Conservazione delle cellule del cordone ombelicale: banche pubbliche e banche private. Le differenze e l’utilità.
Da quando abbiamo iniziato a parlare di parto, questo mese, lo spazio dedicato agli annunci ad-sense qui a destra ha inziato a riempirsi di pubblicità di istituti sanitari privati che si occupano del prelievo e conservazione, ad uso personale, delle cellule staminali del cordone ombelicale.
Ci sono sorti dei dubbi, prima di tutto perchè sembra un business in crescita e abbiamo cercato di chiarirci le idee.
Questo post è scritto da Lorenza, che non è un’esperta o un medico e non ha competenze specifiche. Ma è una mamma che, proprio in questi mesi, si sta ponendo quesiti su questa possibilità, dato che sta per avere un secondo figlio.
Lei è una di quelle persone che ci piacciono molto, perchè se hanno un dubbio o intravedono una possibilità, si informano, pongono domande, cercano, leggono e tentano di formarsi un’opinione quanto più chiara possibile. E dato che si è informata molto, le abbiamo chiesto di parlarci di quello che ha ricavato da questo suo lavoro di documentazione.
Quando si intraprende l’avventura della gravidanza è inevitabile che sorgano interrogativi su come sarà il dopo. Ci si chiede se saremo bravi genitori, se riusciremo a crescere nostro figlio in un ambiente sereno, ma prima ancora ci auguriamo con tutte le forze che nasca e cresca sano.
Quando la mia Piccola Peste era un fagottino urlante, oltre alla gioia, alla stanchezza e alle mille emozioni tipiche della fase mamma-con-ormoni-in-libertà, ricordo di aver provato una sensazione di impotenza davanti alla fragilità di questo piccolo essere. Nonostante sia una persona molto razionale, il pensiero di tutte le cose che potevano andare storte mi metteva in angoscia. Fortunatamente confrontandomi con altri genitori mi sono resa conto che si tratta di sentimenti diffusi e col tempo mi sono tranquillizzata.
Purtroppo però i pubblicitari hanno pensato bene di sfruttare il senso di inadeguatezza e l’insicurezza dei neogenitori per vendere, esibendo un genio creativo degno di una bottega di artisti rinascimentali. Ci hanno convinti quindi che non possiamo dormire sonni tranquilli senza il rilevatore di respiro del bambino, le radioline e i sensori di movimento, che la culla deve essere antisismica e il lettino a prova di crash test. Riempiendoci di gadget ci illudono (e ci illudiamo) di avere tutto sotto controllo.
Analogamente alla sicurezza, una questione fondamentale per un genitore (e fonte di ansia) è proteggere i figli dalle malattie. Su questo fronte, negli ultimi anni si è sviluppata una grossa campagna per la conservazione delle cellule staminali del cordone ombelicale. Non essendo un medico non posso scendere in dettagli ma, in breve, le cellule staminali contenute nel cordone ombelicale sono considerate estremamente duttili e si possono prestare per la cura di alcune malattie molto serie come le leucemie.
In Italia esistono da anni banche pubbliche per la conservazione del cordone ombelicale, che fanno capo a importanti ospedali e sono inserite in una rete internazionale per i trapianti. Ai sensi della normativa vigente, nel nostro paese non è consentita la conservazione esclusiva, cioè per uso “personale”, a meno che non esistano patologie familiari gravi; il cordone donato viene quindi messo a disposizione della collettività.
Per questo motivo, sono nate moltissime banche private che consentono la conservazione all’estero, per un periodo di 20-25 anni, del cordone ombelicale prelevato al momento del parto: su internet con una semplice ricerca se ne trovano almeno una ventina, distribuite in tutta Europa.
Il cavallo di battaglia di questa campagna è il seguente: con una spesa relativamente contenuta (dai 2.000 ai 3.000 euro) potremmo garantire ai nostri figli una cura per malattie gravissime. In particolare, si sottolinea che la scienza sta compiendo passi da gigante in questo campo e che, quindi, tra 10 anni, potrebbero essere disponibili cure che oggi sono impensabili. Inoltre, si sostiene che il trapianto “autologo” (cioè da cordone proprio) avrebbe una maggiore compatibilità rispetto alla donazione da terzi.
