Il bianco della sala operatoria. Il verde del camice.
La presa della tua manina sulla mia che si apre dolcemente.
Il ciuccio che cade di lato dalla bocca aperta.
I tuoi occhi che si fissano del vuoto prima di chiudersi in un sonno profondo.
Dormi bene amore mio. Quando ti sveglierai io sarò di nuovo li vicino a te. A prenderti la mano. A tuffarmi nel tuo sorriso.
Un notte insonne a ripercorrere gli ultimi mesi. A girarmi nel letto per pensare dove è stata la falla. Se c’è stata una falla.
Sono passati 11 mesi da quando Pollicino è arrivato nella nostra vita.
11 mesi, e 6 medici. Il primo, il pediatra che lo ha controllato alla nascita, ed ha notato una forma della testa poco comune. “E’ uscito girato in modo diverso dal solito. E’ sembrato indeciso fino all’ultimo.” ha detto l’ostetrica, e questo è sembrato spiegare tutto.
Poi gli altri controlli, quelli di routine, dal nostro pediatra di… sfiducia. “Si, forse, ha una forma un po’ strana del cranio, ma a volte succede con il parto, poi si sistema. Teniamolo d’occhio.” E i mesi sono passati a tenerlo d’occhio. Ma cosa dovevamo tenere d’occhio non ce l’ha mai spiegato bene nessuno. La testa continuava a crescere, anche se in modo asimmetrico, con una fronte un po’ prominente certo, ma agli occhi dei suoi genitori Pollicino era semplicemente bellissimo. Cresce felice, è allegro, sta bene.
Poi un giorno, intorno agli 8 mesi, finalmente il nostro pediatra di sfiducia si è deciso a fare una radiografia per verificare. E così abbiamo scoperto che Pollicino ha una sinostosi sagittale. Che parolone, eh!
Il cranio dei neonati è una cosa meravigliosa. E’ fatto a placche che sono separate e che si sovrappongono parzialmente durante il parto per facilitare l’uscita del bambino. Poi il bambino nasce e cresce, e con lui cresce il suo cranio, e le placche che lo formano si mantengono separate ancora per un po’ per permettere la crescita simmetrica, prima di saldarsi del tutto.
Ecco, due delle placche del cranio di Pollicino invece sono saldate sin dalla nascita lungo la parte superiore della testa, che si chiama appunto sagittale. E siccome sono saldate, la sua testa non è cresciuta in modo simmetrico, ma è più sbilanciata verso la fronte, per dare spazio al cervello. Ci hanno rassicurato che non ci sono conseguenze per lui, se non di tipo estetico. E’ un bambino intelligente e solare, e non ha sofferto in nessun modo per questa cosa.
Finora.
Due neurochirurghi ci hanno confermato l’esigenza di operare, per risistemare la forma del cranio in modo che risulti meno dissimile da tutti gli altri. Se fosse stato operato quando aveva 3 o 5 mesi, sarebbe stato tutto più semplice.
A quell’età le ossa sono più soffici, e bastano pochi tagli per riaggiustare il tutto. L’operazione, la fase post operatoria, il recupero.
Tutto sarebbe stato più semplice. Il risultato finale sarebbe stato perfetto e la differenza con altri bambini della stessa età sarebbe stata nulla.
Ora invece è tardi. Non troppo tardi. Ma tardi. L’operazione è più complessa. Le ossa sono più dure.
Devono tagliare, aprire, ricostruire.
C’è un rischio sostanziale di una trasfusione di sangue. Ci saranno 24 ore di terapia intensiva. Morfina contro il dolore. Il gonfiore degli occhi, che non riusciranno ad aprirsi per un paio di giorni almeno.
Oggi è finalmente arrivato il gran giorno.
Abbiamo passato le ultime ore insieme io e te. Ti ho fatto piangere. Piangere per ogni doccia che ti ho dovuto fare per disinfettare il tuo corpo. Piangere per ogni ago che ti hanno infilato nelle vene. Ma abbiamo anche riso tanto insieme.
