Questa intervista a Barbara, nostra lettrice da lunga data, riguarda un problema molto diffuso e spesso poco conosciuto: una manifestazione eclatante di pianto che, in alcuni bambini, porta fino allo svenimento.
E’ ovviamente una situazione che getta nell’angoscia e nel panico i genitori, soprattutto ai primi episodi. Ma è una situazione molto più drammatica in apparenza, che in concreto.
Barbara non è una specialista, è una mamma che ci è passata e, essendo una ricercatrice (in tutt’altro campo), con la sua mentalità scientifica, si è voluta documentare a fondo in prima persona, leggendo e studiando il problema della sua TopaGigia. Qui ci offre la sua esperienza.Questo post non è scritto da un un medico: contiene solo il racconto di un’esperienza personale in merito agli smasmi affettivi, che, comunque non costituiscono una patologia. E’ sempre necessario consultare un pediatra in caso di manifestazioni che possono rientrare nella descrizione di quanto segue
Come ci si accorge che il proprio figlio soffre di spasmi affettivi?
A noi è successo quando TopaGigia non aveva ancora compiuto nove mesi. Eravamo insieme in salotto, lei nella sua abituale posizione in ginocchio. A un certo punto cade a faccia avanti, comincia a piangere. O meglio, carica il pianto: bocca aperta, occhi chiusi, non esce nessun suono. Io aspetto che prenda fiato e che parta l’urlo, e invece niente. Dopo parecchi secondi fa un mezzo respiro e mi si affloscia in braccio. Svenuta.
Io ovviamente vado nel panico, temo che si sia rotta il naso o chissà cos’altro, un trauma cranico… Dopo tre o quattro secondi in cui respira profondamente si riprende, e comincia a piangere normalmente. Io la controllo per le ore successive, ma la botta non sembra essere grave: non crolla addormentata, non vomita, mangia e beve normalmente. Tutto sembra tornato come prima dello svenimento.
Qualche giorno dopo succede di nuovo. La causa scatenante stavolta è esclusivamente emotiva: io e il Prof stiamo discutendo animatamente (ok, litigando furiosamente) e lui la tiene in braccio. Lei scoppia a piangere, il pianto monta finchè non trattiene il fiato e… sviene. Io riconosco la dinamica, il Prof ovviamente va nel panico. La prende e va dalla pediatra, la quale ci dice che molto probabilmente si tratta di spasmi affettivi.
Ma che cosa sono esattamente gli spasmi affettivi?
Gli spasmi affettivi sono crisi su base emotiva, crisi causate anche da banalità (tipo stanchezza o un rifiuto o i genitori che litigano nel nostro caso) che fa scattare un pianto incontrollato durante il quale il bambino non riesce a respirare e sviene. Lo svenimento è, come dice la nostra pediatra, l’uscita di sicurezza da quella situazione: il bambino perde i sensi a causa della mancanza di ossigeno (che pero’ non raggiunge mai i livelli pericolosi che vi state immaginando ora) e allo stesso tempo perde il controllo cosciente della respirazione, per cui riprende involontariamente a respirare. Dopo pochi secondi rinviene e potreste trovarlo un po’ spaesato o spaventato, ma a livello fisico non gli è successo nulla di grave.
La pediatra ci ha dato anche alcuni particolari in più (anche se le cifre che abbiamo trovato nelle nostre successive ricerche variano parecchio): soffre di spasmi affettivi circa un bambino su quattro. Alcuni non arrivano a svenire, vanno “solo” in apnea o diventano cianotici. A volte lo spasmo affettivo è facilitato da un difetto del controllo del fondo della gola (di nuovo, alcune delle nostre fonti danno questo difetto come unica causa, altre non lo riportano per niente), per cui il bambino piangendo in quel modo particolare non riesce fisicamente a riprendere fiato. Questo difetto è spesso ereditario (TopaGigia l’ha preso dal Prof, che diventava cianotico ma non sveniva).
