Questa intervista a Barbara, nostra lettrice da lunga data, riguarda un problema molto diffuso e spesso poco conosciuto: una manifestazione eclatante di pianto che, in alcuni bambini, porta fino allo svenimento.
E’ ovviamente una situazione che getta nell’angoscia e nel panico i genitori, soprattutto ai primi episodi. Ma è una situazione molto più drammatica in apparenza, che in concreto.
Barbara non è una specialista, è una mamma che ci è passata e, essendo una ricercatrice (in tutt’altro campo), con la sua mentalità scientifica, si è voluta documentare a fondo in prima persona, leggendo e studiando il problema della sua TopaGigia. Qui ci offre la sua esperienza.Questo post non è scritto da un un medico: contiene solo il racconto di un’esperienza personale in merito agli smasmi affettivi, che, comunque non costituiscono una patologia. E’ sempre necessario consultare un pediatra in caso di manifestazioni che possono rientrare nella descrizione di quanto segue
Come ci si accorge che il proprio figlio soffre di spasmi affettivi?
A noi è successo quando TopaGigia non aveva ancora compiuto nove mesi. Eravamo insieme in salotto, lei nella sua abituale posizione in ginocchio. A un certo punto cade a faccia avanti, comincia a piangere. O meglio, carica il pianto: bocca aperta, occhi chiusi, non esce nessun suono. Io aspetto che prenda fiato e che parta l’urlo, e invece niente. Dopo parecchi secondi fa un mezzo respiro e mi si affloscia in braccio. Svenuta.
Io ovviamente vado nel panico, temo che si sia rotta il naso o chissà cos’altro, un trauma cranico… Dopo tre o quattro secondi in cui respira profondamente si riprende, e comincia a piangere normalmente. Io la controllo per le ore successive, ma la botta non sembra essere grave: non crolla addormentata, non vomita, mangia e beve normalmente. Tutto sembra tornato come prima dello svenimento.
Qualche giorno dopo succede di nuovo. La causa scatenante stavolta è esclusivamente emotiva: io e il Prof stiamo discutendo animatamente (ok, litigando furiosamente) e lui la tiene in braccio. Lei scoppia a piangere, il pianto monta finchè non trattiene il fiato e… sviene. Io riconosco la dinamica, il Prof ovviamente va nel panico. La prende e va dalla pediatra, la quale ci dice che molto probabilmente si tratta di spasmi affettivi.
Ma che cosa sono esattamente gli spasmi affettivi?
Gli spasmi affettivi sono crisi su base emotiva, crisi causate anche da banalità (tipo stanchezza o un rifiuto o i genitori che litigano nel nostro caso) che fa scattare un pianto incontrollato durante il quale il bambino non riesce a respirare e sviene. Lo svenimento è, come dice la nostra pediatra, l’uscita di sicurezza da quella situazione: il bambino perde i sensi a causa della mancanza di ossigeno (che pero’ non raggiunge mai i livelli pericolosi che vi state immaginando ora) e allo stesso tempo perde il controllo cosciente della respirazione, per cui riprende involontariamente a respirare. Dopo pochi secondi rinviene e potreste trovarlo un po’ spaesato o spaventato, ma a livello fisico non gli è successo nulla di grave.
La pediatra ci ha dato anche alcuni particolari in più (anche se le cifre che abbiamo trovato nelle nostre successive ricerche variano parecchio): soffre di spasmi affettivi circa un bambino su quattro. Alcuni non arrivano a svenire, vanno “solo” in apnea o diventano cianotici. A volte lo spasmo affettivo è facilitato da un difetto del controllo del fondo della gola (di nuovo, alcune delle nostre fonti danno questo difetto come unica causa, altre non lo riportano per niente), per cui il bambino piangendo in quel modo particolare non riesce fisicamente a riprendere fiato. Questo difetto è spesso ereditario (TopaGigia l’ha preso dal Prof, che diventava cianotico ma non sveniva).