Quasi tutti i siti riportano descrizioni strappalacrime di casi di trapianti effettuati negli ultimi anni con le cellule staminali allo scopo di curare terribili malattie.
Per conservare le staminali in una banca privata estera è necessaria un’autorizzazione da parte dell’Autorità Sanitaria regionale; le banche naturalmente forniscono assistenza al riguardo, occupandosi poi dell’invio del kit per il prelievo, del ritiro e del trasporto del cordone, delle analisi e della conservazione.
Semplice, pulito, sicuro.
Quindi, perché perdere questa occasione? È la domanda che mi sto facendo in queste settimane, essendo all’inizio della seconda gravidanza. In occasione della prima avevo deciso di non aderire, convinta che si trattasse solo di una trovata commerciale. In effetti, i toni degli opuscoli sono altisonanti ma, in concreto, le informazioni sono poco chiare: i trapianti citati sono sia da cellule proprie che da donatori e non si ha evidenza statistica di risultati più significativi nel primo caso. Anzi, il Ministero della Salute, in un opuscolo dedicato , dichiara che il trapianto autologo potrebbe essere meno efficace di quello eterologo in quanto (cito testualmente) “viene completamente a mancare la possibilità di una terapia cellulare. Le cellule generate dalle staminali del paziente infatti possono non essere in grado di riconoscere come estranee le cellule malate, dato che provengono comunque dallo stesso organismo.”
Inoltre, non sono chiari gli sviluppi della sperimentazione su determinate patologie: in un volantino ad esempio si parla di trapianto per un caso di paralisi infantile, ma si sorvola sui risultati effettivamente ottenuti. In sintesi, si fa leva prevalentemente sui possibili benefici futuri della ricerca scientifica. Non da ultimo, trovo discriminatoria e un po’ egoistica l’idea di conservare il cordone per sé per eventuali future malattie, quando in una banca pubblica potrebbe servire a bambini che sono malati oggi.
Dopo aver riflettuto, sarei più propensa alla donazione che all’auto-conservazione. Qui però emergono le classiche contraddizioni italiane: a livello legislativo si cerca di spingere per l’utilizzo delle banche pubbliche, però di fatto non è sempre possibile donare le cellule staminali: ad esempio nel mio ospedale la donazione non è prevista e quindi quelle di mio figlio andrebbero perse. L’ideale sarebbe una banca privata che consentisse di mettere a disposizione su richiesta le proprie staminali; purtroppo però mi sembra di capire che i recenti sviluppi normativi precludano questa possibilità e i pochi centri nati in Italia con questa vocazione si trovino ora nel limbo.
Forse, se in Italia la conservazione del cordone diventasse una prassi consolidata e si creasse una giacenza consistente nelle strutture pubbliche, se ci fosse una campagna informativa a tappeto per chiarire i dubbi dei genitori e incentivare la donazione, forse molte delle paure su cui fa leva il marketing delle staminali verrebbero meno e i genitori si sentirebbero maggiormente tutelati.
Per il momento, io continuo a pensarci…
Carissime, in merito alla puntata di Rai Tre E se domani, in quanto coinvolta direttamente, devo informarvi che è tutto fuorchè equilibrata!
Hanno utilizzato informazioni fuorvianti e sfruttato l’immagine di un Bimbo esprimento giudizi assolutamente confutabili.
si sono presentati presso la nostra struttura dicendoci che volevano offrire un servizio ai genitori di divulgazione, in realtà hanno screditato la conservazione privata senza però dire che negli ultimi anni vi sono stati 600 casi di utilizzo di campioni conservati privatamente http://www.inscientiafides.com/utilizzo_cellule_staminali.html, hanno inoltre omesso il grande limiti della donazione derivato dalla scarsità dei fondi e dalla inefficienza delle strutture le quali non raccolgono per la donazione dopo le ore 16 e il sabato e la domenica.
Vogliamo parlare degli Stati europei come la Germania e l’Inghilterra in cui esiste un sistema misto che garantisce democraticamente al cittadino sia la donazione e la conservazione privata, allora mi domando da loro esiste la evidenza scientifica e da noi no?
