Silvia Mobili, giornalista radiofonica e mamma dell'”amplificato” Ric, è l’autrice del sito Soldo di cacio, con il quale fornisce una valida risorsa in rete, per quei genitori che stanno combattendo, accanto ai loro neonati, la battaglia della nascita prematura, offrendo informazioni, riflessioni e consigli sull’esperienza vissuta in prima persona.
Partendo proprio da quel mondo a parte che è la vita in terapia intensiva neonatale.
Mi sembra utile sempre fare una premessa quando mi si chiede di parlare di prematurità: è un’esperienza che non si dimentica più. E non parlo dei numerosi controlli medici che devi fare dopo che il bimbo è a casa o delle paure che ti accompagnano ad ogni passaggio: camminerà come gli altri, vedrà come gli altri, parlerà come gli altri? O ancora dei confronti che naturalmente arriveranno con gli altri bambini – quelli nati a termine – più cicciotti, più paffutelli, più alti, più, più, più…
Parlo invece dei momenti che vivi in una realtà innaturale, di cui non capisci il significato, momenti che all’improvviso riaffiorano quando meno te l’aspetti…[quote]
L’ultimo quattro giorni fa. Mio figlio – 4 anni ad agosto (doveva nascere a novembre!) – che suona la chitarrina davanti alla tv e ride… All’improvviso mentre lo guardi arriva il flashback di quella finestrella chiusa con fuori il cielo grigio, nella stanzetta di terapia intensiva, con la tua mano dentro l’oblò di una incubatrice con altre mamme accanto a te e i bip bip dei monitor che accompagnano i tuoi pomeriggi…
E’ un percorso lastricato di sofferenze. Lasciando da una parte su come spesso ci si arriva – una gravidanza travagliata, mesi a letto immobile, se non addirittura operazioni per salvare il bambino – la prima sofferenza è in sala operatoria. Quello che dovrebbe essere un momento di estrema gioia è invece una corsa contro il tempo.
Non senti il pianto di tuo figlio, solo i passi svelti di infermiere e pediatri che lo portano via subito di corsa in T.I.N. – Terapia Intensiva Neonatale. Quando va bene è nello stesso ospedale, se non c’è posto lo portano invece in un’altra struttura e tu, finché sei ricoverata, neanche lo puoi vedere.
Poi torni in camera, accanto a mamme che sorridono e che allattano i loro figli di tre, quattro chili. Vedi le facce sorridenti dei parenti che fanno i complimenti ai nuovi nati e poi osservi i visi preoccupati dei tuoi di parenti che, se andrà bene, aspetteranno settimane prima di vedere tuo figlio.
[quote1]Ricorderò sempre la prima volta in T.I.N. Per entrare dovevo indossare un camice verde sterilizzato e i copriscarpe. Con grande dolore mi sono dovuta togliere la fede, non mi era mai successo. Aperta la porta mi sono trovata davanti a tre stanzoni che poi ho scoperto essere terapia intensiva, sub-intensiva e infine patologia, che per molti genitori significa avere un bimbo con un problema da risolvere, per noi di “prematuri” era l’ultimo passo prima di andare a casa. Ricordo quel suono che mi ha accompagnato per mesi e a volte è entrato anche nei pochi sogni che riuscivo a fare: il bip bip della macchinetta che controllava tutti i valori di mio figlio. Ricordo la montagna di fili che lo avvolgevano, ricordo le copertine che si mettevano sulle incubatrici che cercavano di dare un senso di normalità a quell’ambiente sterile e freddo. Ricordo l’acqua calda e l’odore di disinfettante con cui ti dovevi lavare le mani.
[quote2]Poi lui. Piccolo ma di un piccolo che non si può immaginare. 915 grammi, neanche un chilo di pane dicevo io. La paura di toccarlo, di fargli male, di spostare i fili che lo tenevano in vita. L’ho trovato bello, subito bello come nessun bambino è stato mai.
E’ il senso di incertezza e di impotenza che ti logora. Non puoi fare niente per lui, solo aspettare e sperare. E superare gli attimi di panico che ti prendono in ogni momento del giorno. Quando la vita prosegue comunque e ti chiama perché ci sono le bollette da pagare, le commissioni da fare e tu come un automa fai quello che devi fare ma il tuo cervello è lì, in ospedale. Quando la notte stai per addormentarti e piangi piangi perché dovresti avere tuo figlio nella culla accanto a te e invece è distante e lotta tra la vita e la morte. Quando invece sei davanti all’incubatrice, senti solo allarmi attorno a lui e le infermiere ti chiedono di uscire con urgenza. Quando lo vai a trovare e lo trovi di nuovo attaccato ai tubi perché ha avuto una brutta crisi. Quando passi le ore in corridoio ma non ti fanno entrare perché c’è un’emergenza e i medici devono lavorare con tranquillità. Quando vai in T.I.N. e quel giorno vedi un’incubatrice stranamente vuota e una mamma che piange.