Generalmente il primo svenimento avviene per una causa scatenante (spesso una brutta botta, uno spavento ma anche solo una situazione emotiva particolarmente difficile) dopodichè il bambino si rende conto che con quel comportamento attira una grande attenzione su di sè e lo ripete per tirarsi fuori da situazioni scomode, proprio come un capriccio. Quindi gioite: se vostro figlio soffre di spasmi affettivi vuol dire che è proprio sveglio e ha già capito come tenervi in pugno. Nel caso di TopaGigia, mi dice la pediatra, la causa scatenante può essere stata la botta che vi ho raccontato o anche la grave sofferenza che ha subìto prima del parto, occasione in cui ha avuto la totale attenzione e ha scatenato l’immediata reazione di una ventina di persone del reparto maternità dell’ospedale che si è immediatamente occupata solo ed esclusivamente di lei.
Gli spasmi affettivi hanno un’età tipica?
Si, sono tipici del periodo uno-due anni e generalmente scompaiono da soli intorno ai tre-quattro anni, a volte prima, molto raramente dopo, ma anche questi numeri sono la media delle informazioni che ho trovato. TopaGigia ha naturalmente bruciato le tappe e iniziato molto presto.
Veniamo agli aspetti pratici: cosa si deve fare se un bambino piange senza prendere fiato e sviene?
La prima volta non avrete tempo di fare nulla, ve lo ritroverete svenuto in braccio. Aspettate che si risvegli e naturalmente se l’episodio è stato causato da un trauma fisico controllate che non ci siano conseguenze.
Per il resto, la prima cosa da fare è ovviamente la più difficile: mantenere la calma. Il bambino sta cercando di attirare la vostra attenzione con un vero e proprio supercapriccio, se voi lo assecondate andando nel panico fate il suo gioco. Ricordate che non rischia assolutamente nulla.
Poi, quando è lì con la bocca spalancata che non prende fiato, soffiategli in bocca, un bel soffio vigoroso. Questo, oltre a distrarlo, gli andrà a stimolare il fondo della gola e lo può aiutare a riacquistarne il controllo per riprendere da solo a respirare, dopodichè partirà quel bell’urlo che una volta tanto vi darà sollievo.
Parlatene quanto prima col vostro pediatra, che molto probabilmente vi consiglierà un controllo neurologico per verificare che si tratti effettivamente di spasmi affettivi. Preparatevi ad essere presi ampiamente in giro dai medici, il neurologo che ha visitato TopaGigia ha detto subito: “questa qui ha proprio la faccia da professionista di spasmi affettivi”. Il controcommento della nostra pediatra è stato: “finchè il neurologo ride, va tutto bene”. Il controllo consiste in una semplice visita, ma so di colleghi di TopaGigia ai quali sono state consigliate anche indagini strumentali (EEG).
Avvertite le persone che accudiscono vostro figlio: babysitter, educatori dell’asilo, nonni, eccetera, e possibilmente fate usare a loro gli stessi metodi che usate voi per controllare le crisi.
Alcuni pediatri addirittura consigliano, per bambini un pò più grandi e per quando siete abbastanza sicuri del vostro metodo di rottura del capriccio, di lasciare la stanza e/o usare qualunque altro metodo usiate per ignorarlo quando fa i capricci proprio per far vedere al bambino che trattate il comportamento come un normale capriccio. Altri consigli che abbiamo trovato in giro sono di dargli degli schiaffetti o bagnargli la faccia con dell’acqua fredda (questo soprattutto nei casi in cui diventa cianotico). Noi ci troviamo bene con il soffio. In ogni caso, MAI scuotere un bambino piccolo, potreste provocargli dei seri danni.
Infine, non litigate furiosamente davanti a vostro figlio, e non solo per evitare gli spasmi affettivi!
Quanto spesso si possono presentare gli spasmi?
Suppongo che la casistica sia infinita. TopaGigia ha passato un periodo in cui provava a svenire anche più volte al giorno. Adesso che siamo quasi sempre in grado di bloccare la crisi la frequenza è diminuita vertiginosamente a forse un tentativo al mese. Il trucco non funziona più. Quando la vedo che carica il pianto le parlo dolcemente, facendole sentire che non mi agito, e solo se la cosa si protrae le devo soffiare in bocca. L’ultima crisi con svenimento risale a un paio di settimane fa, ed è stata scatenata dal fatto che l’ha portata all’asilo il Prof e non io, e la sua educatrice preferita ancora non era arrivata. Insomma un vero e proprio capriccio. Inoltre, con mia madre che difficilmente si lascia intimorire non ci ha mai provato, con mia suocera che è molto ansiosa si.