Ciò che a mio avviso è stato ingiustificabile da parte di chi ha curato il servizio, è l’aver omesso dati fondamentali, tra cui cito solo un paio:
– la possibilità garantita dal SSN di fare una donazione “dedicata” in casi particolari nei quali è stata scientificamente comprovata l’efficacia del trapianto autologo. Tali casi sono elencati in un allegato del Ministero della Salute al decreto che ha istituito le banche pubbliche per la donazione, e si tratta di ben 80 patologie per le quali il trapianto autologo è necessario. Ciò significa implicitamente che per tutte queste patologie il trapianto autologo è efficace tanto da giustificare la conservazione delle cellule;
– l’esistenza di Bamco, una biobanca per uso autologo/allogenico in funzione a Mantova e convenzionata con il Servizio sanitario regionale lombardo, che da la possibilità alle madri di scegliere se donare o conservare.
Dopo tanti anni che opero in questo settore, che mi cimento nell’offrire un servizio ai genitori serio e professionale, attraverso la nostra Biobanca InScientiaFides accreditata FACt, mi domando se davvero il sistema sanitario nazionale e con lui i giornalisti che si piegano ad informazioni poco equilibrata (e per questo non adrebbero chiamati professionisti) tengano alla salvaguardia della salute dei cittadini come riportato nella costituzione italiana.
Mi domando inoltre se il nostro sia uno stato Democratico oppure è un termine di cui tutti si lavano la bocca e basta.
Il sistema pubblica anziche fare la guerra alle strutture privata forse sarebbe più importuno impegnasse il suo tempo ad informare i genitori circa la possibilità di donare ed invece … spesso noi ci ritroviamo a fornire ai genitori l’iter che devono compiere per donare.
sono indignata sia come cittadino Italiano che come professionista sanitario che si impegna da molti anni e che crede fortemente nel proprio lavoro.
Scusate lo sfogo ma è insostenibile.
saluto Luana Piroli
Direttore Generale InScientiaFides
Ciao a tutti,
volevo segnalarvi un servizio interessante sull’argomento, preso dalla trasmissione di Rai3 “E se domani” di sabato 5 gennaio.
Il video si trova sul sito della rai, comunque inserisco il link qui sotto
http://www.rai.tv/dl/replaytv/replaytv.html#day=2013-01-05&ch=3&v=166932&vd=2013-01-05&vc=3
Il servizio è al 30° minuto, la giornalista parla della donazione e della conservazione del cordone e dei casi effettivi di utilizzo delle cellule staminali in Italia. Mi è piaciuto molto per il tono pacato e per le informazioni fornite in modo obiettivo e non sensazionalistico.
Ciao a tutte, io ho fatto la donazione per la prima figlia, e adesso che aspetto la seconda o secondo non si sa ancora ci sto ripensando.
Il ripensamento e- in chiave del tutto egoistica, che riguarda il fatto che il sangue estratto di fatto e- sangue rubato ai nostri figli.
Cosi- ora mi dibatto tra ‘dare tutto il sangue al neonato subito, sangue che poi e- suo, aspettando che il cordone smetta di pulsare’ o ‘salvare quel sangue prezioso perche’ FORSE un giorno potra- servire’.
A me ha fatto molto riflettere (per non dire cambiare idea) questo articolo (e- in iglese) e cosi- vorrei condividerlo con voi.
http://midwifethinking.com/2011/02/10/cord-blood-collection-confessions-of-a-vampire-midwife/
Se poi qualche esperto/esperta volesse aggiungere il suo parere ne sarei felicissima.
Ciao, a tutte
qui di seguito il link ufficiale dove è possibile verificare i provvedimenti Antitrust circa le banche private controllate, le disposizioni in merito e gli impegni presi da ambo le parti, dall’ antitrust stessa nei confronti del Ministero per fari portavoce di una regolamentazione della normativa vigente e delle operatività.
Nessuna Banca è stata multata, perchè le infrazioni sulla comunicazioni sono risultate minime rispetto all’ attualità scientifica e al panorama scientifico della Comunità Scientifica Internazionale.
Questa è comune una pietra miliare per la conservazione privata in Italia perchè l’Antitrust con la sua azione ricognosce appieno la legittimita’ operativa del settore e l’utilità del servizio nei confronti dei consumatori.