Non mi stancherò mai di dirlo che è dura… Dura prima, durante, dopo. E ti chiedi perché, cosa hai fatto per meritarti questo strazio. Bisogna trovare la forza per svegliarsi ogni giorno e quella forza è tuo figlio. Concentrarsi su di lui. Piangere quando c’è da piangere, arrabbiarsi quando lo si sente, sfogarsi ma credere. E avere pazienza. Una pazienza che io non pensavo di avere, ma che forse poi viene come è naturale che sia quando diventi madre.
Tieni duro Barbara e terrà duro anche il tuo Giacomo!!!
Chiedi e pretendi dai medici senza paura…a me avevano detto che il mio Nicolò non sarebbe arrivato ai primi 10 giorni e compirà i 6 anni il prox 4aprile! Forza forza Ti Abbracciamo siamo tutte con voi !!!!
Barbara, per farti un augurio, ti linko questo bell’articolo da una grande rivista on line di pediatria http://www.uppa.it/dett_articolo.php?ida=118&idr=7&idb=59
Sono di nuovo io, Barbara…grazie per il vostro sostegno…
Ieri di nuovo una cattiva notizia, il mio Giacomo ha avuto un nuovo episodio di apnea…hanno rimesso l’ossigeno in culla…dicono i medici che e’ cresciuto troppo…alla nascita pesava 1,200 kg…lo hanno mantenuto dello stesso peso per circa due mesi…fino a quando cioè’ non sarebbe stato autonomo con la respirazione ( ha avuto la naso cannula per ben 45 giorni)… Poi tolta la naso cannula hanno iniziato a farlo mangiare di più…in due settimane aveva preso 600 gr circa…ora si era ad 1,930 kg… Doveva essere PARTITO, per usare la loro terminologia…ma non e’ stato così…il mio cucciolo non ce la fa’ ancora a respirare bene…sono ricominciate le crisi di apnea…
Mi hanno parlato di displasia bronchiale…i medici non sono chiari…non ho capito se i polmoni del mio Giacomo matureranno permettendogli di respirare normalmente…
Vado un po’ di fretta…ho il treno alle ore 11.00… Il mio bimbo mi aspetta…se qualcuno di voi ne sa di più ….grazie
Barbara, siamo davvero tutte vicino a te e a Giacomo. Sentiti libera di scrivere in questo spazio quando e come vuoi: cercheremo di rimanere attente ai tuoi passaggi per farti sentire che ci siamo. I medici probabilmente saranno più chiari quando potranno esserlo, ma credo che comunque le informazioni devi ottenerle (e pretenderle) da loro, che conoscono la situazione di Giacomo. Chiedi molto e pretendi risposte chiare: meglio averle da chi ha competenza e conoscenza del caso.
Noi comunque siamo qui. Un abbraccio
Auguri Barbara! Andrà tutto bene 🙂
Si, Barbara, forza e coraggio. Tanti tanti auguri a Giacomo e a voi…
Il mio nome e’ Barbara, il mio bimbo Giacomo, e’ nato a 28 settimane, il 25 dicembre 2010…stiamo ancora lottando per la vita…ma lui i sicuro e’ più’ forte di me
Coraggio Barbara! Un abbraccio forte.
