tin e rianimazione pediatrica…il tuo bambino è forte, e lo ha dimostrato ..28 settimane sono davvero poche…la displasia bronchiale è un problema comune, è dovuto allo stress dei polmoni immaturi.. ti consiglio di chiedere delucidazioni ai medici, e chiedere loro di darti informazioni chiare e corrette.Per il resto, spesso alcune cose non si dicono perchè non sempre si riescono a prevedere ( domande come : sopravviverà, quali complicazioni avrà…prtroppo nonostante i progressi ancora non si ha la sfera magica…)tieni duro e vedrai che andrà bene.UN ABBRACCIO:)