Un bambino, due genitori e una diagnosi sbagliata

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C’era una volta un bambino. Questo bambino, un giorno, comincia l’asilo.
La maestra dell’asilo, dopo qualche settimana, chiama a colloquio i genitori del bambino: questo bambino non mi parla quasi per niente, questo bambino non fa che leggere o disegnare, questo bambino non è cattivo ma sta un po’ troppo per conto suo, questo bambino sembra che non ascolti però poi capisce tutto, questo bambino sembra sempre da un’altra parte con la testa, dice la maestra.
Questo bambino, dice la maestra, forse ha qualcosa che non va.

I genitori sono abituati al suo modo di comportarsi, pensano, e si fidano della maestra; è una maestra, pensano, sa quel che dice. I genitori allora s’informano e portano il  bambino in un famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile. Molto cordiali e simpatici, i medici prendono il bambino e decidono di fargli fare una settimana da loro: invece di andare all’asilo va da loro, a fare più o meno le stesse cose – disegnare, giocare, leggere – ma sotto osservazione e insieme ad altre attività più interessanti per i dottori e guidate da loro.
Dopo questa settimana i genitori aspettano sei mesi per avere un responso. Sei mesi nei quali si chiedono, giorno e notte, tra le loro parole, mentre pensano da soli, mentre parlano con gli altri, se il loro bambino ha qualcosa, e se questo qualcosa ha un nome e qual è questo nome.
Sei mesi perché, malgrado i genitori del bambino telefonino spesso, i medici fanno fatica a riunirsi, a vedersi, a decidersi, a scrivere, hanno tutti molto da fare e per produrre in forma scritta dei risultati ci vuole tempo. Tempo che i genitori del bambino passano a chiedersi giorno e notte, tra le loro parole, mentre pensano da soli, mentre parlano con gli altri, se il loro bambino ha qualcosa, e se questo qualcosa ha un nome e qual è questo nome.
Dopo sei mesi, allora, i genitori del bambino vengono convocati nello studio del grande e famoso professore che coordina i dottori del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile. Il grande e famoso professore gli dice, sorridendo, che il loro bambino ha quella cosa – quella cosa lì, che avevano già sentito dire dalla maestra, che si sente nominare spesso, che viene citata spesso per il suo mistero, per il suo alone di tragica fatalità, di abisso insondabile, di cause ignote – ma in forma lieve, per nulla preoccupante. Ma cronica. Il grande e famoso professore dice proprio così ai genitori del bambino: in forma lieve ma cronica.
I genitori del bambino adesso hanno un altro problema, oltre alla malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma lieve ma cronica che ha il loro bambino: il problema di se e come dire al bambino della malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma lieve ma cronica che ha.

I genitori del bambino si rendono però conto che nel tempo passato tra le visite mediche nel famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile e il responso del grande e famoso professore, sono passati dei mesi nei quali il loro bambino  è molto cambiato. Decidono che è necessario un altro parere, una conferma o una correzione, accettando il rischio che possa dare un esito ancora peggiore della prima diagnosi.
Allora i genitori del bambino si rivolgono all’ASL del loro territorio, che ha una struttura adatta per diagnosticare anche la malattia incurabile insondabile incomprensibile che il loro bambino ha in forma lieve ma cronica, e dopo ormai un anno dalla prima serie di visite e controlli nel famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, portano il loro bambino nel frattempo cresciuto e cambiato nella ASL del loro territorio. Anche qui un gruppo di simpatici e cordiali medici se lo tiene per qualche giorno consecutivo, facendogli fare più o meno gli stessi test e le stesse attività che aveva già fatto nel famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, e stavolta c’è anche uno dei due genitori ad assistere e a rispondere a qualche domanda.
Anche in questo caso i genitori però devono aspettare molte settimane, perché non è facile coordinare tutte le persone coinvolte nel processo diagnostico, nei test, negli esami. Il dottore responsabile dell’ASL del loro territorio, raccolti i pareri dei suoi colleghi ed acquisita la documentazione precedente sottoscritta dal grande e famoso professore del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, convoca finalmente i genitori un giorno e gli dice che la malattia incurabile insondabile incomprensibile che il loro bambino ha è peggiorata, dando al loro bambino caratteristiche di asocialità e di intrattabilità che rendono necessario – dice il dottore responsabile – rivolgersi a strutture specializzate nel trattare un bambino con quella forma della malattia incurabile insondabile incomprensibile. Allega al rapporto una lista di queste strutture presenti nel territorio della ASL.

