In viaggio con Nina

Nina è una bambina “fuori standard”, come la definisce mamma Isabella nel blog In viaggio con Nina: è nata con una rarissima malattia genetica, la sindrome Oro-Facio-Digitale, che colpisce una bambina su 250.000 (“aveva più probabilità di vincere al superenalotto” scrive la mamma) e che comporta una lista lunghissima di problematiche molto serie, tra le quali una sordità grave, la necessità di alimentarsi tramite sondino, malformazioni cardiache e renali. E gli “occhi nepalesi”, una cosa che probabilmente pochi di noi conoscevano prima di vedere le foto di Nina, che lotta ogni giorno contro i suoi ostacoli e fa progressi incredibili con l’aiuto della sua famiglia e delle decine di persone che la sostengono in ogni modo, da vicino e da lontano con l’iniziativa dei Bavaglini (virtuali, aggiungo io). Non aspettatevi un blog strappalacrime: da Nina si ride e parecchio, si piange sì, ma di gioia, perché ascoltarla dire mamma per la prima volta suscita l’emozione più forte, e ci si arrabbia pure per tutto quello che questa famiglia deve sopportare e superare, tra lentezze burocratiche, pressapochismo e sfighe varie. Isabella affronta tutto e lo racconta con una grande ironia, tanto che la frase che rappresenta la sua filosofia di vita è “If life gives you lemons, return them, ask for a lime and make mojito” (cit. Chiara-Wonderland).

Ho letto uno dei tuoi primi post “Benvenuti in Olanda”: a che punto del viaggio siete? Rimpiangete ancora l’Italia o state incominciando ad amare l’Olanda?
Ho pubblicato il pezzo di Emily Perl Kingsley “Benvenuti in Olanda” perché descrive molto bene il senso di spaesamento che si prova quando ti ritrovi all’improvviso in un posto di cui non sai nulla, costretto ad iniziare da zero contando solo sulle tue forze, impreparato e male attrezzato, mentre eri convinto di atterrare da tutt’altra parte, pronto per una piacevole vacanza in pareo e ciabattine.
Non mi è mai capitato di chiedermi perché, nemmeno nei momenti peggiori. E’ capitato, punto e basta.
Testa bassa, maniche rimboccate e via… In Italia conto di arrivarci comunque: a piedi, con gli infradito e perdendomi spesso, ma di arrivarci prima o poi.
Nel frattempo mi godo la compagnia: persone che mai avrei creduto di incontrare, si sono affacciate sul nostro cammino, condividendo gioie e dolori e facendoci sentire che non siamo soli.

Mi interessa molto il punto di vista della sorella di Nina, la piccola Hooligan: come si rapporta con la sorellina e come vive la sua disabilità?
Il fatto che Nina sia arrivata come secondogenita ci ha aiutati parecchio nella gestione delle cose di routine, facendoci focalizzare di più sulle sue esigenze speciali. E sta aiutando molto anche lei: avere davanti agli occhi la sorella, che è una bambina molto sveglia e vivace (al punto da essere soprannominata Piccola Hooligan), è continua fonte di stimoli importantissimi. Ora siamo nella fase dell’emulazione: la piccola imita la grande secondo le sue capacità e riescono a giocare insieme per quanto consentito dalla differenza di età (3 anni) ed è molto bello vederle interagire così. La sorellona dal canto suo non ha mai fatto domande sullo stato di salute di Nina o sul perché e percome di certe procedure: è sempre stata partecipe dall’inizio e dunque ha metabolizzato in modo naturale certe “stranezze”. La cosa che mi ha colpito molto è che i bambini sono molto più elastici e accettano molto più di buon grado di noi la “diversità” : le domande degli amichetti sono arrivate puntuali, ma hanno trovato risposte vere e coerenti con quello che vedevano e non hanno ritenuto necessario indagare ulteriormente.
Questo ci tengo molto a dirlo perché spesso noi adulti tendiamo a proteggere i bambini tenendoli lontani dalla verità e fornendogli spiegazioni di comodo non reali che fanno acqua da tutte le parti, mentre è più onesto fornire una versione edulcorata ma vera: “I bambini sono piccoli, non sono stupidi” diceva qualcuno.
Durante questo lungo inverno flagellato dal brutto tempo, la Piccola Hooligan ha sofferto un po’ dei lunghi pomeriggi a giocare da sola in casa, luogo dove risulta più evidente la quantità di tempo che dedico alla sorellina. Ho cercato di ovviare al suo disagio invitando o facendoci invitare da qualche amichetto, partecipando a dei laboratori, organizzando qualcosa di creativo a casa che potevo supervisionare senza trascurare entrambe le bambine. Ora con la bella stagione tutto ciò sarà più semplice, bastando un prato e qualche compagno di scuola.
Il viaggio di ritorno verso l’Italia, parafrasando sempre lo scritto della Kingsley, secondo me passa anche attraverso a queste banali piccole cose. Sono contenta di essere riuscita a non far rinunciare a nulla le mie figlie: la piscina, il corso di musica, la festa di compleanno degli amichetti, la lettura in libreria, la visita al museo, il pomeriggio al parco, le vacanze… Certo, questo ha pregiudicato completamente la mia sanità mentale: da compulsiva sono passata a ipercompulsiva e la casa è ‘na monnezza, ma questo è un altro discorso, eh eh eh.
Oltre ad una buona organizzazione, ciò è stato possibile anche grazie al fatto che Nina è in pieno recupero: è partita da una situazione grave in cui si pensava che non si sarebbe schiodata di molto da uno stato semi-vegetativo ed ora gattona, “chiacchiera”, fa gli scherzi… Certo, la strada è ancora lunga e forse non finirà mai dato che abbiamo imparato che le sorprese (non sempre belle) sono dietro l’angolo, ma abbiamo tentato di stare “fuori dal guscio” il più possibile nonostante a volte non sia la soluzione più comoda o facile, anzi.