Abbiamo ballato, io nel mio camice asettico a righe gialle e bianche, e tu nella tua camicina da notte bianca, mentre aspettavamo di essere chiamati in sala operatoria.
Ti ho osservato tanto questa notte mentre dormivi. I tuoi piedi grandi. la curva del tuo nasino. Le tue labbra morbide.
Ho guardato la tua testa, e l’ho trovata perfetta così.
Ti ho allattato nel mezzo della notte, come non succedeva da mesi. Era l’ultima possibiltà di darti un po’ del mio latte prima del digiuno finale. Hai ciucciato a lungo, come non fai mai da quando sei nato.
Il nostro pediatra di sfiducia ha detto che lui non lo sapeva. Che non si studiano bene queste cose. Che a lui una sinostosi sagittale non gli è mai capitata in 25 anni di carriera. Ha detto che lui pensava che si potesse operare senza problemi anche più in la.
Ma dico, se uno le cose non le sa, non dovrebbe chiedere a qualcun’altro che le sa? Se uno ha un dubbio sulla forma della testa di un neonato di 2 mesi, non dovrebbe mandarti direttamente dal neurochirurgo, o a fare una radiografia, o sentire il parere di qualcuno che queste cose le sa?
Il nostro pediatra di sfiducia non è più il nostro pediatra.
Appena torniamo a casa ne cerchiamo uno di fiducia. Ammesso di riuscire ad avere di nuovo fiducia in un sistema che non ha funzionato.
Il nostro ex pediatra di sfiducia sarà denuciato all’ufficio competente, che aprirà un’indagine per capire se ci sono state delle responsabilità da parte sua, o della struttura in cui lavora.
Dopo cinque ore di sala operatoria, ci chiamano nel reparto di terapia intensiva.
Il chirurgo ha detto che è andato tutto bene.
Non hanno nemmeno avuto bisogno di farti una trasfusione. Ce l’hai fatta da solo. Sei forte.
Indoviniamo la nuova forma del cranio da sotto le bende che fanno da cornice al tuo piccolo viso angelico.
Sembri già diverso. Il pallore delle labbra. Ho voglia di abbracciarti, di scaldare il tuo piccolo corpo nudo, di stringerti forte a me. Devi essere forte ora piccolo mio. I prossimi giorni saranno i più difficili.
Dobbiamo riposarci noi due per affrontarli al meglio. La tua mamma va a casa a riposare. Ci sarà papà qui con te.
L’ospedale pediatrico di Stoccolma è meraviglioso. Si nascondono personaggi fantastici ad ogni angolo, molti presi dalle storie di Astrid Lindgren a cui l’ospedale è dedicato. Un corridoio di collegamento che normalmente è grigio e freddo è stato chiamato la via degli uccelli, e decorato con immagini e statue di uccelli che volano o riposano su un ramo. Credo che siano proprio i dettagli ad infondere un senso di calma, il cinguettio dolce che accompagna il passaggio attraverso questa via, il piccolo di pinguino che si affaccia timidamente dietro la zampa della sua mamma. Quei dettagli che normalmente solo i bambini riescono a scorgere.
Vado a casa tranquilla. Lo so che questa sarà solo una brutta settimana di cui ci dimenticheremo presto.
Vengo svegliata alle sette meno un quarto da un sms di GG. Va tutto bene, però durante la notte hanno dovuto fargli una trasfusione. Mi faccio una doccia in fretta, sveglio il Vikingo e lo porto all’asilo. Poi corro in ospedale.
E’ stato bravo il Vikingo. “Ci sono i giochi in ospedale?” ha chiesto timidamente. Poi ha preparato un piatto di pomodori per il suo papà, così che lui possa mangiarli al ritorno a casa.
Trattengo le lacrime vedendo il disegno che ha fatto per Pollicino. Un ritratto di famiglia. Lui che disegna solo scarabocchi, ha scelto di disegnare un ritratto con noi 4 e tantissimi cuoricini intorno.