A questo punto i genitori hanno un altro problema, oltre alla malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma grave del loro bambino e a quello di se e come dire al bambino della malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma grave. Il problema è l’evidenza, al di là dell’inevitabile distorsione dovuta al loro amore di genitori, che il bambino descritto nel rapporto firmato dal dottore responsabile dell’ASL del loro territorio, corroborato dal precedente rapporto firmato dal grande e famoso professore del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, non è il loro bambino.
I genitori del bambino non hanno mai visto quelle cose descritte lì accadere al loro bambino; non hanno mai visto il loro bambino comportarsi come viene descritto lì, né riconoscono nelle caratteritiche assegnate al loro bambino il bambino che vive con loro. Allora i genitori del bambino decidono che è necessario un altro parere, una conferma o una correzione, accettando il rischio che possa dare un esito ancora peggiore della prima diagnosi e della seconda diagnosi. Stavolta però si rivolgono, dopo molti sacrifici economici, a una struttura privata specializzata anche nella malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma grave.

Sono passati ormai più di due anni da quando la maestra ha fatto le sue osservazioni sul bambino. I due genitori, per ora, hanno solo una certezza: non sanno né se il loro bambino ha qualcosa o è qualcosa, né sanno se è il caso di farglielo capire chiaramente oppure no. Ormai il bambino ha più di sei anni, è parecchio intelligente, ed è evidente che comincia a capire anche lui che qualcosa non va – oppure che lo si sta prendendo in giro per chissà quale motivo.
Anche nella struttura privata specializzata i simpatici e cordiali dottori si tengono il bambino per tanti giorni diversi, però i genitori sono convocati per un responso quasi subito dopo l’ultima visita, l’ultimo test, l’ultimo controllo. Più o meno le parole con il quale comincia il suo discorso il dottore fondatore della struttura privata specializzata sono le seguenti: “Bene, il vostro bambino non ha nulla di particolarmente grave. Certo ha un carattere un po’ chiuso, ma è molto sensibile ed intelligente, forse anche un po’ troppo per la sua età. Chi gli sta intorno dovrà un po’ ‘fare i conti’ con questo suo carattere ma tutto lì. Ma voi perché lo avete portato qui? Cosa pensate che abbia?”
Al che i genitori del bambino che adesso ha solo un carattere un po’ chiuso ma è molto sensibile ed intelligente raccontano le vicende precedenti – prima di finire le visite al bambino nessuno della struttura privata ne ha mai fatto richiesta o menzione – e mostrano i rapporti firmati dal dottore responsabile dell’ASL del loro territorio e il rapporto firmato dal grande e famoso professore del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile.

Il dottore fondatore della struttura privata specializzata, mentre legge quei rapporti, trasecola. Si mette le mani nei capelli, scuote la testa. Si domanda anche lui, come i genitori del bambino, se quello di cui si parla in quei documenti sia davvero lo stesso bambino che ha visto lui. Spiega – dopo la lettura – che purtroppo la malattia incurabile insondabile incomprensibile è molto di tendenza, la si diagnostica con una certa facilità sulla base di pochi protocolli tra quelli che sarebbe doveroso applicare sempre tutti per avere un quadro clinico affidabile, e che dando al bambino e ai genitori del bambino la possibiltà di usufruire di tante facilitazioni scolastiche e mediche c’è un certo lassismo nel darla come presente in una delle sue tante forme.
Ascoltato il parere – costoso ma utile – del dottore fondatore della struttura privata specializzata, i genitori decidono che il loro bambino ha solo un carattere un po’ chiuso ma è molto sensibile ed intelligente, cose che dopotutto sono ampiamente confermate dalla vita che stanno da sempre trascorrendo con lui.
E vissero tutti felici e contenti.