Tu e tuo marito siete stati catapultati in un tornado medico e burocratico con la nascita di Nina; come dici tu, siete diventati praticamente due specializzandi in qualunque branca della medicina partendo da zero. Qual è l’aspetto più difficile da affrontare?
Sicuramente la difficoltà più grande sta nel fatto che quando hai un figlio ”fuori standard” nessuno ti dà un manuale di istruzioni ma sei lasciato completamente allo sbando tra il garbuglio burocratico e quello medico, senza un filo d’Arianna che ti guidi o una scaletta delle cose che devi e puoi fare.
Così scopri le cose un po’ per caso, confrontandoti con gli altri genitori durante i day hospital o smanettando su Internet; lo scandalo è che i pediatri di base non siano formati per affrontare un bimbo disabile: non negli aspetti specialistici ovviamente, quanto nelle cose banali (il n° di telefono della ASL, come compilare le richieste per…, cosa fare/dove andare per… etc etc).
Il mio pensiero va costantemente a chi non ha gli strumenti o le possibilità per informarsi in modo autonomo e scopre dopo anni (o non scoprirà mai!) di aver diritto ad alcune agevolazioni per i propri figli. Non sono cose o cifre che ti cambiano la vita, ma ti consentono di respirare un pochino.
E’ incredibile come nemmeno agli specialisti venga in mente di informare i genitori. Ad esempio: fra le altre cose, Nina ha una sordità profonda ed ha diritto ad alcune agevolazioni e ad un piccolo indennizzo annuale. Nessuno ha pensato che fosse utile farcelo sapere. Ed ora che lo sappiamo stiamo rimbalzando qua e là per uffici tra pastoie burocratiche indicibili che spesso ti chiedi se valga davvero la pena perdere mattinate su mattinate.
A tutto ciò si aggiunge che noi in particolare siamo stati abbandonati da chi doveva coordinare la parte medica di Nina e dunque ci siamo improvvisati medici noi genitori, pur non avendo mai preso più di un’aspirina. Navighiamo a vista cercando di fare del nostro meglio, ma la sensazione non è certo quella di essere tranquilli!
Dietro al Blog di Nina nel frattempo si è creata una rete di diversi genitori “fuori standard” con cui mi scambio consigli, suggerimenti o semplicemente un momento di sfogo e mi piacerebbe molto incanalare le nostre forze in qualcosa che possa essere d’aiuto ad altri genitori che si trovano all’improvviso in Olanda. Ci sto studiando su…

Immortali lo sguardo degli estranei nei “siparietti”: ma quanto fanno male questi sguardi?
I siparietti sono momenti di pura goliardia: sono scenette, piccole gaffes che mi hanno fatto ridere in modo sincero. Mi colpiscono di più gli sguardi di sottecchi, i silenzi improvvisi al nostro passaggio o ingresso in una sala d’attesa… perché si scontrano con la nostra volontà di vivere questa esperienza in modo sereno e naturale. Non mi offendono le domande o la curiosità genuina, anzi: sono convinta che il “conoscere” sia il primo passo per “accettare”; mi impensieriscono di più i sussurri, perché con le protesi acustiche ora Nina li sente benissimo 😉

– di Chiaradinome –

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