Silvia Mobili, giornalista radiofonica e mamma dell'”amplificato” Ric, è l’autrice del sito Soldo di cacio, con il quale fornisce una valida risorsa in rete, per quei genitori che stanno combattendo, accanto ai loro neonati, la battaglia della nascita prematura, offrendo informazioni, riflessioni e consigli sull’esperienza vissuta in prima persona.
Partendo proprio da quel mondo a parte che è la vita in terapia intensiva neonatale.
Mi sembra utile sempre fare una premessa quando mi si chiede di parlare di prematurità: è un’esperienza che non si dimentica più. E non parlo dei numerosi controlli medici che devi fare dopo che il bimbo è a casa o delle paure che ti accompagnano ad ogni passaggio: camminerà come gli altri, vedrà come gli altri, parlerà come gli altri? O ancora dei confronti che naturalmente arriveranno con gli altri bambini – quelli nati a termine – più cicciotti, più paffutelli, più alti, più, più, più…
Parlo invece dei momenti che vivi in una realtà innaturale, di cui non capisci il significato, momenti che all’improvviso riaffiorano quando meno te l’aspetti…[quote]
L’ultimo quattro giorni fa. Mio figlio – 4 anni ad agosto (doveva nascere a novembre!) – che suona la chitarrina davanti alla tv e ride… All’improvviso mentre lo guardi arriva il flashback di quella finestrella chiusa con fuori il cielo grigio, nella stanzetta di terapia intensiva, con la tua mano dentro l’oblò di una incubatrice con altre mamme accanto a te e i bip bip dei monitor che accompagnano i tuoi pomeriggi…
E’ un percorso lastricato di sofferenze. Lasciando da una parte su come spesso ci si arriva – una gravidanza travagliata, mesi a letto immobile, se non addirittura operazioni per salvare il bambino – la prima sofferenza è in sala operatoria. Quello che dovrebbe essere un momento di estrema gioia è invece una corsa contro il tempo.
Non senti il pianto di tuo figlio, solo i passi svelti di infermiere e pediatri che lo portano via subito di corsa in T.I.N. – Terapia Intensiva Neonatale. Quando va bene è nello stesso ospedale, se non c’è posto lo portano invece in un’altra struttura e tu, finché sei ricoverata, neanche lo puoi vedere.
Poi torni in camera, accanto a mamme che sorridono e che allattano i loro figli di tre, quattro chili. Vedi le facce sorridenti dei parenti che fanno i complimenti ai nuovi nati e poi osservi i visi preoccupati dei tuoi di parenti che, se andrà bene, aspetteranno settimane prima di vedere tuo figlio.
[quote1]Ricorderò sempre la prima volta in T.I.N. Per entrare dovevo indossare un camice verde sterilizzato e i copriscarpe. Con grande dolore mi sono dovuta togliere la fede, non mi era mai successo. Aperta la porta mi sono trovata davanti a tre stanzoni che poi ho scoperto essere terapia intensiva, sub-intensiva e infine patologia, che per molti genitori significa avere un bimbo con un problema da risolvere, per noi di “prematuri” era l’ultimo passo prima di andare a casa. Ricordo quel suono che mi ha accompagnato per mesi e a volte è entrato anche nei pochi sogni che riuscivo a fare: il bip bip della macchinetta che controllava tutti i valori di mio figlio. Ricordo la montagna di fili che lo avvolgevano, ricordo le copertine che si mettevano sulle incubatrici che cercavano di dare un senso di normalità a quell’ambiente sterile e freddo. Ricordo l’acqua calda e l’odore di disinfettante con cui ti dovevi lavare le mani.
[quote2]Poi lui. Piccolo ma di un piccolo che non si può immaginare. 915 grammi, neanche un chilo di pane dicevo io. La paura di toccarlo, di fargli male, di spostare i fili che lo tenevano in vita. L’ho trovato bello, subito bello come nessun bambino è stato mai.
E’ il senso di incertezza e di impotenza che ti logora. Non puoi fare niente per lui, solo aspettare e sperare. E superare gli attimi di panico che ti prendono in ogni momento del giorno. Quando la vita prosegue comunque e ti chiama perché ci sono le bollette da pagare, le commissioni da fare e tu come un automa fai quello che devi fare ma il tuo cervello è lì, in ospedale. Quando la notte stai per addormentarti e piangi piangi perché dovresti avere tuo figlio nella culla accanto a te e invece è distante e lotta tra la vita e la morte. Quando invece sei davanti all’incubatrice, senti solo allarmi attorno a lui e le infermiere ti chiedono di uscire con urgenza. Quando lo vai a trovare e lo trovi di nuovo attaccato ai tubi perché ha avuto una brutta crisi. Quando passi le ore in corridoio ma non ti fanno entrare perché c’è un’emergenza e i medici devono lavorare con tranquillità. Quando vai in T.I.N. e quel giorno vedi un’incubatrice stranamente vuota e una mamma che piange.
