Un bambino, due genitori e una diagnosi sbagliata

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C’era una volta un bambino. Questo bambino, un giorno, comincia l’asilo.
La maestra dell’asilo, dopo qualche settimana, chiama a colloquio i genitori del bambino: questo bambino non mi parla quasi per niente, questo bambino non fa che leggere o disegnare, questo bambino non è cattivo ma sta un po’ troppo per conto suo, questo bambino sembra che non ascolti però poi capisce tutto, questo bambino sembra sempre da un’altra parte con la testa, dice la maestra.
Questo bambino, dice la maestra, forse ha qualcosa che non va.

I genitori sono abituati al suo modo di comportarsi, pensano, e si fidano della maestra; è una maestra, pensano, sa quel che dice. I genitori allora s’informano e portano il  bambino in un famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile. Molto cordiali e simpatici, i medici prendono il bambino e decidono di fargli fare una settimana da loro: invece di andare all’asilo va da loro, a fare più o meno le stesse cose – disegnare, giocare, leggere – ma sotto osservazione e insieme ad altre attività più interessanti per i dottori e guidate da loro.
Dopo questa settimana i genitori aspettano sei mesi per avere un responso. Sei mesi nei quali si chiedono, giorno e notte, tra le loro parole, mentre pensano da soli, mentre parlano con gli altri, se il loro bambino ha qualcosa, e se questo qualcosa ha un nome e qual è questo nome.
Sei mesi perché, malgrado i genitori del bambino telefonino spesso, i medici fanno fatica a riunirsi, a vedersi, a decidersi, a scrivere, hanno tutti molto da fare e per produrre in forma scritta dei risultati ci vuole tempo. Tempo che i genitori del bambino passano a chiedersi giorno e notte, tra le loro parole, mentre pensano da soli, mentre parlano con gli altri, se il loro bambino ha qualcosa, e se questo qualcosa ha un nome e qual è questo nome.
Dopo sei mesi, allora, i genitori del bambino vengono convocati nello studio del grande e famoso professore che coordina i dottori del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile. Il grande e famoso professore gli dice, sorridendo, che il loro bambino ha quella cosa – quella cosa lì, che avevano già sentito dire dalla maestra, che si sente nominare spesso, che viene citata spesso per il suo mistero, per il suo alone di tragica fatalità, di abisso insondabile, di cause ignote – ma in forma lieve, per nulla preoccupante. Ma cronica. Il grande e famoso professore dice proprio così ai genitori del bambino: in forma lieve ma cronica.
I genitori del bambino adesso hanno un altro problema, oltre alla malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma lieve ma cronica che ha il loro bambino: il problema di se e come dire al bambino della malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma lieve ma cronica che ha.

I genitori del bambino si rendono però conto che nel tempo passato tra le visite mediche nel famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile e il responso del grande e famoso professore, sono passati dei mesi nei quali il loro bambino  è molto cambiato. Decidono che è necessario un altro parere, una conferma o una correzione, accettando il rischio che possa dare un esito ancora peggiore della prima diagnosi.
Allora i genitori del bambino si rivolgono all’ASL del loro territorio, che ha una struttura adatta per diagnosticare anche la malattia incurabile insondabile incomprensibile che il loro bambino ha in forma lieve ma cronica, e dopo ormai un anno dalla prima serie di visite e controlli nel famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, portano il loro bambino nel frattempo cresciuto e cambiato nella ASL del loro territorio. Anche qui un gruppo di simpatici e cordiali medici se lo tiene per qualche giorno consecutivo, facendogli fare più o meno gli stessi test e le stesse attività che aveva già fatto nel famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, e stavolta c’è anche uno dei due genitori ad assistere e a rispondere a qualche domanda.
Anche in questo caso i genitori però devono aspettare molte settimane, perché non è facile coordinare tutte le persone coinvolte nel processo diagnostico, nei test, negli esami. Il dottore responsabile dell’ASL del loro territorio, raccolti i pareri dei suoi colleghi ed acquisita la documentazione precedente sottoscritta dal grande e famoso professore del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, convoca finalmente i genitori un giorno e gli dice che la malattia incurabile insondabile incomprensibile che il loro bambino ha è peggiorata, dando al loro bambino caratteristiche di asocialità e di intrattabilità che rendono necessario – dice il dottore responsabile – rivolgersi a strutture specializzate nel trattare un bambino con quella forma della malattia incurabile insondabile incomprensibile. Allega al rapporto una lista di queste strutture presenti nel territorio della ASL.