Bene, spero che la favola vi sia piaciuta: perché, mi scuso per la disonestà narrativa che ho usato, la storia non è una favola; è vera ed è quello che è successo a noi, a nostro figlio. Ho evitato di fare nomi e cognomi, nomi di luogo e di istituzione, ho anche usato il maschile come “neutro” per tutti i generi, perché non credo che in fondo quelle siano informazioni importanti. E’ importante dire che questo non ci ha insegnato né la diffidenza verso le istituzioni pubbliche né la fiducia inattaccabile in quelle private. Siamo ancora parecchio arrabbiati, ma non abbiamo nessun desiderio di vendetta. La cosa che, a distanza di tempo, ci fa ancora male è vedere come alcuni comportamenti deontologicamente esecrabili siano diventati “sistema”, prassi, azione deresponsabilizzata e deresponsabilizzante anche nel caso medico, clinico, diagnostico. E tutto questo fa entrare la nostra piccola storia in un più ampio discorso politico, etico e d’amore, che però qui non è possibile neanche iniziare. Ma c’è.

In queste sere nelle quali i nostri figli vedono con noi le Paralimpiadi londinesi con lo stesso gusto col quale hanno visto le precedenti Olimpiadi, sento che ci siamo comportati, alla fine, nel miglior modo possibile. Ma non capisco ancora in che senso.

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139 COMMENTI

  1. Porto mia figlia ad un asilo comunale che una volta a settimana svolge un servizio di “ludoteca” per i bambini che non frequentano il nido. Uno spazio per far socializzare i piccoli (dai 18 mesi AI 3 anni). Non lo frequentiamo costantemente. Questi giorni la mia compagna è stata contattata dalla pediatra per un controllo. Ma quando si è presentata la pediatra gli ha detto che era stata contattata da uno psicologo che, contattato dalle maestre, a nostra totale insaputa avrebbe visto la bambina (non mi capacito di dove è come visto che i genitori sono presenti tutto i tempo) dicendo che erano preoccupati per la bambina che non socializza con gli altri e non parla ancora. tra l’altro tramite un altra mamma abbiamo saputo che in nostra assenza altri genitori e le educatrici parlavano con pareri assurdi che la bambina soffre di autismo, la mamma è assente e io avrei risposto male(non so a chi!!!!!nessuno a mai aperto bocca!!!! ). Da allora questa mamma non ha più frequentato ritenendo la cosa grave e assurda. È anche disposta a testimoniare quanto accaduto. Come è possibile fare una cosa del genere sarei il primo a muovermi per mia figlia e chiederei subito un consulto. Perché non sono stato avvisato? Perché non è stato seguito l’iter normale? Non frequenterò più questo posto e pretendo di sapere il nome di questo luminare invisibile. Nel frattempo chiederò parere alla pediatra e eventualmente a figure più adatte di una valutazione. Ma mi chiedo se un gruppo di mamme che non sanno che fare se non parlare male delle pseudo-educatrici e il super medico camaleonte possano tranquillamente fare tutto ciò? La pediatra anche dal canto suo era piuttosto interdetta!!! Cosa potrei fare nei confronti di questa equipe improvvisata per non far ripetere la cosa ad altri genitori?