Non mi stancherò mai di dirlo che è dura… Dura prima, durante, dopo. E ti chiedi perché, cosa hai fatto per meritarti questo strazio. Bisogna trovare la forza per svegliarsi ogni giorno e quella forza è tuo figlio. Concentrarsi su di lui. Piangere quando c’è da piangere, arrabbiarsi quando lo si sente, sfogarsi ma credere. E avere pazienza. Una pazienza che io non pensavo di avere, ma che forse poi viene come è naturale che sia quando diventi madre.
anche io sto vivendo la stessa situazione solo che il mio guerriero e nato a 24+5 sett.e stato 2 mesi in terapia intensiva ed ogni giorno che passava era……..adesso da qualche giorno e in sub intensiva pesa 1,250kg e sta iniziando a ciucciare. speriamo che continui cosi guerriero e con un forte attaccamento alla vita e che nn si presentino altri problemi.
un abbraccio a tutte la mamme che stanno vivendo o hanno vissuto la mia stessa esperienza e ricordate che lassu qualcuno esiste e ci guarda!!!nn perdete mai la fede.
@ Serena: mi fa piacere che tu abbia scritto qua 😉 Qualche mamma del forum forse si ricorderà la storia della mia amica … è lei!
@ Dany: leggerti mi dà sempre un senso di pace. Tu e Sophia/Tsumi siete state la mia ancora di salvezza!
CIAO,qualche lacrima mi ha rigato il viso..la mia esperienza in TIN risale ormai a 18 mesi fa..Claudio e’ nato alla 26 esima settimana ..ero insomma incinta di 6 mesi ,doveva nascere l 8 gennaio e’ nato il 7 ottobre..il giorno della Madonna del rosario..ed e’ stato un miracolo..pesava solo 887gr ed era lungo 33cm, un bambolino…un vero miracolo..alla nascita respirava da solo non e’ stato intubato..dopo 2 sett pero’ e’ stato aiutato dalla c-pap per 79 giorni..il voto al test della nascita e’ stato 9/10 come il mio primo figlio nato invece oltre termine.
Claudio e’ stato dimesso la vigiglia di Natale del 2008..pesava 2kg100,dopo 80gg di TIN..aveva una leggera displasia bronchiale..risolta nell ‘anno..ora pesa 11kg ha 18 mesi e’ vivacissimo corre chiacchera e’ inteligentissimo ..uno spettacolo .
Un consiglio alle mamme..vostro figlio vi sente vicine..e vi vuole battagliere a fianco a lui per la lotta alla sopravvivenza ..questa e’ la vera “cura” fate tanta marsupio terapia e..non piangete lui vuole solo sorrisi coccole e una mamma leonessa un abbraccio affettuoso a tutte..abbiate sempre fiducia e fede!!
Silvia… questo commento di Daniela ci dovrebbe dare lo spunto per il tuo secondo guestpost del mese. Che ne dici?
Cara Silvia, sono passati sette anni anche per noi.Ogni tanto, guardando Sophia, cosi distratta e a giorni anche di più persa com’è sempre nei sui pensieri e mi chiedo se è la stessa briciola che ha vissuto per due mesi in una incubatrice, se è la stessa che attorcigliava i fili dei sensori con i piedi….La stessa che aveva il volto coperto da un ciuccio , tanto era piccola….. Poi, ogni tanto i dubbi tornano, e tu chiedi, magari alle maestre…. Così un giorno ti senti mancare la terra sotto i piedi per un istante quando domandi alla maestra di lei…. Lei ti dice che è distratta, sempre persa in altre dimensioni….Alice nel paese delle maraviglie per intenderci….Poi però ti dice che per lei va bene così, perchè la trova intuitiva ed intelligente, perchè lei già calcola in colonna e col riporto e nessuno glielo ha spiegato….. E allora ti senti rinascere…..Ma i dubii, quelli, ogni tanto ritornano e tu li leghi alla sua nascita, perchè ti senti ancora in colpa, e non pensi mai che Sophia, che si sarebbe chiamata Alice se invece di nascere ad aprile fosse nata a giugno, portava nel suo nome già il suo destino!
Un Bacio . Daniela
@ silvia 🙂
@ sandra..solo tu puoi capire..anche il dopo :=))
Ciao cara Silvia,
ho riletto ancora la storia di Rick…e ho i lucciconi agli occhi.