A questo punto i genitori hanno un altro problema, oltre alla malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma grave del loro bambino e a quello di se e come dire al bambino della malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma grave. Il problema è l’evidenza, al di là dell’inevitabile distorsione dovuta al loro amore di genitori, che il bambino descritto nel rapporto firmato dal dottore responsabile dell’ASL del loro territorio, corroborato dal precedente rapporto firmato dal grande e famoso professore del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, non è il loro bambino.
I genitori del bambino non hanno mai visto quelle cose descritte lì accadere al loro bambino; non hanno mai visto il loro bambino comportarsi come viene descritto lì, né riconoscono nelle caratteritiche assegnate al loro bambino il bambino che vive con loro. Allora i genitori del bambino decidono che è necessario un altro parere, una conferma o una correzione, accettando il rischio che possa dare un esito ancora peggiore della prima diagnosi e della seconda diagnosi. Stavolta però si rivolgono, dopo molti sacrifici economici, a una struttura privata specializzata anche nella malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma grave.

Sono passati ormai più di due anni da quando la maestra ha fatto le sue osservazioni sul bambino. I due genitori, per ora, hanno solo una certezza: non sanno né se il loro bambino ha qualcosa o è qualcosa, né sanno se è il caso di farglielo capire chiaramente oppure no. Ormai il bambino ha più di sei anni, è parecchio intelligente, ed è evidente che comincia a capire anche lui che qualcosa non va – oppure che lo si sta prendendo in giro per chissà quale motivo.
Anche nella struttura privata specializzata i simpatici e cordiali dottori si tengono il bambino per tanti giorni diversi, però i genitori sono convocati per un responso quasi subito dopo l’ultima visita, l’ultimo test, l’ultimo controllo. Più o meno le parole con il quale comincia il suo discorso il dottore fondatore della struttura privata specializzata sono le seguenti: “Bene, il vostro bambino non ha nulla di particolarmente grave. Certo ha un carattere un po’ chiuso, ma è molto sensibile ed intelligente, forse anche un po’ troppo per la sua età. Chi gli sta intorno dovrà un po’ ‘fare i conti’ con questo suo carattere ma tutto lì. Ma voi perché lo avete portato qui? Cosa pensate che abbia?”
Al che i genitori del bambino che adesso ha solo un carattere un po’ chiuso ma è molto sensibile ed intelligente raccontano le vicende precedenti – prima di finire le visite al bambino nessuno della struttura privata ne ha mai fatto richiesta o menzione – e mostrano i rapporti firmati dal dottore responsabile dell’ASL del loro territorio e il rapporto firmato dal grande e famoso professore del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile.

Il dottore fondatore della struttura privata specializzata, mentre legge quei rapporti, trasecola. Si mette le mani nei capelli, scuote la testa. Si domanda anche lui, come i genitori del bambino, se quello di cui si parla in quei documenti sia davvero lo stesso bambino che ha visto lui. Spiega – dopo la lettura – che purtroppo la malattia incurabile insondabile incomprensibile è molto di tendenza, la si diagnostica con una certa facilità sulla base di pochi protocolli tra quelli che sarebbe doveroso applicare sempre tutti per avere un quadro clinico affidabile, e che dando al bambino e ai genitori del bambino la possibiltà di usufruire di tante facilitazioni scolastiche e mediche c’è un certo lassismo nel darla come presente in una delle sue tante forme.
Ascoltato il parere – costoso ma utile – del dottore fondatore della struttura privata specializzata, i genitori decidono che il loro bambino ha solo un carattere un po’ chiuso ma è molto sensibile ed intelligente, cose che dopotutto sono ampiamente confermate dalla vita che stanno da sempre trascorrendo con lui.
E vissero tutti felici e contenti.