  2. Vi scrivo anche io che sto attraversando un periodo simile a voi,i genitori che come me si scontrano con delle problematiche scuola-sanità.Mio figlio ha frequentato materna dalle suore(l’abbiamo inscrito li perche facendo dei turni sul’lavoro loro ci venivano incontro con gli orari).Al asilo(dalle suore)era sempre in castigo,non vi dico poi che modi per metere in castigo…va bene…non vedevo l’ora di finire questo periodo…E arrivato il momento della scuola a età di 5 anni e 9 mesi mio figlio un bambino vivace ma molto intelligente(e pasionato di ruspe,camion,escavatori ma parla di queste cose come fosse un adulto).Dopo neanche 2 sett di scuola mi chiama la maestra e mi dice che mio figlio non sta fermo,seduto,e disturba un po,mi dice di farlo vedere da un neuropsichiatria(ma quella de ASL che appartengono loro perche se mi rilascia un certificato solo da lei e valido).Sono andata alla visita(alla sera prima non sapevo come spiegare a mio figlio dove andiamo e che visita fa…alla finne mi sono fata coraggio e ho iniziato:”sai amore domani andiamo a fare un visita,non vai a scuola e una visita dove ti fanno delle domande…e lui che giocava si gira e mi dice”perche pensi che sono mato”.Io sono rimasta come una statua con gli occhi lucidi pronta per un pianto improvviso…mi sono fata forza e negando al bambino.Siamo andati alla visita,una visita che dura mezz’ora,bambino che giocava con i giochi che erano nello studio di cosi detta dottoressa,un libro con un puzzle che si doveva indovinare il pezzo mancante….e basta.Conclusione:ADHD(deficit di atenzione,iperattività.Io sono rimasta scioccata,ho chiesto cosa si puo fare…la risposta:ci vediamo fra 6 mesi intanto e una diagnosi di moda.Mi e stato rilasciato un certificato che era da portare a scuola per fare una riduzione di orario a mio figlio(senza rientri e fare un PDP).Quanto ho pianto….mi sembrava che la mia vita si ferma li,poi come una mamma mi sono fata forza e ho iniziato a chiedere(io lavoro come figura professionale in sanità).Ho sentito parlare di psicomotricità e mi rivolgo a una persona specializzata in psicomotricità da piu di 30 anni che attualmente ha un centro riabilitativo insieme a neuropsichiatri,psicologi quindi un equipe.Prendo l’appuntamento e lei mi dice di portare tutta la documentazione che ho.Vado da lei con l’unico foglio che mi ha rilasciato la d-ssa del ASL dove c’era scritto delle leggi 170 e sotto deficit di atenzione e iperattività(la diagnosi di mio figlio).Lei rimane scioccata e mi chiede la valutazione ma io non avevo niente era tutto li.Fra tempo mio figlio che lo portato con me giocava insieme a una ragazza psicomotricista e giustamente lo stavano osservando.Lei si e messa a ridere e mi ha detto che in 30 anni di fare questo lavoro non gli e mai capitata una cosa del genere(si e fata pure la fotocopia).Lei mi ha dato un po di consigli di fare un vera valutazione psicodiagnostic oviamente a pagamento perche l’ASL non l’ha fata però mi ha rilasciato un certificato…per mettermi il cuore in pace.Adesso sono disperata perche mio figlio e stato diagnosticato(io avevo deto alla maestra di non farmelo sentire diverso mio figlio dagli altri quando ho portato il certificato a scuola piangendo).Dovrei iniziare tutti gli accertamenti ma come mamma non credo che mi sbaglio,ma lo farei solo per fare giustizia a mio figlio.La maestra e brava,forsse tropo per mio figlio che se ne approfitta lui il bambino vivace e sveglio che arriva da un ambiente(asilo)privo di tutto.La classe e numerosa 27 bambini un po vivaci tutti e io capisco che per la maestra non e un lavoro facile ma neanche etichettare dei bambini.Voglio solo dei consigli perche mi sento delusa pero la strada la devo fare acetando sia il bello che il bruto.Grazie

  3. Buongiorno a tutti,
    sono papà di un bimbo di 6 anni di nome Andrea dichiarato nello spettro ormai 3 anni fa. Inutile dire che l’articolo mi ha colpito parecchio perchè ricalca in modo incredibile quella che è stata ed è ancora la nostra storia.
    Anche noi abbiamo passato tutto quello che viene raccontato…tanto che, dopo milioni e milioni di domande fatteci, fatte ai dottori, fatte al bambino ormai abbiamo maturato un pensiero decisamente critico nei confronti di questo sistema di diagnosi che non si può che definire approssimativo/soggettivo/inconcludente e per certi aspetti tristemente profetico.
    Faccio un appello all’autore dell’articolo o a chiunque sia a conoscenza di un contatto, di un nick per potervi raggiungere in privato. Attualmente il bambino deve essere ridiagnosticato ma non vogliamo tornare dal ‘grande e famoso professore che coordina i dottori del famoso ospedale’… ci piacerebbe avere un’altro parere..
    Grazie

