La principale difficoltà che ho nel parlarvi della mia brevissima esperienza a Misurina, sta nel fatto che vorrei darvi molte informazioni pratiche e parlarvi dell’attività scientifica che si svolge all’Istituto Pio XII Onlus, ma prende il sopravvento la voglia di raccontarvi le emozioni provate in quei luoghi e tra quelle persone.
Chi non ha familiarità con l’asma infantile, spesso pensa a una malattia che procura banali manifestazioni di affanno o episodi di mancanza di respiro più o meno sporadici.
L’asma invece è una patologia che può essere gravissima e, nelle forme severe, ha un alto tasso di mortalità tra i malati.
Per questo, l’asma è una patologia invalidante: non impedisce solo di fare sforzi, o fare sport, ma può ostacolare le più banali e quotidiane occupazioni. Un bambino con un’asma severa non può andare a scuola, non può uscire, non può frequentare coetanei, deve essere frequentemente sottoposto a ricoveri e a rianimazioni d’urgenza. In alcuni casi un bambino asmatico non riesce a camminare, perché la difficoltà respiratoria impedisce di muoversi e la muscolatura deperisce. Anche la stessa diagnosi spesso passa per esami invasivi, da effettuarsi in regime di ricovero ospedaliero anche lungo.
Un bambino asmatico conosce fin dalla più tenera età un’esperienza che getterebbe nel panico qualsiasi adulto: il soffocamento. Vive una vita di emergenze, di soccorso d’urgenza e di ansia costante.
Lo stesso ambiente familiare in cui vive un bambino asmatico rischia di essere “patologico”: la paura è continua, perché ogni crisi può essere quella fatale. La malattia diventa il nemico che divide dai propri genitori e dai propri fratelli, diventa il pensiero fisso e costante di ogni momento, avvelena i momenti felici e riveste di sé quelli drammatici.
Poi ci sono tutte le forme di asma più leggere, che non espongono a pericolo di vita, ma segnano comunque l’infanzia di chi ne è affetto. L’attività sportiva è compromessa e le difficoltà respiratorie ostacolano una normale attività di gioco all’aperto. Le persone affette da queste forme sono moltissime, dato che si stima un’incidenza dell’asma in Italia del 7% della popolazione.
Le diagnosi sono in aumento e lo è la cronicizzazione della malattia, perché, nonostante il miglioramento delle cure, le condizioni ambientali in cui viviamo sono diventate terreno fertile per l’asma: inquinamento e cambiamenti climatici (che hanno riscaldato il clima, aumentando i periodi di incidenza delle allergie) innescano un circolo vizioso che incide sulla crescita delle malattie respiratorie.
I bambini asmatici a Misurina smettono di essere bambini malati e tornano a essere semplicemente bambini. Questa è la forza dirompente dell’Istituto Pio XII Onlus: coniugare la ricerca scientifica, la diagnosi puntuale, la scelta della terapia più idonea e un rapporto umano fortemente orientato all’empatia, ad un microclima quasi unico al mondo.
Il lago di Misurina, infatti, si trova esattamente a quell’altitudine (circa 1.800 m.s.l.m.) che dona all’aria una concentrazione di componenti tale da consentire al polmone umano di inalarla con il minor sforzo possibile. Inoltre, la particolarità climatica data dal lago in quota, rende questo luogo una cura naturale per le malattie respiratorie, poiché, anche laddove l’elasticità polmonare è compromessa dalla malattia e i bronchi sono inspessiti, come nel caso dell’asma, un soggetto malato riesce ad avere una respirazione simile a quella di una persona sana.
A questi vantaggi, si unisce l’assenza quasi totale di fattori inquinanti (irrilevanti anche nei periodi di grande presenza turistica) e di allergeni (nei mesi invernali del tutto assenti).
In questo ambiente, un bambino asmatico torna a vivere e svolgere attività come un bambino sano, e riacquista la capacità di correre, di muoversi liberamente, di giocare e di studiare.
L’alto livello scientifico dei laboratori dell’Istituto (dotati di attrezzature di ricerca scientifica e non solo di diagnosi) e l’alta specializzazione del personale sanitario che vi opera, aggiungono quel valore che fa dell’Istituto Pio XII un centro di eccellenza nella diagnosi, cura e riabilitazione delle malattie respiratorie infantili.
Non è secondario, nella cura della malattia, anche l’aspetto psicologico di un soggiorno a Misurina: un bambino asmatico arriva da diverso, da malato, da persona con capacità limitate, e si ritrova uguale, in un gruppo di coetanei che sta affrontando lo stesso percorso. “Si arriva da soli e si riparte insieme“, come ha detto Vittorio Gherri, vicepresidente dell’associazione Amici di Misurina, che riunisce gli ex-pazienti.