Bene, spero che la favola vi sia piaciuta: perché, mi scuso per la disonestà narrativa che ho usato, la storia non è una favola; è vera ed è quello che è successo a noi, a nostro figlio. Ho evitato di fare nomi e cognomi, nomi di luogo e di istituzione, ho anche usato il maschile come “neutro” per tutti i generi, perché non credo che in fondo quelle siano informazioni importanti. E’ importante dire che questo non ci ha insegnato né la diffidenza verso le istituzioni pubbliche né la fiducia inattaccabile in quelle private. Siamo ancora parecchio arrabbiati, ma non abbiamo nessun desiderio di vendetta. La cosa che, a distanza di tempo, ci fa ancora male è vedere come alcuni comportamenti deontologicamente esecrabili siano diventati “sistema”, prassi, azione deresponsabilizzata e deresponsabilizzante anche nel caso medico, clinico, diagnostico. E tutto questo fa entrare la nostra piccola storia in un più ampio discorso politico, etico e d’amore, che però qui non è possibile neanche iniziare. Ma c’è.

In queste sere nelle quali i nostri figli vedono con noi le Paralimpiadi londinesi con lo stesso gusto col quale hanno visto le precedenti Olimpiadi, sento che ci siamo comportati, alla fine, nel miglior modo possibile. Ma non capisco ancora in che senso.

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167 COMMENTI

  1. Grazie per la sua testimonianza, allo stato attuale sempre più bambini vengono a cadere nella rete di questa malattia strana innominabile.
    Sono venuta a conoscenza di questa storia attraverso il Blog del Dott. Benedetti http://gbenedetti.altervista.org/?q=node/122
    Che tra l’altro ha lanciato una petizione via change http://gbenedetti.altervista.org/?q=node/249 per cambiare l’approccio ai bambini con difficoltà
    Sta nascendo un piccolo movimento in cui si discute per qprire un dibattito su tale diagnosi e sull’approccio migliore ai bambini

  2. Leggere questi commenti è come un balsamo per la mia anima.Mia figlia ha 13 anni, sempre brava a scuola, un po’ precisina, sensibile alle ingiustizie, intollerante alla maleducazione ed alla aggressività, non particolarmente snodata per la ginnastica artistica, che ha sempre praticato sperando in un livello agonistico mai raggiunto e percepita come gioiosa, positiva, concreta, aperta e sempre pronta a fare amicizia; tranne a scuola! Inoltre da quando ha 9 anni ha sviluppato una leggera miopia, nonché una lieve scoliosi, ora definita fisiologica e da postura scoliotica. Al momento dello sviluppo, la sua tendenza ansiosa e perfezionista si è trasformata in qualche crisi preoccupante, in isolamento ( non voluto da lei ma raccontato come fosse una condizione da subire ingiustamente a causa di una forma di emarginazione dal gruppo). Ritardi a scuola, preparativi con rituali eccessivi, conditi da un preoccupante stato ansioso. Movimenti ripetitivi , calo dei voti e tanto stress. Io richiamata da prof e preside che chiedono rispettivamente di farla vedere da qualcuno e di portare certificato per i ritardi. Rifiuto di portare il certificato , ma mi ero già mossa con la pediatra per farla aiutareI! Il centro di neuropsichiatria della Asl della mia zona dopo averla passata al setaccio (2 mesi) per sospetto disturbo d’ansia e poi sospetto disturbo ossessivo, ha dato appuntamento per un colloquio a mia figlia. Ci hanno fatto entrare tutti e tre, io, lei e il papà, per affermare che dai test e dai colloqui precedenti non emergevano elementi per sostenere le diagnosi da disturbo d’ansia o disturbo ossessivo e dato che era risultata sopra la media nei test cognitivi, specialmente riguardo alla capacità verbale e di immagine, era probabilmente qualcosa di meno grave: autistica, o meglio Asperger. Se voleva potevamo farle fare altri test!!!!!!!! Impietriti tutti e tre. Ci mettono in lista e , Covid 19 a parte, da fine gennaio non so più nulla. ! Fortunatamente avevamo nel frattempo già contattato una neuropsichiatra infantile consigliataci caldamente da un amico psicologo. Quindi mentre frequentavamo la Asl eravamo già a fare i colloqui preliminari privati. Per farla breve, non abbiamo ancora ricevuto una diagnosi, ma finora la neuropsichiatra si è sbottonata elencando le caratteristiche positive e le risorse di mia figlia, sostenendo di aver trovato elementi che rientrano in quella che definiamo “normalità”, dicendo che farà con lei colloqui liberi per individuare i disagi che forse, dalla analisi emersa dai colloqui preliminari, risiedono un po’ indietro nel tempo. Mia figlia in tutto ciò sta molto meglio, non ha più quelle manifestazioni, resta un residuo relativo al tempo e al modo di lavarsi ( non è paura di malattie etc) ma risulta una sua necessità. Grazie al Covid ( chi legge non mi fraintenda) ed allo stare a casa sta coltivando amicizie extrascolastiche, cosa che prima non riusciva a fare per mancanza di tempo. La didattica a distanza, con tutti i suoi limiti, toglie il problema del cattivo rapporto con i compagni e questo tempo sospeso, placa l’ ansia. Afferma di voler tornare a scuola perché comunque la realtà è meglio. Anela l’esame, le vacanze e l’incontro con le amiche extrascuola. Noi andiamo avanti! Grazie per questa possibilità!