Le comunicazioni dovranno essere più chiare e riviste in alcuni punti, ma invita anche le varie società a mettere in risalto punti che fino ad ora non hanno “pubblicizzato” come il loro impegno nella ricerca e la loro partecipazione anche a studi di ricerca italiani o europei.
http://www.agcm.it/stampa/news/5758-conservazione-cordoni-ombelicali-antitrust-interviene-su-sei-societa-perche-modifichino-i-messaggi-pubblicitari.html
Sperando di esservi utile..per quanto .. ogni tanto la passione per il settore vi suoni aggressività letta per iscritto. Un abbraccio
Ciao Luana,
sono contenta di leggere queste precisazioni, sia per quanto riguarda In Scientia Fides in particolare o San Marino in generale.
Mi scuso io perchè non ero stata aggiornata in merito alle modifiche intercorse per quanto riguarda la specifica legislativa dello Stato di San Marino.
Sono contenta anche perchè finalmente non sono l’unica a fare precisazioni sulle informazioni poco corrette o distorte che si leggono sulla stampa nazionale e demonizzano qualcosa che in realtà è sottoposto ad attenta regolamentazione.
La legislazione italiana ha peccato in generale di in adeguatezza e non è spesso al passo con il progresso scientifico, ma è i dati riportati dai giornali sono spesso dati scientificamente vecchi e datati per un campo che negli ultimi anni ha avuto una progressione esponenziale,la risultante è che i lettori invece di trovare chiarimenti adeguati trovano maggiori dubbi e incertezze.
Cara Cristina, mi spiace intrometti, ma in qualità di Coordinatore Generale di InScientiaFides Biobanca situata nella Repubblica di San marino, ti devo comunicare che anche a noi è arrivata la lettera della Antitrust ed abbiamo dovuto inviare lo stesso materiale richiesto alle Agenzie commerciali Italiano in quanto operiamo con Utenti Italiani. Pertanto ti prego di evitare di divulgare informazioni scorrette.
Oltre a questo, tengo a precisare che la Repubblica di San Marino ha recepito le normative della comunità europea in un quadro legge relativo al bancaggio dei tessuti, ed ecco un altra smentita.
In merito al rientro dei campioni non abbiamo alcun problema considerando anche che la Biobanca InScientiaFides opera in conformità agli Standard FAct (altro punto necessario per l’importazione in caso di bisogno) ed in corso di accreditamento FactNetcord.
Detto e puntualizzato questo Ciò mi piacerebbe che non ci fosse questa agressività commerciale assolutamente inutile.
la conservazione del sangue del cordone ombelicale è di interesse primario da parte del Ministero della Salute in quanto fonte estramente utile per il trattamento delle patologie legate al sangue. Detto questo è chiaro che il Sistema Sanitario Nazionale perde acqua ed è per questo che è consentita la conservazione presso Biobanche estere. Inutile farsi la guerra importante è garantire a questi genitori un servizio eccellente.
cordialmente Luana Piroli
Specifiche all’articolo sopracitato:
I dati scientifici sopra riportati sono sbagliati, ed è possibile verificarlo proprio tramite i censimenti da loro citati come fonte.
L’articolo inoltre riporta in modo erroneo quanto fatto dall’ Antitrust.
L’Antitrust ha infatti preso le sei Banche in esame, proprio quello che spiegavo io nel mio commento precendente e ha esaminato il loro materiale informativo, ha valutato se erano presenti correzioni da fare e disposto che venissero fatte dove e se ce ne era la necessità.
La maggior parte del materiale era adeguato e infatti le banche non sono state sanzionate.
Le Banche prese in esame saranno le uniche che quindi in caso nei prossimi mesi potranno esporre nel materiale la dicitura di conformità alla legge.
Tutte le altre; esempio quelle di San Marino, non sono state ispezionate e non potranno essere convalidate, quindi non sono sicure e non sono nemmeno state valutate dall’ Antitrust come da prendere in considerazione.
Spiegata in questo modo è ben diversa…che da quando citato nell’articolo, suona in maniera completamente diversa.