Altre raccomandazioni?
Mi rendo conto che il mio tono è stato fortemente sdrammatizzante, in realtà so perfettamente che le crisi, specialmente all’inizio, spaventano a morte. Tuttavia l’atteggiamento rassicurazione dei medici che abbiamo incontrato e le ricerche che abbiamo fatto ci hanno molto tranquillizzato, e dopo parecchi mesi di “pratica” devo dire che in effetti le crisi non sono nulla di ingestibile nè, lo ripeto, pericoloso. Tanto più sarete in grado di gestirle, tanto prima vostro figlio smetterà di averle.
Infine ci tengo a precisare che non sono un medico nè un’esperta, quella che vi ho raccontato è la nostra esperienza di genitori e il frutto delle nostre ricerche da dilettanti. Fate comunque riferimento al vostro pediatra di fiducia sia per la diagnosi che per consigli sui comportamenti da tenere quando si scatena una crisi.
il pediatra mi ha detto che è nervoso quando gli accennai di questi episodi.. -_-‘
Ciao a tutti.. leggere questo post mi ha fatto rivivere i momenti di angoscia con mio figlio ed è veramente così come dice barbara..
solo una cosa vorrei chiedere..
mio figlio di 3 anni(gemello) aveva questi spasmi fino a quando non ho fatto il pugno duro. Il problema si presenta ora all’asilo: non ha vere e proprie crisi di pianto, ma quando qualcosa non gli va diventa bianco e sviene (una volta non voleva fare la pipì nel vasino e appena l’ha visto -senza piangere, senza dire no, nulla!- è diventato pallidissimo; e l’altro venerdi scorso quando un compagno gli ha poggiato le mani addosso mentre era steso -forse a lui non andava?-). Le maestre sono terrorizzate (nonostante i miei suggerimenti)e forse questo non aiuta..
ma sono ancora spasmi affettivi? anche se non piange?? non so cosa fare.. 🙁
Valentina, sicuramente parlarne col pediatra. E’ molto probabile che siano ancora spasmi affettivi e se non trova un atteggiamento deciso da parte delle maestre, non riesce a smettere. In un certo senso trova terreno fertile con loro, che non contrappongono il tuo “pugno duro”.
Ciao ragazze! Io nn ho vissuto (per il momento) spasmi affettivi con Fionzilla, ma mio fratello ha fatto spaventare mia madre a morte quando ha avuto i primi… e come dice Barbara dopo la prima crisi le altre sono state affrontate con calma e fermezza, e piano piano ha smesso! Anche a lui venivano a fonte di un rifiuto o una frustrazione e quando mia madre ha capito il “giochetto” nn faceva altro che distrarlo al sorgere della crisi per evitare lo svenimento. in bocca al lupo a tutte!
@Michela da quello che dici sembrano proprio spasmi affettivi. Come dicevo in genere spariscono intorno ai tre anni ma evidentemente per tuo figlio ci vorrà un pochino di più. Anche i tuoi figli sembrano aver cominciato presto, TopaGigia ha avuto la sua prima crisi intorno ai 9 mesi. Adesso succede solo se è molto stanca, ma continua a succedere (ha fatto da poco 2 anni). Anche tu ti sei accorta che spesso è un capriccio o un rifiuto che porta alla crisi. Se si tratta effettivamente di spasmi affettivi quello che dice il tuo pediatra è vero, il bambino “impara” ad avere una crisi per spaventarti e ottenere quello che vuole (può essere un capriccio manipolativo o un capriccio emotivo in caso di stanchezza o un forte dolore). Se può servire a tranquillizzarti senti sicuramente un altro pediatra, magari ti consiglierà uno specialista per confermare la diagnosi.