  4. Cari genitori e soprattutto maestre ho proprio bisogno di un consiglio. La storia di terminator non ha ancora fine… A scuola, ha iniziato la prima elementare da anticipata rio e purtroppo la maestra si lamenta molto e soprattutto mi esorta a prendere un qualche provvedimento. Terminator non presenta nessuna difficoltà di apprendimento tuttavia se non costantemente seguito non completa nessun tipo di attività… Ho accennato alla maestra della sua “disarmonia evolutiva” ma nonostante, devo ammettere la sua buona volontà, le cose non migliorano anzi… Devo anche ammettere che non ho saputo gestire questa difficoltà a scuola ed a casa l’ ho riempito di rimproveri e punizioni ad ogni nota ricevuta. A volte, con mia grande vergogna, devo anche ammettere di aver esagerato… Per mille motivi… ma nessuno che mi giustifichi veramente. Sono tornata allora dalla neuropsichiatria della diagnosi ed un po’ non ha condiviso che non avessi iniziato nessun tipo di terapia come consigliato dalla loro relazione… Mio marito è contrario a queste terapie (si tratta di terapia “ludica”)dice che a parte l’aggravante economico toglierebbe un tempo prezioso al bambino per fare altro… Io non so cosa fare.Vedo in terminator delle difficoltà e non so aiutarlo… sarei veramente lieta di confrontarmi con qualcuno.

    • @dafne leggo solo ora questo commento. Mi dispiace sapere che state ancora in questa situazione difficile. In realtà una terapia ludica mi sembra una buona idea. Probabilmente ha bisogno di aiuto per imparare a concentrarsi, o magari invece ha semplicemente bisogno di crescere. Penso che sia difficilissimo farsi carico da sola del suo benessere, e credo che sia un tuo diritto chiedere aiuto per poterlo aiutare al meglio. Non so bene il perché tuo marito sia così contrario, però magari ha paura anche lui. Puoi provare a contrattare di provare per qualche mese per vedere se ci sono dei miglioramenti? In bocca al lupo.

  5. Non ne avevo dubbi,
    c’era una volta una bambina d 3 mesi adottata, da disposizione del tribunale x i minori bisognava intervenire subito perchè soffriva di cri d’ipertonicità e chiusura in se stessa ai limiti della norme,quindi medio grave.
    la paura dei genitori tanta tanta al che si rivolgono in una struttura privata, quando arriva in ospedale la piccola è accolta con amore medici infrmieri e personale dell’ospedale la curano e la amano…
    Appena va in visita dal neuropsichiatra infantile, la diagnosi è la stessa bambina iportonica che tende a spostarsi verso destra, iniziano l eindagini e dopo attenti e accurati esami neuropsicologici, la diagnosi è BAMBINA NELLA NORMA CON SVILUPPO COGNITIVO SUPERIORE ALLA NORMA NOTA DEL PROF. TANTE TANTE COCCOLE.
    Questa è la nostra favola sew volete potete anch epubblicarla oggi Luna così si chiama nostra figlia è una ragazza di 17 anni solare e piena di amicizie ben inserita in contesto scolastico.
    Questa nostra testimonianza vuole essere da supporto a voi, ma anche a quei genitori che ormai troppo spesso si trovano ad esser vittime di insegnati e medici che a nostro avviso troppo spesso fanno delle diagnosi affrettate traccviando così un percorso un pieno di difficoltà a bambini che sono semplicemete più sensibili o timidi degli altri SIMONA E MICHELE NAPOLITANO