Generalmente il primo svenimento avviene per una causa scatenante (spesso una brutta botta, uno spavento ma anche solo una situazione emotiva particolarmente difficile) dopodichè il bambino si rende conto che con quel comportamento attira una grande attenzione su di sè e lo ripete per tirarsi fuori da situazioni scomode, proprio come un capriccio. Quindi gioite: se vostro figlio soffre di spasmi affettivi vuol dire che è proprio sveglio e ha già capito come tenervi in pugno. Nel caso di TopaGigia, mi dice la pediatra, la causa scatenante può essere stata la botta che vi ho raccontato o anche la grave sofferenza che ha subìto prima del parto, occasione in cui ha avuto la totale attenzione e ha scatenato l’immediata reazione di una ventina di persone del reparto maternità dell’ospedale che si è immediatamente occupata solo ed esclusivamente di lei.
Gli spasmi affettivi hanno un’età tipica?
Si, sono tipici del periodo uno-due anni e generalmente scompaiono da soli intorno ai tre-quattro anni, a volte prima, molto raramente dopo, ma anche questi numeri sono la media delle informazioni che ho trovato. TopaGigia ha naturalmente bruciato le tappe e iniziato molto presto.
Veniamo agli aspetti pratici: cosa si deve fare se un bambino piange senza prendere fiato e sviene?
La prima volta non avrete tempo di fare nulla, ve lo ritroverete svenuto in braccio. Aspettate che si risvegli e naturalmente se l’episodio è stato causato da un trauma fisico controllate che non ci siano conseguenze.
Per il resto, la prima cosa da fare è ovviamente la più difficile: mantenere la calma. Il bambino sta cercando di attirare la vostra attenzione con un vero e proprio supercapriccio, se voi lo assecondate andando nel panico fate il suo gioco. Ricordate che non rischia assolutamente nulla.
Poi, quando è lì con la bocca spalancata che non prende fiato, soffiategli in bocca, un bel soffio vigoroso. Questo, oltre a distrarlo, gli andrà a stimolare il fondo della gola e lo può aiutare a riacquistarne il controllo per riprendere da solo a respirare, dopodichè partirà quel bell’urlo che una volta tanto vi darà sollievo.
Parlatene quanto prima col vostro pediatra, che molto probabilmente vi consiglierà un controllo neurologico per verificare che si tratti effettivamente di spasmi affettivi. Preparatevi ad essere presi ampiamente in giro dai medici, il neurologo che ha visitato TopaGigia ha detto subito: “questa qui ha proprio la faccia da professionista di spasmi affettivi”. Il controcommento della nostra pediatra è stato: “finchè il neurologo ride, va tutto bene”. Il controllo consiste in una semplice visita, ma so di colleghi di TopaGigia ai quali sono state consigliate anche indagini strumentali (EEG).
Avvertite le persone che accudiscono vostro figlio: babysitter, educatori dell’asilo, nonni, eccetera, e possibilmente fate usare a loro gli stessi metodi che usate voi per controllare le crisi.
Alcuni pediatri addirittura consigliano, per bambini un pò più grandi e per quando siete abbastanza sicuri del vostro metodo di rottura del capriccio, di lasciare la stanza e/o usare qualunque altro metodo usiate per ignorarlo quando fa i capricci proprio per far vedere al bambino che trattate il comportamento come un normale capriccio. Altri consigli che abbiamo trovato in giro sono di dargli degli schiaffetti o bagnargli la faccia con dell’acqua fredda (questo soprattutto nei casi in cui diventa cianotico). Noi ci troviamo bene con il soffio. In ogni caso, MAI scuotere un bambino piccolo, potreste provocargli dei seri danni.
Infine, non litigate furiosamente davanti a vostro figlio, e non solo per evitare gli spasmi affettivi!
Quanto spesso si possono presentare gli spasmi?
Suppongo che la casistica sia infinita. TopaGigia ha passato un periodo in cui provava a svenire anche più volte al giorno. Adesso che siamo quasi sempre in grado di bloccare la crisi la frequenza è diminuita vertiginosamente a forse un tentativo al mese. Il trucco non funziona più. Quando la vedo che carica il pianto le parlo dolcemente, facendole sentire che non mi agito, e solo se la cosa si protrae le devo soffiare in bocca. L’ultima crisi con svenimento risale a un paio di settimane fa, ed è stata scatenata dal fatto che l’ha portata all’asilo il Prof e non io, e la sua educatrice preferita ancora non era arrivata. Insomma un vero e proprio capriccio. Inoltre, con mia madre che difficilmente si lascia intimorire non ci ha mai provato, con mia suocera che è molto ansiosa si.