ciao mio figlio a tre anni .la sorellina gemela aveva steso problema per mia fortuna non e piu sucesso da cca.1anno e mezzo,invece bambino a fatto una crisi una settimana fa ,non lo faceva da 10 mesi,in primi due anni sucedeva anche 1volta al mese.piange o peer un capricio o che si fa male .che bambino svenuto capisco che puo sucedere ma problema e che diventi viola e stringe denti la pediatra dice che bambino impara a fare questo per spaventarmi.tutto passa in2 3 minuti che per noi sembra una vita .forse e caso di sentire un altra pediatra?vi ringrazio tanto e scusate la scritura
@Michela quanti anni ha tuo figlio? Quanto spesso succede? Hai notato cause tipiche per questo comportamento? Ne hai parlato col pediatra? Alla fine della crisi sviene? Scusa la raffica di domande ma così forse capiamo meglio… Auguri comunque!
ciao volevo racontare la mia esperienza che e tanto brutta stese reazioni solo che bambino diventa viola chiude la bocca e stinge tutti muscoli del viso.io provo sempre aprirli la bocca in modo che possa respirare.
@Lorenza non ho esperienza diretta con “semplici” apnee nè con bambini che diventano cianotici, devo dire che paradossalmente lo svenimento è rassicurante perchè so che quando TopaGigia ha bisogno di ossigeno lo ritrova da sola. Io ora non faccio una tragedia se non riesco a bloccare la crisi e lei sviene, faccio del mio meglio perchè lei non mi veda preoccupata durante e dopo la crisi. TopaGigia è ancora piccola (18 mesi) quindi capricci manipolativi veri e propri sono moooolto rari se non addirittura assenti, e vorrei arrivare ai terrbile twos (o fantastici due, per dirla alla Serena) con gli spasmi il più possibile sotto controllo, altrimenti sai che vitaccia!
Comunque vedo che ti sei resa conto da sola che le crisi hanno sempre cause emotive, se il bambino ha una crisi per un trauma fisico la crisi in realtà si scatena per la paura.
Se ti trovi bene facendo saltellare tua figlia e ti accorgi che lei sa che stai gestendo la crisi continua pure così, ma io ti consiglio comunque di parlarne col pediatra e di stare attenta che non perda conoscenza mentre la muovi.
Cara Barbara, ti ringrazio molto perché sei riuscita a spiegarmi un comportamento di mia figlia che pensavo fosse solo suo!
Anche lei una volta, dopo una caduta, è rimasta a bocca aperta senza riuscire né a respirare né a piangere diventando cianotica.
Devo dire che mi sono spaventata a morte, ho provato a muoverle le braccia su e giù per favorire la respirazione e poi l’ho presa sotto le ascelle e l’ho fatta saltare. Per fortuna ha funzionato ed ha iniziato a piangere ma non è svenuta e ho potuto confortarla.
Quando mi sono resa conto che non si era fatta nulla e ci siamo tranquillizzati tutti, ho pensato che forse si era spaventata tanto da non riuscire più a respirare. Non avevo mai pensato che potesse anche essere una forma di capriccio.
Ogni tanto succede ancora, sorpattutto quando è molto contrariata. Però, visto che so come riuscire a sbloccarle l’apnea, probabilmente lei avverte che non mi preoccupo più di tanto e quindi gli episodi sono molto più limitati.
Nel mio caso farla saltellare (non troppo forte) tenendola per le ascelle funziona bene, forse perché sembra un gioco e la distrae e sente il contatto rassicurante.
@Magda mamma mia!! 20 mesi è proprio il periodo peggiore, credo: tua figlia è abbastanza grande da cercare di esercitare capricci manipolativi e ancora troppo piccola per gestire bene le proprie emozioni e gli eventuali rifiuti che riceve. Da quello che ho letto, tutti consigliano di tenere duro per rompere il meccanismo del capriccio (insegnarle che non paga), ma mi rendo conto che deve essere tremendo.
TopaGigia ha avuto un periodo di più tentativi al giorno, ma è stato breve e speriamo che non si ripresenti più. Mi rendo conto che sia schiavizzante anche perchè crea problemi ad affidarla ad altri, noi stessi abbiamo avuto qualche problema all’asilo. In bocca al lupo!