Starà ora alle Banche pretendere tramite i propri uffici legali la rettifica e/o smentita delle informazioni scritte.
Giusto perchè altrimenti contestate sempre: es di scientificità erronea, la contestazione sui tempi di conservazione.
I tempi di conservazione sulle Cellule staminali, cordonali comprese è di 23.5 anni a dicembre 2010, in base alla comunità scientifica internazionale.
Il dato di 15-16 anni citato si riferisce invece al trapianto eseguito con le cellule staminali crioconservate, cioà le cellule più vecchie utilizzate da sangue cordonale precedentemente conservate avevano questa età. Tenendo conto che il primo trapianto cordonale è datato 1988 .. è ad oggi difficile averne di più vecchi.
Quanto alla libera circolazione e al reintro, la legge italiana si rifà alla normativa UE, che garantisce la libera circolazione all’ interno del suo territorio, per cui lo stato italiano non ha bisogno legiferare in merito alla questione. Certo è che questo vale solo per gli Istituti Private UE, quindi Svizzera e San Marino non sono compresi dalla legge europea.
Trapianti autologhi eseguiti: diversi e parecchi anche da campioni privati, ma non tutti riportati nel censimento UE perchè la maggior parte di questi pazienti pur essendo cittadini comunitari sono stati trapiantati USA e quindi rientrano nel loro censimento e non in quello europeo, i dati autologhi europei si possono trovare comunque tramite il sistema sanitario tedesco visto che le loro equipè sono quelle più attive e con i dati più aggiornati,inoltre i censimento europeo tiene conto dei dati solo per leucemie-linfomi etc…ma non per tutte le altre patologie e l’autologo tenendo conto he è stato fatto su bambini piccoli per lo più è stato usato per paralisi celebrali infantili, neuroblastomi, retinoblastomi che non sono malattie censite. Anche una Bambina italiana è stata trapiantata un anno fa, proprio per paralisi celebrale,bambina toscana trapianto Duke Ellintong USA.
Vi segnalo un articolo di oggi sul sito del Corriere
http://www.corriere.it/salute/11_ottobre_23/cordone-ombelicale-mamme-private-banche-de-bac_6a71f5be-fd9e-11e0-aa26-262e70cd401e.shtml
L’antitrust ha preso provvedimenti contro alcune società private per messaggi ingannevoli.
Credo sia un passo avanti per spingere le società a dare informazioni complete e corrette e per chi si pone davanti alla scelta della conservazione per distinguere le società serie.
Grazie Cristina, mi fa davvero piacere che il Ministero si stia interessando e muovendo. Io non chiederei di meglio che una lista sul sito del Ministero con le strutture private che si sono guadagnate il bollino. Così, se fossi una mamma in attesa, potrei parlarne con il mio ginecologo e poi controllare che la struttura che lui/lei mi consiglia compaia nella lista controllata e approvata dal Ministero. Come dici tu, le informazioni ci sono e i nostri diritti sono tanti, ma non è così semplice risalirvi. In questo campo come in tanti altri, ricordiamolo…
Ciao,
mi spiace che il tono nei messaggi risulti aggressivo.
Gli articoli della stampa generica mi danno davvero ai nervi perchè so che generano ancora più confusione nei genitori ed è una delle motivazioni che a mio parere porta all’immobilità dei genitori stessi nelle scelte.
Concordo pienamente con Mirella sull’ importanza di una nuova legislazione e sono stata contenta sia dell’ articolo della SIGO che di quello dell’ AOGOI che sollevavano il problema e chiedevano una soluzione, per le mamme sono le due maggiori Associazioni di categoria dei ginecologi quelle che normalmente organizzano i congressi più importanti.
Posso dirvi anche che qualcosina il Ministero sembra stia facendo, molti Istituti Privati sono stati visitati e “ribaltati” nei mesi scorsi e le loro comunicazioni viste tutte e controllate dall’Antitrust ministeriale…per cui man mano che riceveranno il via libera e la certificazione ristamperanno il proprio materiale cartaceo con in parte un articolo di legge e forse un bollino che certifica la veridicità di quanto riportato, e le più serie quelle che compaiono poco sono state esortate e consigliate a fare più azioni informative e usare più mezzi di comunicazione, cosa che non avevano fatto fino ad ora proprio per essere sicure di non essere controlegge.