  6. Intervengo nuovamente per fare due osservazioni in apparente contraddizione.
    Sono sempre la solita Ema, maestra.
    Negli ultimi mesi sono venuta a conoscenza dell’atteggiamento assurdo di alcune colleghe, che non conoscevo bene perché non ho mai avuto occasione di lavorarci insieme, nei confronti dei bambini di prima che mi hanno lasciato sconcertata.
    I bambini devono produrre quanto le insegnanti hanno previsto e chi non è adeguato viene considerato pigro, distratto, poco impegnato e infine ribelle o maleducato fino ad arrivare a essere considerato probabilmente patologico.
    La produzione richiesta è il completamento di pagine prive di senso di sillabe e parole proposte, appunto, come compito da eseguire.
    In queste condizioni il bambino che più si ribella e rifiuta di eseguire compiti per lui privi di senso viene indirizzato a una verifica presso degli specialisti.
    Ecco io credo che l’invio agli specialisti sia opportuno perché non potrà che esserci un ritorno che si spera farà ridimensionare le insegnanti che, per insicurezza e carenze professionali, si sentono sotto pressione e costrette a dimostrare di essere brave e capaci di far raggiungere risultati di “preparazione” avanzati alla loro classe.
    La richiesta di mandare un bambino da uno specialista è il riconoscimento dei propri limiti e non una presuntuosa diagnosi.

  7. Per Rosella, se davvero ti è successo tutto questo, e io ti credo, rivolgiti a CCHR Italia, si occupano degli abusi degli psichiatri sui pazienti!

  8. Meno male che anche in Italia succedono le stesse cose che accadono in Germania, e soprattutto che anche in Italia le maestre dell’asilo si sentano delle psicologhe/psichiatre provette, che le diagnosi si facciano con una leggerezza incredibile e che i bambini siano esseri speciali, che mostrano se stessi solo a chi li sa capire! Leggendo la vostra storia mi sembrava di leggere la nostra, grazie per la conferma, che anche mio figlio non è altro che un bambino un po’ chiuso, ma molto sensibile e intelligente!

  9. Sono una insegnante e nn avrei mai mandato i genitori di quel bambino da uno specialista. Un bambino che ha quel tipo di comportamento in genere ha una intelligenza notevolmente superiore al normale. Sono spesso piccoli geni che fanno fatica a relazionarsi con i coetanei perché la comunicazione non ha gli stessi parametri di interesse, quindi non possono avere interessi comuni. Senza interessi comuni la comunicazione è impossibile perciò sono bambini che tendono ad isolarsi. Crescendo cambiano e trovano nuovi canali di relazione. Gli insegnanti dovrebbero aggiornarsi perché l’intelligenza superiore non può essere un handicap, purtroppo in Italia è così.

  10. Ciao Laura, non sei obbligata. Se il bambino sta affrontando un momento di disagio dovuto magari al cambio di scuola potrebbe essere d’aiuto sentire il parere di uno specialista. A volte aiutano anche noi mamme a comprendere difficoltà del bambino che neanche sospettiamo. Una valutazione non nuoce.

  11. Buon giorno sono la mamma di un bambino di 8 anni fa la terza elementare luidalla nascita ha estato sempre energico aunque a mio parere si e calmato ma permotivi petsonali abbiamo cambiato scuola due mesi fa da due settimane mio figlio ha arrivato una volta con la facia rosa e le maestre me hanno deto que e lui che stuzica e disturba constantemente nell aula no labora ma io non vefo tutto questo a casa yo vedo a mi parere un bambino energico ma ieri mi hanno chiamato per dirme que bisogna fare questo portarlo da uno specialista o psicologo o neuropsicologo que debo fare vorrei sapere cosa debo fare

  12. Cari genitori , come vi capisco avendo due figli, uno chiuso e uno con un carattere più aperto. Posso solo dirvi che le maestre o insegnanti dovrebbero imparare ad esserlo di più , comprendendo ed amando i loro alunni che spesso vivono più con loro che con i genitori. Sono però disgustata da chi invece ha speculato sulla vostra onestà di genitori presenti ed interessati al proprio figlio, a questi chiederei i danni. Non tanto per i soldi ma la truffa è un reato che mi pare voi abbiate subito alla grande. Un abbraccio ed un bacio al vostro piccolo

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