Mamma, papà e Vikingo da un lato, e Pollicino piccolo in un angolino del foglio. Si può imparare molto guardando i disegni dei bambini.
Le paure che nascondono. Il voler prendere le distanze.
Sull’altro lato del foglio un dinosauro e un serpente.
Ripongo il disegno nella mia borsa. Lo appenderò al lettino di Pollicino.
Entro timidamente nella sala di terapia intensiva dove stai riposando. Ti cerco subito con i miei occhi, mentre ascolto le voci intorno a me che mi dicono che stai bene. Il tuo viso angelico è scomparso. Il gonfiore è sceso sulla fronte e sugli occhi. Sembri un piccolo dolce alieno. Sei anche un po’ buffo a dire il vero.
Mamma resterà qui con te ora.
La giornata procede lentamente. Sono riuscita persino ad allattarlo due volte. Il personale è gentilissimo. Sono tutti meravigliosi, e si fanno in quattro per renderci tutto più sopportabile. Mi spiegano che faranno in modo che non senta alcun dolore.
Morfina, terapia intensiva, trasfusioni, sono parole che non dovrebbero esistere nel vocabolario di un genitore.
Eppure queste stanze parlano proprio di questo. Ma non solo. Parlano dell’amore che si prova per i propri figli.
C’è un carico di umanità profonda che trasuda dalle pareti. Ci si incontra tra genitori nei corridoi, ci si scambiano sguardi silenziosi. Non c’è bisogno di parole per sapere che stiamo tutti nello stesso mare in tempesta.
Improvvisamente mi sento sciocca a preoccuparmi per Pollicino.
In fondo l’operazione che ha subito è una operazione di routine.
Un po’ complessa certo, ma con pochissimi rischi.
Sono le 8 di sera. Finalmente i valori nel sangue sono tornati normali. E’ fuori pericolo, e veniamo dimessi dalla terapia intensiva.
Ci trasferiscono in reparto.
Dormiamo piccolo mio.
Dormiamo stretti l’uno all’altro.
Non posso entrare nel tuo lettino, ma facciamo finta che io sia li accanto a te.
Ubriachiamoci del profumo dei nostri corpi.
Il gonfiore del volto sta aumentando gradualmente. “Il terzo giorno sarà il più difficile. Poi inizierà a migliorare” ha detto il medico.
Infatti nella notte il piccolo alieno si è trasformato in una simpatica imitazione di Aldo Fabrizi in miniatura.
Gli occhi sono chiusi dal gonfiore, però reagisce alla mia voce.
Piange disperato. Solo dopo molte coccole e una dose di antidolorifico riusciamo a calmarlo.
Poi lo accarezzo.
Inizio a cantare.
Lui punta l’indice nel vuoto, e inizia a muovere ritmicamente la sua mano.
anch’io mi sono molto commossa…sicuramente è stata un’operazione di routine e andrà tutto benissimo, il tuo Pollicino si rimetterà presto, però non credo che devo sentirti una sciocca, posso solo immaginare quanta paura hai (e avete) provato e penso che sia inevitabile al di là della gravità o meno dell’intervento, così come la rabbia per chi non ha saputo fare bene il suo lavoro…per quello che ho potuto capire di te dai tuoi post e da questo in particolare, sei una mamma molto presente e coraggiosa, la vostra famiglia è unita e supererete alla grande questa difficoltà…un abbraccio a tutti voi e tante coccole al piccolo Pollicino!
Questo racconto mi ha fatto piangere, dall’ansia che mi veniva leggendo riga dopo riga, e dalla contentezza nel vedere che tutto é andato bene.
Un abbraccio, siete stati bravissimi, e lui fra qualche giorno non se ne ricorderá nemmeno piú.
Dolce Pollicino… Vi abbraccio forte forte e ammiro veramente la forza e l’equilibrio di Serena. Siete due duri!!! Per quanto riguarda l’ex pediatra di sfiducia… non ho veramente parole! Fate bene a denunciarlo, gli farei fare pure a lui un bell’intervento… ma al cervello!