Altre raccomandazioni?
Mi rendo conto che il mio tono è stato fortemente sdrammatizzante, in realtà so perfettamente che le crisi, specialmente all’inizio, spaventano a morte. Tuttavia l’atteggiamento rassicurazione dei medici che abbiamo incontrato e le ricerche che abbiamo fatto ci hanno molto tranquillizzato, e dopo parecchi mesi di “pratica” devo dire che in effetti le crisi non sono nulla di ingestibile nè, lo ripeto, pericoloso. Tanto più sarete in grado di gestirle, tanto prima vostro figlio smetterà di averle.
Infine ci tengo a precisare che non sono un medico nè un’esperta, quella che vi ho raccontato è la nostra esperienza di genitori e il frutto delle nostre ricerche da dilettanti. Fate comunque riferimento al vostro pediatra di fiducia sia per la diagnosi che per consigli sui comportamenti da tenere quando si scatena una crisi.
GRAZIE BARBARA e Maggy,
sono il papa’ di una bambina di 11 mesi, qualche sera fa in seguito ad un lieve caduta con faccia a terra, la bambina ha fatto un pianto simile ad un grido, dopo di che e’ iniziato il presunto spasmo…dopo alcuni secondi ha perso il tono posturale, sguardo assente…io e mia moglie e la sorellina ( 5 anni ) in panico nel tentativo di rianimarla, l’episodio e’ durato alcuni minuti fortunatamente non e’ svenuta. Appena 10 giorni fa altro spasmo…stavolta in seguito al fatto di averla presa da dietro durante il suo spensierato gattonamento…anche stavolta sono passati alcuni minuti, mia figlia diventa pallida. Abbiamo fatto EEG ed e’ risultato negativo, i pediatri ed i neurologi concordano nella diagnosi : “spasmo affettivo di tipo pallido”.
Io e mia moglie siamo ora terrorizzati xche’ consapevoli di dover gestire ulteriori crisi, a tal proposito mi ha confortato vedere i video su YOUTUBE suggeriti da Maggy.
Potresti fornirmi dei riferimenti in merito al difetto del controllo della gola di cui parli nell’intervista?
Degli Esperti mi hanno raccomandato di dare “ferro” alla bambina, sembra che un piccolo aumento di ferro nel sangue riesca a ridurre del 50% l’incidenza di questi eventi, hai trovato qualcosa in merito?
Un Saluto a tutti e grazie per la condivisione delle vostre esperienze
Ciao maggy, grz mille per il sito che ci hai consigliato è stato molto utile, mi sono sentita meno sola vedendo che ciò che succede alla mia bimba accade a molti altri bimbi e nella stessa maniera!!! Prima ne sentivo parlare ma vedendo ciò che realmente succede è divetso, ti tranquillizza???? un caro saluto????????????
Ciao Barbara, mi spiace x la Topa Gigia :(, spero stia bene ora…Noi per fortuna abbiamo avuto altri piccoli episodi ma non particolarmente gravi, assolutamente gestibili! Perdonami ma vorrei insistere un attimo sulla questione emotività/inconscio/fattori fisici che scatenano le crisi. Credo a questo punto che ci siano due diverse manifestazioni accomunate sotto uno stesso nome, ed in effetti documentandomi un po’ ho trovato alcuni riscontri. Mi spiego meglio: come detto gli spasmi possono essere pallidi o cianotici. I cianotici sono i più frequenti e sono quelli che hai descritto molto bene tu e sono riconducibili più facilmente ad una reazione emotiva inconscia. I pallidi invece si presentano un po’ diversamente, sono veri collassi più che svenimenti, dovuti quasi essenzialmente a spavento o dolore intenso. Quando poi sono accompagnati da convulsioni potrebbero ricadere in quelli che in inglese chiamano REFLEX ANOXIC SEIZURES, che sempre fanno parte della grande famiglia dei breath holding spells (spasmi affettivi). Io consiglio a tutte le mamme di vedere su you tube i filmati postati da altri genitori (digitate in inglese come ho scritto sopra). Guardandoli mi sono sentita meno sola e più compresa, avendo un’ idea più chiara di quello che era accaduto alla mia bimba. Quello che dobbiamo sempre tener a mente è’ che anche se terrificanti sono crisi passeggere che passano e passeranno definitivamente con il tempo. Un abbraccio!