@CloseTheDoor: la frase è purtroppo serissima. TopaGigia è nata con cesareo d’urgenza dopo un tentativo di induzione del parto a 41sett+4gg. In pratica, mi hanno fatto il gel che ha immediatamente scatenato delle forti contrazioni che l’hanno mandata in sofferenza gravissima (leggi monitor che lampeggiava rosso e suonava impazzito stile ambulanza), e da lì l’hanno tirata fuori in credo 6 o 7 minuti, cioè mi hanno fatto l’anestesia mentre mi infilavano l’apparecchio per la pressione e non hanno aspettato che facesse effetto per tagliare. Lei forse non si è accorta del numero di persone coinvolte e di quanto ha rischiato (il ginecologo dopo l’intervento è venuto a dirmi che si sono complimentati fra loro per averla tirata fuori viva e sana), ma di certo la sua crisi respiratoria ha provocato un radicale cambiamento della sua vita…
@Chiara se si è trattato di un caso isolato è difficile che fossero spasmi affettivi. La crisi che provoca lo svenimento è abbastanza tipica: il bambino scoppia a piangere nel senso che fa un urlo prolungato, poi quando dovrebbe riprendere fiato resta lì bloccato con la bocca aperta finchè non sviene. TopaGigia di solito prima di svenire fa un mezzo respiro con un lamento, ma resta svenuta solo per qualche secondo. E nel caso di Meryem c’era in effetti la febbre… non so proprio cosa dirti, ma una cosa è certa: per fortuna non si è ripetuto! Noi ormai ci siamo abituati, ma ogni volta che ci capita davanti a terzi dobbiamo far rinvenire TopaGigia e poi calmare loro…
Ho una bimba che ora ha 20 mesi. ha cominciato con gli spasmi affettivi all’ètà di 11 mesi. Anche noi siamo entrati in panico totale la prima volta. E’ stato eseguito un eeg (risultato negativo) e fin qui tutto bene. dopo qualche mese ha avuto una delle sue crisi, seguita da svenimento, seguito a sua volta da convulsioni cessate solamente durante l’intervento del personale del 118 che le hanno somministrato del micronoan (diazepam). dire che abbiamo perso 10 anni di vita è poco. Sono seguite visite con neurologo ed ancora eeg presso un ospedale infantile, sempre negativo. Ci hanno detto che è raro ma le convulsioni possono seguire lo svenimento per spasmo affettivo. Ha avuto ancora una volta un episodio convulsivo che abbiamo gestito a casa, ma non è una situazione molto facile, la piccola tenta di svenire anche più volte al giorno e sempre e solo per capricci. Io non cedo quasi mai, ma questa situazione è schiavizzante.
Io in realtà ho vissuto un’esperienza che, ovviamente, non rientra perfettamente in nessuna casistica. Meryem aveva circa 9 mesi, aveva la febbre alta, piangeva forte in braccio al padre e a un certo punto è svenuta. Il problema è che è rimasta svenuta un bel po’, certo svariati minuti (abbiamo fatto in tempo a vestirci alla meglio, uscire, salire in macchina e fare un tratto di strada). Al pronto soccorso là per là hanno deciso che erano convulsioni febbrili, facendomi passare un anno d’inferno: mi dicevano che la febbre non doveva salire sopra i 37.5 ed era il primo anno di nido. Vi lascio immaginare l’ansia. Poi ho fatto gli esami strumentali (elettroencefalogramma, elettrocardiogramma)e una visita dalla neurologa: lei si è fatta raccontare bene le modalità, ha escluso le convulsioni e ha detto che era uno spasmo affettivo, favorito dal fatto che la bambina era raffreddata e respirava male. Chi aveva ragione? Io oggi non so che dire, ringrazio il cielo che non sia più ricapitato (io e Nizam eravamo entrambi convinti che fosse morta, non credo che me lo scorderò mai). Anche perché la medicina che ci avevano raccomandato per le convulsioni e dunque tenevo in casa si sarebbe rivelata, secondo la neurologa, molto dannosa.
Beh… ma i pediatri meglio prenderli con le molle ogni tanto!
“Nel caso di TopaGigia, mi dice la pediatra, la causa scatenante può essere stata la botta che vi ho raccontato o anche la grave sofferenza che ha subìto prima del parto,”
domanda necessariamente stupida: è una frase ironica o seria?