Oh, povero piccolino, e non oso immaginare il vostro stato d’animo di fronte a questa esperienza… mi è capitato una sola volta di “toccare” da vicino la sofferenza della malattia grave dei bambini, attraverso la mia figlioccia… ora è guarita, ma ancora mi ricordo quel corpicino di 15 mesi tremolante, debole, le sue lacrime e il suo coraggio di fronte alle siringhe, alle flebo, agli esami invasivi.
Sono contenta che l’operazione sia andata bene. Un abbraccio a voi tutti e in bocca al lupo per il seguito.
Ti lascio un forte abbraccio. Mi sono immedesimata in tutte le situazioni che descrivi. Tornate presto a casa, tu e Pollicino. Poi vi abbracciate forte e non vi staccate più.
Saranno operazioni di routine, ma quando ti tocca è sempre durissima.
Mi sono commossa.
Un abbraccio.
Un abbraccio di cuore Serena, e porta un abbraccio anche a Pollicino da parte nostra.
Ok, grazie che ero in pena. Senti, Pollicino è un duro, preparati a seguirlo che ti tocca. E siete bellissimi tutti e 4, hai ragione tu, sono in fondo operazioni di routine, anche se magari vedere appunto un cucciolo così piccolo che deve passarci dev’essere stato straziante.
Eh, ma adesso che ti torna a piede libero vedi tu cosa non ti combina.
Allora, che faccio, metto il cancelletto per quando venite ad agosto? Che con le scale se cammina tiamo tutti più tranquilli.
Ciao,
Ba
Forse leggerai queste parole quando il tuo, anzi ormai il “nostro” Pollicino sarà a casa, stretto a te a GG e al Vikingo, sorridente e solare come sempre, forse di più, lo spero. Le tue parole arrivano sempre in fondo da mamma a mamma, vorrei avere la forza di riflettere come uno specchio la stessa forza che si legge nelle tue parole, nel tuo voler raccontare, nel tuo renderci partecipi, di modo che tu, guardandoti ti renda conto di quanto la cosa migliore che potesse capitare a Pollicino in una situazione come questa, sia avere una madre come te.
Riesco a vederlo. So che se capitasse alla mia Cippalippa tremerei.
Resta forte. Lui starà bene. Ne sono certa.
Si felice, anche per quei pomodori lasciati sul tavolo.
Un bacio
Un grande abbraccio! Grazie per avuto il coraggio di condividere questa pagina di vita. Sono certa che tutto andrà per il meglio e dopo sarà solo un brutto ricordo.
Grazie ragazze. Serena e Pollicino (e anche GG e il Vikingo) sono ancora li, ma fila tutto liscio, secondo le previsioni.
Pollicino è un mito: da che lo conosco, è sempre sorridente. Tra pochissimo tornerà a sorridere al mondo.
Un grande abbraccio, ho il cuore gonfio, davvero. andrà tutto bene e tu sei una mamma forte e coraggiosa, e così brava nel buttare tutto fuori scrivendo. Pensa a quando ti rileggerà 🙂 !
Questo post mi ha dato i brividi. Spero di riuscire a raggiungervi con il mio abbraccio virtuale.
Sono molto, molto toccata da questo post. Spero che tutto questo sia già un ricordo. Se invece sei ancora li’, attendi fiduciosa il suo primo sorriso. Sarà come quando l’hai visto sorridere la prima volta; o, forse, anche di piu’. Un abbraccio.
Ciao sono Maria Pia – ti ricordi forse – ci siamo incontrate a roma con maria cimarelli. io quella della procter. ho una cara amica che ha un bimbo che ha passato la stessa disavventura. se serve vi metto in contatto. penso che nel suo caso lo hanno diagnosticato precocemente.
fammi sapere se ce qualcosa qualunque cosa che posso fare!
un abbraccio grandissimo.