Come anche sembra si sia costituita un Associazione di categoria degli “Istituti Seri” che dovrebbero esporre anche il Bollino di categoria.
A seguito di queste novità qualche ospedale come il San Raffaele di Milano ha preso posizione e scelto due Istituti di riferimento esteri per cui se i genitori chiedono vengono invitati a rivolgersi a loro, senza naturalmente impedire la libera scelta di un terzo Istituto, questo perchè è capitato che in alcuni ospedali siano capitati kit di società che non esponevano nè dicevano l’Istituto di conservazione dove le cellule sarebbero state conservate.Questo è inammisssibile. Il Ministero ha devoluto la vigilanza alle Direzioni Sanitarie per semplificare le procedure, ma le Direzioni sono tenute a vigilare non alternativamente o ad essere le paladine del Pubblico con genitori che si sentono dire che sono immorali o a essere indifferenti e firmano qualsiasi cosa, per altro a loro rischio, perchè la legge Europea e italiana è molto chiara sulla procedura della tracciabilità del campione, quindi sappiate ad onor di cronaca e come dato pratico che in caso il campione risulti finito in un Posto Fantasma potete denunciare anche l’Ospedale.
Sono tanti i diritti che i genitori hanno acquisito in merito e che nessuno vi racconta, ma che vanno a tutela del malato. L’Aduc,Unione Consumatori sta raccogliendo anche una raccolta firme per l’ abolizione dei “ticket-prelievo privato”.
Il motivo per cui cito sempre la parte tumori infantili come Neuroblastoma-Retinoblastoma-Rabdiomiosarcoma che rientrano nelle patologie per cui un genitore potrebbe richiedere il famoso dedicato, conservazione privata tramite SSN, ma che di fatto non può fare perchè sono tumori diagnosticati durante i primi anni di vita, quindi post parto, non pre-parto ..è che sono trattabili e curabili solo tramite le cellule staminali cordonali autologhe, come la Sindrome Paralisi Celebrale Infantile oramai riconosciuta. I vostri ginecologi queste cose le sanno e sarebbero/sono tenuti a dirvele, nel momento in cui non venite informati in caso di riscontro della malattia durante i primi anni di vita, potreste tranquillamente denunciare anche loro per incuria medica. Se è vero che donando il Cordone, a lungo termine non lo ritroverete è vero anche che se serve nei primi 3/5anni ci sono alte probabilità di ritrovarlo ancora nel banco pubblico e questo tutela per un breve periodo i propri figli.Quindi un giencologo dovrebbe dirvi di scegliere un Ospedale dove potete donare, se non volete conservare per voi…, visto che donare si può in pochi presidi, mentre la conservazione privata è obbligatorio per tutti i presidi consentirla.
Se mi permetto di intromettermi, a parer mio il vero problema è la amncanza di regolamentazione da parte dello Stato il quale non fornisce indicazioni e informazione chiare ai genitori.
La legge parla sia di donazione che di conservazione privata, come hanno scritto nell’ultimo comunicato pubblicato i presidenti di AOGOI e SIGO, esiste ampia letteratura in merito al trattamento eterologo o allogenico e poca letteratura in merito al trattamento autologo. Questo è un dato di fatto dettato da tempistiche di attivazione differenti delle due procedure di applicazion, ma ciò non toglie che entrambe non siano efficaci, anzi oggi la maggior parte dei trattamenti sono autologhi con l’utilizzo delle proprie cellule staminali come diceva Cristina.
IO mi rendo anche conto che un genitori che si ritrova a dover scegliere un laboratorio privati oggi abbia dei dubbi in merito alla serietà di queste società che sono fiorite in qeusti anni, internet è diventato un campo minato, ognuna di loro offre opportunità mai viste e mai lette, molto sono agenzie commericiali che commericalizzano il servizio e non se ne occupano direttamento proponendo contratti dove non indicano nemmeno il nome del laboratorio in cui verrà conservato il campione.
E’ questo ciò che non va bene.