Per me sono passati 8 anni… ma ogni tanto quella finestrella malefica si riapre…
Ti abbraccio forte e condivido il tuo post
Sandra
Mi sa che Ric glielo ha già fatto perdere il paradiso guadagnato!!! 😉
Oppure le mamme esasperate hanno sconti speciali? 🙂
@mamma cattiva..
non penso di essermi meritata il paradiso..credimi..penso piuttosto di aver vissuto un po’ di purgatorio su questa terra..e quindi spero che quando ci andro’ davvero mi tolgano quei mesi 🙂
Sono con le lacrime agli occhi. Per tantissimi motivi. Perché il mio compagno ogni giorno si porta a casa l’eco di quei monitor, che sento ogni volta che lo chiamo per ricordargli di comprare il latte e quel suono è come un richiamo alle cose importanti della vita. Tutto il resto sono cazzate. Perché il caso ha voluto che ci trovassimo anche noi in quel reparto alla nascita del primo, nato alla 41 settimana ma scoperto positivo a uno streptococco. Mi ricordo quando vennero a dirmelo e io riuscii solo a ricordare un racconto di una settimana prima su un bimbo nato a termine e venuto a mancare per colpa di un’infezione. Mi ricordo le persone che ho incontrato in TIN, a come si agganciavano a me quando scoprivano che ero la “moglie” di un neonatologo e piene di speranze credevano in una parola in più di conforto. Quando sono uscita di lì ho giurato che non mi sarei mai più dovuta lamentare, che avrei ringraziato ogni giorno di benessere. Non so cosa ci sia dopo la morte ma tu, il doc, i genitori che passano esperienze come le vostre, avete già guadagnato il paradiso.
Io ho avuto l’esperienza opposta: TopaGigia e’ nata a 41+4 con un cesareo d’urgenza: appena hanno tentato di indurmi il parto con le prostaglandine ho avuto 3 contrazioni ravvicinate che l’hanno mandata in sofferenza grave. Il suono del monitor del suo cuore che parte una, due volte, poi urla illuminandosi tutto, la faccia livida dell’ostetrica di turno, l’entrata in sala operatoria di corsa (letteralmente), il taglio con l’anestesia ancora non perfettamente attiva… Poi il suo pianto, un primo sospiro di sollievo. Poi la puericultrice che mi viene a dire che e’ stata valutata, e’ tutto a posto e va al nido, non in terapia intensiva. Ma io ancora non l’ho vista e suo papa’, ignaro, e’ ancora a casa. Siamo entrambe sole, legate da un desiderio reciproco devastante e non ci possiamo neanche scambiare un’occhiata, e lei sicuramente ha paura e ha bisogno di me e io invece sono li’ legata su un lettino e non le posso neanche mandare un surrogato di me stessa che le tenga compagnia finche’ non saro’ libera di correre da lei.
Poi me la fanno vedere un momento, ancora in sala operatoria, infagottata in una coperta, e lei ha gia’ gli occhi neri e mi vede ed e’ la cosa piu’ bella che abbia mai visto e mi guarda dritto negli occhi ma non mi conosce ed e’… incazzata come una iena! Allora io le parlo e vedo le grinze sulla sua fronte e sul suo mento che si distendono subito, ma la riportano via e la potro’ abbracciare chissa’ quando, e piango tutta la mia solitudine, la mia rabbia, il mio sollievo e la mia frustrazione.
Ma io sono stata piu’ che fortunata: l’ho avuta fra le braccia solo 7 ore dopo, sana e affamata e anche se mi assicurano che abbiamo rischiato brutto a me non interessa, sono troppo felice.
Un in bocca al lupo di cuore a chi non e’ stato fortunato come me.
Commovente… io sono una di quelle fortunate senza un intoppo, nemmeno la nausea. E di quelle che a quanto pare non hanno capito quanto sono state fortunate.
Grazie, non ho altre parole…
Sono mamma di due bambini nati alla 39ma e alla 37ma. Entrambi di 3 kg e 2 etti, quindi in peso perfetto. Eppure ho notato che essere nato con 3 settimane di anticipo ha causato qualche problemino a Ettore: una diatesi dei muscoli addominali, un dotto di Botallo al cuore, un ritardo di proprio 2 settimane nei progressi dei primi mesi rispetto alla sorella.
Magari è una coincidenza, ma, se ho notato una certa differenza per un anticipo così piccolo, non oso immaginare un vero prematuro.
Mamma di due figli nati alla 41 settimana… ho pianto leggendo questo racconto! Grazie Silvia per aver condiviso con noi! Al momento non riesco a dirti altro….
Si tratta di un argomento che al momento mi tocca da vicino.
Grazie per questo post, davvero toccante, e un abbraccio a Silvia e Ric.