@Maggy qui quando dico “capricci” non intendo un capriccio cosciente e manipolativo, quanto la richiesta di attenzione in modo sproporzionato alla situazione. In genere si tratta di bambini con una forte emotività, che non riescono a controllare e la situazione li manda in tilt. Cercano l’attenzione dell’adulto in modo così intenso da provocarsi una reazione fisica esagerata. E quando dico “provocarsi” intendo ovviamente in modo inconscio. E’ per questo che bisogna avere molta pazienza e risolutezza, perchè per superare questa fase in bambino deve imparare a gestire le proprie emozioni, che è la cosa più difficile.
Comunque si pensa di aver finito e poi ieri sera cade in palestra e sbatte la testa e finisci in pronto soccorso con codice giallo con svenimento annesso.
Ciao Serena, grazie per la tua testimonianza che servira’ sicuramente a molti genitori. Vorrei pero’ sottolineare che gli spasmi affettivi (soprattutto pallidi) non sono quasi mai controllabili dai bimbi ma dipendono da un’immaturita’ del sistema nervoso centrale e da una risposta eccessiva a stimoli tipo dolore del nervo vagale. Senza allarmare nessuno, pero’ ci sono casi con convulsioni quotidiane ed addirittura rarissimi casi in cui sono stati impiantati pace maker. Dico questo per sottolineare che sono azioni NON volontarie, non assimilabili in nessun modo ai capricci ne’ a richieste di attenzione. Tu hai smesso a 5 anni, eta’ classica in cui questi episodi hanno fine. Un caro saluto.
Ciao mamme,
Sono una donna di 38 anni e da bambina ho sofferto di spasmi affettivi.
Io ero una di quelle che perdeva i sensi per svariati minuti e mia madre era disperata.mi arrabbiavo a tal punto da diventare cianotica con labbra viola.non controllavo la rabbia, rigiravo gli occhi e svenivo.ho iniziato fin da neonata e ho smesso intorno ai 5 anni.quello che vi posso dire è che sentivo un forte disagio, non erano semplici capricci, avevo bisogno di essere ascoltata.c era qualcosa che a mia madre sfuggiva.ne sono certa.
C è stato un episodio che ha posto fine a questi spasmi per sempre
Vedere la faccia di mio padre molto tirata che mi stava per mollare un ceffone per farmi riprendere..bhe mi ha spaventata a tal punto che da quel giorno non l ho piu fatto.
Certamente sono richieste di attenzione non capricci.ovviamente essendo piccola non sapevo esprimere il mio disagio e ill senso di frustrazione e quello era l unico mezzo che faceva presa, ma che non hanno saputo leggere.gli episodi dopo quello spavento non si sono piu presentati (fortunati loro) ma è stato casuale
Meglio cercare di capire perché il vostro bimbo comunica cosi
Spero di esservi stata utile
Beh, @Maggy siete fortunati che le crisi si presentino così di rado 😉
Come dicevo nel post, TopaGigia per un periodo sveniva più volte al giorno… ci siamo abituati per forza!
Comunque adesso ha 4 anni e mezzo e sono mesi che non succede più. Stamattina si è presentata la situazione perfetta per lo svenimento (caduta al parco mentre giocava con altri bambini, non sotto i nostri occhi) e ha solo tossito per un paio di minuti (pare che questa cosa della tosse sia molto diffusa: forse è il fondo della gola che si sta assestando e la crisi porta tosse invece dello spasmo vero e proprio). Forse ne siamo finalmente fuori.
Grazie davvero per il conforto, piu’ passa il tempo da quel brutto episodio piu’ riprendo fiducia e piano piano sembra che tutto stia tornando alla normalita’. Non vi nego che una buona dose di attenzione rimane, ma proprio perche’ avendo lei appena iniziato a camminare e’ sempre a rischio caduta. Per fortuna le capita solo per dolore e non per altri tipi di pianto (capriccio, stanchezza..) per cui al momento la cosa e ‘ abbastanza “marginabile”.