  3. Ho vissuto – e anche sofferto- un’esperienza molto simile, con la differenza che la mia disavventura è cominciata da adulta.
    Tutto ha avuto inizio quando fui ricoverata nel reparto di psichiatria nella mia città, a causa di un enorme equivoco: il primario della struttura, avendo preso alla lettera ciò che gli era stato riferito da mia madre circa il fatto che da piccola fossi “solitaria” e notando in me una postura strana, con tanto di schiena rigida e mani sospese, arrivò alla conclusione inappellabile che io avessi la Sindrome di Asperger(Mi aveva vista soltanto una volta in vita sua). Mia madre era molto preoccupata(io ancora non ne sapevo nulla):tuttavia, in seguito a numerosi test e osservazioni cliniche, l’ipotesi dello Spettro Autistico fu scartata e la diagnosi riportata nella cartella clinica risultò ben diversa.
    Trascorse più di un anno dalle mie dimissioni dal reparto: tutto sembrava stesse tornando alla normalità, gli effetti collaterali dei farmaci come i movimenti e le posture strane erano ormai cessati sostituendoli con altri e dimuendone il dosaggio.
    La storia, dunque, pareva volgere al termine, finché non venni convocata insieme a mia madre per un colloquio con una specializzanda: la ragazza aveva assunto da subito con me un approccio insolito; ci rivolgeva delle domande dirette e mirate, ed io intuivo che volesse andare a parare verso qualcosa in particolare.
    Dopo appena pochi minuti di colloquio arrivò sorprendentemente ad affermare la stessa cosa del primario: io e mia madre ci guardammo perplesse, non capivamo per quale motivo una persona appena conosciuta si sentisse così sicura di quel che diceva.
    Il colloquio continuava, e puntualmente ogni cosa che le veniva riferito veniva interpretato in un’ottica distorta pur di corroborare l’ipotesi di base, persino quando non vi era alcun nesso logico: venivo dipinta come carente di empatia, ogni movimento involontario veniva etichettato in automatico come stereotipia; come se non bastasse, sentendosi certa di avere individuato il problema, la dottoressa decise di sua iniziativa di interrompere la terapia farmacologica, causando un serio peggioramento delle mie condizioni.
    Mi sentivo sconvolta, ma allo stesso tempo non mi identificavo nella patologia che mi veniva attribuita, per di più con leggerezza: anche mia madre la pensava nello stesso modo, non le risultava che avessi quelle caratteristiche né che le avessi avute in passato come affermava la dottoressa.
    Così decidemmo di rivolgerci ad una struttura specializzata, commettendo però un grave errore: non era mai stata fatta una diagnosi differenziale, e avrebbero continuato a non farla verificando soltanto il presunto autismo.
    Sono stati condotti test, interviste semistrutturate, e mi hanno anche inserita in gruppo di ragazzi con vari livelli di autismo per confrontarmi con loro, ma non sono emersi elementi significativi per poter formulare una diagnosi: nonostante questo i medici che mi avevano in cura – ancora una volta specializzandi- non escludevano che potesse trattarsi di una forma piuttosto attenuata, che a detta loro, i test non sarebbero stati in grado di rilevare. Passarono tre anni, e ancora non trovavo risposta alla mie domande, ma qualcosa dentro di me mi diceva che il vero problema non era stato inquadrato: sentivo che qualcosa mi bloccava nei contesti sociali, come se ci fosse una barriera insormontabile tra me e gli altri, per proteggermi da eventuali rifiuti e giudizi negativi da parte della gente. Mi accorgevo sempre di più di come le mie emozioni e le mie preoccupazioni prendessero il sopravvento, e avvertivo la necessità di parlarne con una psicologa, ma la persona che mi seguiva non era d’accordo, in quanto riteneva la psicoterapia incompatibile con la nostra relazione terapeutica. C’era qualcosa che non tornava, specialmente perché quando le chiesi di fare quella tanto agognata diagnosi differenziale mi rispose stizzita.
    Alla fine, vuoi per l’influenza dei miei studi di psicologia, vuoi per il percorso psicologico che affronto da un paio di mesi, sono riuscita a capire che cosa mi stesse succedendo. Era l’inibizione sociale a impedirmi di relazionarmi con gli altri, non riuscivo a interagire con loro perché mi sentivo inadeguata e temevo di essere respinta,non certo per mancanza di empatia o per deficit comunicativi.
    Capire il problema mi ha permesso di affrontarlo, e di superarlo un passo alla volta.
    So bene che l’autismo in generale non dovrebbe essere considerato una malattia ma semplicemente per quello che è – una neurodiversita’-, e che grazie ad un adeguato supporto è possibile garantire un’esistenza normale a chi vive questa condizione, ma sfortunatamente ne è stato fatto uno strumento di abuso: avrei anche potuto godere di agevolazioni economiche e non, ma non potrei accettarle con la consapevolezza di non rientrare in quei criteri. Quindi lancio un appello:state attenti a queste presunte diagnosi di autismo, perché se da un lato è possibile aiutare chi ne è affatto, dall’altro si rischia di rimanere impantanati in un sistema che attribuisce lo stigma di autistico ad ogni individuo che ha dei problemi di socializzazione.
    Rivolgetevi a persone con anni di esperienza, e assicuratevi che sia compiuta un’analisi dettagliata della storia clinica e personale del paziente. È facile scambiare per autismo delle problematiche che condividono con esso alcuni sintomi di simili, perciò siate molto critici prima di prendere alla lettera chi non conosce bene il caso.