E quei pochissimi laboratori che operano seriamente si perdono nella nebbia di questo far west che i è generato.
ripeto a parer mio ciò che manca è una regolamentazione utile a guidare i genitori nella scelta del laboratorio –
Speriamo che arrivi presto questo momento.
Un abbraccio
Cristina,
vorrei precisare che ho riportato gli articoli dell’espresso non perché contrari alla conservazione privata delle staminali, ma semplicemente perché parlavano del problema.
Sono sicura che l’argomento ti stia a cuore e che lo tratti con passione però scusa ma non mi piace il tono aggressivo dei tuoi commenti.
Anch’io sono una mamma e tra poco avrò il secondo figlio. Non sono un medico, ma mi ritengo una persona di intelligenza e formazione sufficiente per potersi fare un’opinione su certi argomenti.
Sulle staminali ho cercato informazioni e ho trovato tanta confusione e tanta approssimazione, devo dire veicolata soprattutto da parte di molte società private che vendono questo servizio.
Queste società, piuttosto che fornire dati statistici concreti, come giustamente suggerisci tu, fanno solo leva sull’ansia dei genitori. Questo non mi è piaciuto, vuol dire che purtroppo ci sono molte società che non sono serie e operano in malafede.
C’è poi la questione che per certe patologie l’utilizzo delle proprie staminali può non essere utile, perché potrebbero non riconoscere le cellule malate. Quindi serve un donatore, quindi una banca pubblica. Questo non lo dico io ma il Ministero della Sanità e molti esperti.
Alla fine non mi sembra sia assurdo chiedere che la gestione di una cosa così importante sia pubblica in modo che sia garantita a tutti. Poi come in tutto, chi vuole pagare può farlo, siamo in democrazia.
Il SSN al momento si può permettere di Banchizzare solo il 25% dei cordoni che le mamme donano. Infatti i 3000 del 2010 erano a fronte di 20000 donazioni.
La UE ha stabilito dei criteri di operatività verso gli Istituti di Conservazione perchè i cordoni donati/conservati viaggiano in maniera trasversale in tutto il mondo e quando vi serve una donazione il donatore nel 40% dei casi è dall’ altra parte del mondo.
Questo è l’ultimo flusso di circolazione pubblicato una settimana fa dall’ OMS=organizzazione mondiale della Sanità. Voi donate, nn sapete dove andrà, vi serve un trapianto non lo ricevete dall’ Italia.
http://www.who.int/transplantation/stem_cells/en/
Un campione conservato privatamente può essere donato successivamente dalla famiglia ad una persona o ad un Banco Pubblico, questo se l’Istituto privato è naturalmente in regola e allineato con la normativa internazionale.
Esiste un organo internazionale che si chiama FACT-Jacie che è deputato a stabilire i parametri internazionali per i trapianti e per l’operatività dei Centri Di Conservazione sia Pubblici che Privati, infatti gli Istituti di Conservazione estera normalmente hanno una certificazione ministeriale che garantisce ed è tenuta proprio a controllare le loro autorizzazione internazionali.
http://www.factweb.org/forms/store/ProductFormPublic/search?action=1&Product_productNumber=606
Questo è il link
http://www.parentsguidecordblood.org/content/usa/medical/medmotiv.shtml?navid=34
della Fondazione Internazionale che si preoccupa del censimento costante di tutte le banche pubbliche private, dei trattamenti in corso, dei trial, clinici, della classificazione delle malattie.
Per interderci… se un genitore cerca una banca privata dove conservare e non la trova nel loro elenco, vuole dire che non è accreditata Fact-jacie.
L’Italia e SSn hanno autorizzato ai tempi l’esportazione perchè i nostri banchi pubblici non sono tutti ancora accreditati Fact- Jacie, solo il Policlinico di Milano lo era a dic 2010, e gli altri avevano gli accreditamenti in corso. Fin quando tutti i nostri Banchi Pubblici non sono allineati è impensabile autorizzare la banchizzazione privata in Italia, non c’è un organo di controllo per le ispezioni, che è ciò che la UE richiede, come l’ Aifa (Agenzia ministeria farmaco vigilanza) fa già per i farmaci.