Sono nuova nel mondo dei blog e spero di trovare qualcuno con cui condividere le “piccole cose” che mi hanno tenuto in vita dopo il mese di rianimazione. Il mio Picci è nato a 37 settimane con cesareo programmato perchè pesava già 4,4kg per 52cm. Fortunata, eh? E si, perchè dopo gli ultimi due mesi di gravidanza a letto per le minaccio di parto pretermine, in cui avevo paura pure di respirare, finalmente il mio incubo svaniva: avevamo tenuto duro, io e lui, non avremmo vissuto l’incubo della TIN. Sbagliavo. A due mesi e mezzo la bronchiolite ci ha stravolto la vita: è stato ricoverato prima al reparto normale del Bambin Gesù, sembrava stesse meglio ma dopo un giorno è peggiorato, di colpo in terapia subintensiva e poi, dopo una notte sotto la cappetta con l’ossigeno, il mio Picci, grigio come untopo per a fame d’aria, me lo hanno strappato dalle mani per correre in rianimazione. Quella, dopo i primi due mesi di simbiosi, è stata la nostra prima separazione. Ricordo la voce di mia madre nella cornetta: stai tranquilla che arriviamo, e la mia, in lacrime, dove le dicevo che Io stavo morendo. In rianimazione gli hanno messo il caschetto con l’ossigeno pressurizzato e, proprio nel momento in cui sembrava lo dovessero togliere, gli ha causato un pneumotorace. Pensavo che mai nella vita avrei provato qualcosa di più brutto del giorno in cui me lo avevano trasferito in rianimazione, ma sbagliavo. Il giorno peggiore della mia vita è stato quando sono arrivata in ospedale ridendo, convinta che il Picci stesse meglio, e l’ho trovato sedato ed intubato. Dopo un mese siamo usciti, mi ricordo di un palloncino ad elio che ho lasciato volare fuori dalla terapia subintensiva come un punto alla fine di un incubo. E’ la prima volta che lo scrivo, nemmeno nel mio blog lo avevo mai fatto ma qui ho trovato già scritte QUELLE SENSAZIONI che nemmeno con il mio psicologo riesco ancora ad affrontare. Scusate la lunghezza…
Pensate a quante cose si chiedono alle mamme dei prematuri… Di avere pazienza, di farsi forza, di continuare a vivere la vita di sempre – soprattutto se hai un altro figlio a casa – e anche a tirarsi il latte..!!!
Mi dicevano che mi dovevo svegliare la notte a tirare il latte come se avessi il bambino li’ accanto a me che voleva poppare perche’ cmq il latte materno era importante…ora mi viene quasi da ridere..ma in quei momenti avrei dato le testate al muro..
Mi sentivo quasi di dovermi scusare quando dei giorni ne portavo poco nelle boccette.. Io penso che una delle cose piu’ tristi sia quello di tirarsi in latte, sul divano, da sola….con il pensiero di tuo figlio dentro l’incubatrice..
grazie grazie grazie!!! mi aiutate molto.
cmq continua a bere dal biberon e arrivato a 40gr ogni 3 ore e ieri ha anche preso il seno a che bella sensazione purtroppo il latte mi sta finendo riesco a tirarne una 40 di gr al gg insomma una solo poppqata peccato e pensare che l’altro mio bimbo lo allttato per 20 mesi ma lui era nato a termine.ma mi accontento e ce la metto tutta lui e la mia forza e continuero a tirarlo aime fino a quando nn finira . ciao un bacio
MArinella..aggiornaci cmq..e quando hai bisogno anche di sofagarti fallo..è importante.. le prime volte mi tenevo tutto dentro e mi faceva star male..poi ho capito che almeno con le persone vicine dovevo tirare fuori quello che sentivo..anche la rabbia!!!
Marinella a piccoli passi uscirete dalla Tin,porta avanti con lui queste piccole battaglie…e ricorda che tu hai gia’ vinto perche’ stringi la mano al tuo cucciolo..Gabriele..ha il nome di un arcangelo..e’ gia’ raccomandato un abbraccio sono con te, ti mando un sacco di energia positiva !!!
ragazze, vi amo.Un abbraccio
grazie per il conforto che mi state dando sapete io grazie a mio marito ho trovato la forza perche lui mi ha fatto capire che stando vicino agli altri che hanno il nostro stesso problema tranquillizzandoli e portandoli verso la fede da la forza a noi di andare avanti e per questo che molti genitori al momento delle dimissioni dei loro bimbi ci ringraziano e ci augurano buona fortuna. e noi siamo felici per loro perche sappiamo che prima o poi capitera pure a noi.allora forza e coraggio gabriele pio continua cosi nn mollare mai ….!!!!!!!
@Silvia si’..penso proprio di si’..Perchè se è vero che è dura dirante la terapia intensiva anche il dopo – l’arrivo a casa – non è proprio una passeggiata…
@Marinella..ti sono vicina, vicinissima..Gia’ il fatto che sia in subTin e che ciucci è davvero piu’ che positivo..Lo so che è presto per rilassarsi ma è davvero un bel passo in avanti..devi essere orgogliosa di quest oscricciolo gia’ cosi’ forte..un abbraccio
Io sono stata mesi in reparto con il mio primo bimbo, Nicolò!!! Ora Ha 5 anni, la starda è ancora lunga ma una cosa per volta con pazienza!
Leggere qs articolo è come rivivere quelle sensazioni……il bip bip, i pianti da sola, ma soprattutto la pazienza!!! Dio solo sa dove le mamme trovino le risorse da trasmettere a quei fagottini dentro le incubatrici!!! Condivido condivido a pieno…..tutti dovrebbero trovare la forza di raccontare per dare coraggio a chi ora si trova nella stessa situazione!!! Forza….