  4. ci è successa la stessa cosa. Fate attenzione da subito non vi fidate delle strutture ma di ciò che vedete nei vostri figli. le maestre sono sotto numero e faticano a seguire i casi di bambini vivaci come quelli di bambini timidi o più chiusi. Non vi fermate alla diagnosi del grande centro. li sarete sempre e solo un numero. andate a fondo cercate tra i migliori della materia e non fatevi spegnere la luce di ogni speranza. fatelo per i vostri figli loro sono il futuro riservategli di dovere e di sentimento il meglio che potete anche se costa sacrificio.
    diffidate della sanità e delle istituzioni, sono logore, stanche e spente.
    buona fortuna a tutti.

  5. Sto piangendo perché anche noi siamo sulla stessa barca, guarda signora suo figlio sta bene poi dopo un altra visita dobbiamo proseguire con accertamenti.(perche e stato capriccioso)La prima parte e tutto come lo sto vivendo io? mi auguro che la seconda parte e come la vostra. Ma non mi fermo vado avanti anche se vi dico la verita sono distrutta.

  6. Noi la brutta notizia l’abbiamo ricevuta ieri e ho pianto tutto il giorno…anche il mio bambino lieve autismo….persino alle maestre dell’asilo è sembrato strano….leggere queste esperienze mi rincuora…adesso ci attiviamo anche noi x un secondo parere…anche xche secondo le statistiche questi bambini imparano ad andare in bici tardi..verso i 10 anni…nostro figlio a 4 anni, da poco e in mezz’ora dopo aver imparato l’equilibrio con la bici senza pedali…grazie mille x i vostri racconti

  7. Noi la brutta notizia l’abbiamo ricevuta ieri e ho pianto tutto il giorno…anche il mio bambino lieve autismo….persino alle maestre dell’asilo è sembrato strano….leggere queste esperienze mi rincuora…adesso ci attiviamo anche noi x un secondo parere…anche xche secondo le statistiche questi bamvini imparano ad andare in bici tardi..verso i 10 anni…nostro figlio a 4 anni, da poco e in mezz’ora dopo aver imparato l’equilibrio con la bici senza pedali…grazie mille x i vostri racconti

  8. Salve, anche noi ci troviamo nella stessa situazione:per il famoso ospedale della zona, mio figlio ha quella cosa, invece per gli altri, compreso anche il pediatra,si tratta solo di un ritardo lievr dello sviluppo. Prr favore, vorrei il nome della struttura privata in questione. Grazie

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