In Italia regna il caos e stanno facendo lavorare chiunque anche se ciò non dovrebbe essere possibile, vedi “intermediari” non istituti privati di tessuti, ma agenzie procacciatrici d’affari.
http://www.parentsguidecordblood.org/content/usa/medical/diseases.shtml?navid=37
Questo è l’elenco internazionale delle malattie trattate con le cellule staminali dal midollo, da sangue cordonale divise tra protocolli standard: tutti gli ospedali possono volendo trattare queste malattie.
trial clinici: malattie o traumi normalmente trattati con le cellule staminali, ma di cui non esiste uno standard di trattamento perchè molto in questo momento dipende dalle singole condizioni del paziente e dall’ età del paziente. (es: trauma crenico in ragazzo di 15 anni viene usato il suo midollo osseo, perchè il sangue cordonale non l’ha. Visto che è un trapianto autologo normalemte si può fare lo stesso. Trauma cranico in bambino di 4 anni: o ha il suo sangue cordonale o non si può, perchè sotto una certa età non è possibile sottoporre il bambino all’ espianto di midollo)o perchè l’ospedale non ha le certificazioni per eseguire i trattamenti per le “terapie Cellulari”.
Sperimentali: sono patologie di cui si sta cercando di capire quali siano le staminali migliori: sangue cordonale/midollo, o tessuto cordonale/tessuto adiposo/ staminali della pelle???
l’elenco viene aggiornato ogni 4/6mesi.
Il problema è quello che i medici non vi dicono e cioè che se vs figlio si ammala della malattia più banalmente trattata con il trapianto di midollo o di cordone domani mattina,per interderci una leucemia/linfoma vi sentite rispondere:
“Cari genitori, dovete fare un altro bambino perchè ci serve il sangue cordonale per fare il trapianto, e questo bambino dovete anche concepirlo con la fecondazione assistita perchè deve essere geneticamente compatibile,quindi bisogna fare una selezione embrionale perchè se guarisce con un solo trapianto basta il sangue cordonale…ma se per caso nel tempo servisse un secondo trapianto dobbiamo essere sicuri che anche il suo midollo sia compatibile, cosa che tra fratelli capita solo nel 25% dei casi”.
Nessuno vi dice “cari genitori sappiate che i trial internazionali sono aperti solo per chi è in possesso delle sue staminali,o può recuperarle ancora dal registro”
Mi piacerebbe dirvi che nel 2011 queste cose non si sentono più invece nel 2011 siamo fermi alle puntate strappalacrime di tanti telefilm che 14 anni fa mostravano genitori davanti a queste scelte.
Era sul giornale di ieri il trapianto appena avvenuto a Pavia San Matteo di fratellino appena nato che ha immediatamente donato il sangue al fratellino di 5 anni malato.
5 anni fa si banchizzava pubblicamente già e privatamente pure..ma nessuno ha informato o spiegato ai genitori l’importanza di farlo.
Queste cose ve la racconto da donatrice ADMO da 16 anni, e in 16 anni non sono l’1/100000 di nessuno, perchè non ho mai donato.Ma se mi chiamassero sarei ben felice di farlo,sono adulta sto bene e nel caso so anche che non va sprecato perchè non ci sono i soldi per inserirlo nel registro.
La donazione è stata pensata a livello internazionale per le famiglie che pensano di buttare il proprio sangue cordonale, perchè buttato per buttato a qualcosa può servire…
Personalmente ritengo che su 557000 bambini nati nel 2010 è vergognoso, l’ho scritto e ripetuto che sono 35000 famiglie abbiano fatto qualcosa ( 20000 pubbliche, 3000 salvati è meglio che niente+ 15000 private). Le altre 522000 famiglie dove erano???
Cara Cristina, io non sono un’esperta, sono solo una madre che si è documentata un pò per fare una scelta consapevole. Quello che penso, e ovviamente è solo la mia opinione personale, è che preferirei una banca pubblica, anche dovendo contribuire di tasca mia allo stesso prezzo delle private. Il fatto è che ho fiducia nel SSN, e mi fiderei molto di più se il sangue del cordone mio e di mio figlio fosse trattato e garantito dall’ente assistenziale sanitario al quale sono iscritta da quando sono nata. E conservato nello stesso Paese nel quale vivo, da strutture con affidabilità garantita dal mio governo.