Imparare a gestire in autonomia la malattia e le crisi, è un punto centrale della cura: un bambino consapevole della terapia, capace di padroneggiarla, è in grado di svincolarsi dal controllo genitoriale costante, di vivere la sua vita, di fare conquiste e, finalmente, di crescere. A Misurina i bambini asmatici possono crescere, possono imparare a fare da soli, a muoversi anche in autonomia: a Misurina si cura l’autostima, si impara ad avere fiducia in se stessi. E questo è un bagaglio che va ben oltre un soggiorno terapeutico!
Il programma terapeutico, all’Istituto Pio XII, punta molto sullo sport. L’attività sportiva è una delle prime a essere preclusa ai bambini asmatici. Anche le forme più lievi, che consentono un’attività moderata, impediscono la pratica agonistica, creando un distacco dai coetanei.
Il microclima di Misurina, consente invece di praticare sport anche ai bambini con patologie respiratorie importanti. Con gradualità, adeguatezza, ma in modo assolutamente coerente con i principi sportivi di impegno e sano agonismo. Perché la mancanza di attività sportiva non ha solo risvolti negativi fisici, ma anche psicologici, in quanto priva i bambini di un’esperienza fondamentale. A Misurina si avvicinano i bambini a uno sport “vero”, con le sue regole e i suoi principi, non ad attività medicalizzate. Lo sci, il trekking, le arti marziali, ma anche gli sport di squadra come esperienza di vita. Tanto più che un nuovo progetto vedrà coinvolto Andrea Lucchetta, nell’organizzazione di camp multisport.
Fin qui il lato scientifico. Ma all’Istituto Pio XII c’è qualcosa di più. Ed è qualcosa che ti colpisce appena inizi a parlare con i suoi ospiti. Lì c’è una comunità di bambini che vive una sfida comune. Comune anche a gli adulti che li accompagnano e li assistono: i genitori, i medici, il personale infiermieristico, le suore. A Misurina c’è una comunità viva, che sa di avere uno scopo: è come se lì tutti avessero trovato il senso della loro vita. E forse è questo che alcuni hanno definito il “miracolo Misurina”: non una forza sovrannaturale, perché la scienza spiega benissimo l’utilità di quel microclima particolare, ma la forza di chi lavora con convinzione e impegno a un progetto di cura.
Ho visto S., forse 8 anni, entrare in ambulatorio saltellando, salutare il direttore sanitario con un bel “ciao”, guardare noi visitatori con curiosità e poi prendere la sua terapia, da solo, scegliendo accuratamente il contenitore con il suo nome, confermare all’infermiera di averlo fatto, riporre il tutto e salutare per tornare a giocare. Il tutto con una tranquillità e sicurezza che potrà portare anche a casa.
Ho visto A. assonnato a colazione mangiare di corsa, al tavolo insieme ai suoi amici, e poi scappare verso le attività quotidiane, correndo nei corridoi per non arrivare tardi agli appuntamenti con i giochi. E ho saputo solo dopo che A., solo tre anni prima, era praticamente allettato e dipendente dai tubi per respirare. A., che nel primo trekking della sua vita sulle Cime di Lavaredo, è stato accompagnato dal direttore sanitario, perché quella sfida gliela dovevano tutti e tutti, anche un medico di prestigio, erano pronti a fare qualsiasi cosa per renderla possibile.
Di tutto quello che vi ho raccontato, mi piacerebbe che restasse in voi un ricordo in un angolo della memoria, in modo che, se incontrerete un genitore preoccupato o un bambino con la bomboletta sempre in tasca, vi venga in mente di dirgli: “conosci Misurina?”.
Perché l’informazione deve circolare, molto più di quello che è accaduto fino ad ora. Perché a Misurina i bambini con patologie respiratorie devono avere l’occasione di andarci.
L’istituto Pio XII Onlus è convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale e l’associazione Respiriamo Misurina aiuta le famiglie a gestire l’iter burocratico (info-@-respiriamomisurina-.org). E’ anche convenzionato con molti enti, assicurazioni e fondi sanitari e si organizzano forme di soggiorno, diagnosi e terapia adatte a tutte le esigenze, a costi calmierati.
Si va dai week end Respiriamosano, destinati alla diagnosi accurata, ai soggiorni brevi, ai Campus for Breath dedicati al programma educativo di autogestione della malattia, fino ad arrivare ai soggiorni lunghi, nei quali si assicura ai bambini anche la frequentazione della scuola.
Sul sito Misurinasma.it tutte le informazioni e i contatti utili.
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