Ciao maggy!sono maria anche la mia bambina carlotta soffre di spasmi affettivi!lei rimane senza fiato per alcuni secondi,spalanca gli occhi all’indietro e s’irrigidisce…per alcuni secondi sembra come se il suo cuore nn batta più. Adesso però che hs quasi 4 anni va meglio…barbara,l’ho mandata all’asilo…si comporta benissimo;)maggy…passerà;)
Ciao Barbara, non vedo più la tua risposta che ho letto questa mattina, comunque si, sia elettroencefalogramma che elettrocardiogramma confermano che si sia trattato di spasmi affettivi. Effettivamente il tipo pallido provoca una forte bradicardia fino allo stop del cuore per alcuni secondi, ecco perché mio marito ha praticato la manovra…in realtà ci hanno spiegato che potrebbe essere utile (e non dannosa) la respirazione artificiale ma il cuore si regolarizza da solo in tempi brevi….grazie per il supporto, per fortuna la mia bimba sta bene e per ora niente più episodi.
@maggy, mi dispiace davvero. Ma i medici a cui vi siete rivolti cosa vi hanno detto/consigliato? Da quello che hanno detto a me (ma ripeto che non sono affatto una specialista, solo una malcapitata come te) le crisi non comportano NESSUN rischio. Sentito questo, ho fatto un respiro profondo (mooooolto profondo, tanto profondo da zittire le mie naturali e personali ansie nonche’ il senso di responsabilità per il fatto che io ero quella che passava con lei la maggior parte del tempo) e ho deciso di essere fatalista. Certo, vedendo che la crisi stava per scatenarsi cercavo di intervenire, ma con la massima tranquillità possibile per rompere il meccanismo del capriccio, e se TopaGigia sveniva, pazienza. Se veramente si tratta di spasmi affettivi e nient’altro (quindi se vi hanno rassicurato i medici che il cuore non si è in realtà fermato e respirazione artificiale e massaggio cardiaco non erano necessari) lo stare continuamente attaccata a tua figlia e l’evitarle qualsiasi piccolo trauma oltre che impossibile credo sia anche controproducente, sia per te che per lei.
Ti auguro di uscirne il prima possibile in ogni caso, ovviamente.
La mia bimba di 13 mesi ha avuto quattro episodi di spasmi affettivi di tipo pallido, il primo lieve per uno spavento a sei mesi ma senza svenire, il secondo a nove per una caduta leggera con svenimento abbastanza rapido ed il terzo a 12 mesi sempre per una caduta con classico pallore, sveninento, irrigidimento,brevi convulsioni e lenta ripresa. Mio marito ha praticato respirazione artificiale ed ad un certo punto addirittura massaggio cardiaco perche’ non sentiva il cuore. Sara’ durato 2/3 minuti. PS, Fatti tutti gli esami di rito, rifatti privatamente per maggiorsicurezza, confermano che si tratta di spasmi affettivi, ma questa cosa ha molto provato me e mio marito ed ho il terrore che possa ricapitare. Oggi altro piccolo episodio (sempre per piccola botta alla testina) con leggera perdita dei sensi. Mi srento davvero provata….lei ha appena iniziato a camminare e non posso lasciarla un minuto perche’ ho il terrore che accada di nuovo. Praticamente passo 24 h su 24 con lei, evitando che si faccia male….Consigli?
Scusa, Carso, ti posso chiedere quanti anni hai e quanti anni ha il tuo fratellino (se ho capito bene la situazione) che soffre di spasmi affettivi? Vivi con lui? Avete trovato un modo di contenere le crisi? A quanto dici tua madre mi sembra molto ansiosa, e questo davvero non aiuta a gestire la situazione. Comunque come abbiamo detto più volte, gli spasmi passano da soli con la crescita, quindi non resta che resistere e aspettare. In bocca al lupo.
Grazie per avermi risposto gentilmente.
Son capitato qua perché cercavo informazioni su questo maledetto spasmo affettivo, e volevo capire se le ansie di mia mamma erano fondate, oppure no, cioè se per questo spasmo affettivo si rischiava di morire o no, ecco tutto. Ringrazio la creatrice dell’articolo per aver risposto a molti miei dubbi.
Carso, ma a prescindere da tutto, ma che ci fai in un sito genitoriale 😛
vivi sereno my darling, ok?