Conservazione delle cellule del cordone ombelicale: banche pubbliche e banche private. Le differenze e l’utilità.
Da quando abbiamo iniziato a parlare di parto, questo mese, lo spazio dedicato agli annunci ad-sense qui a destra ha inziato a riempirsi di pubblicità di istituti sanitari privati che si occupano del prelievo e conservazione, ad uso personale, delle cellule staminali del cordone ombelicale.
Ci sono sorti dei dubbi, prima di tutto perchè sembra un business in crescita e abbiamo cercato di chiarirci le idee.
Questo post è scritto da Lorenza, che non è un’esperta o un medico e non ha competenze specifiche. Ma è una mamma che, proprio in questi mesi, si sta ponendo quesiti su questa possibilità, dato che sta per avere un secondo figlio.
Lei è una di quelle persone che ci piacciono molto, perchè se hanno un dubbio o intravedono una possibilità, si informano, pongono domande, cercano, leggono e tentano di formarsi un’opinione quanto più chiara possibile. E dato che si è informata molto, le abbiamo chiesto di parlarci di quello che ha ricavato da questo suo lavoro di documentazione.
Quando si intraprende l’avventura della gravidanza è inevitabile che sorgano interrogativi su come sarà il dopo. Ci si chiede se saremo bravi genitori, se riusciremo a crescere nostro figlio in un ambiente sereno, ma prima ancora ci auguriamo con tutte le forze che nasca e cresca sano.
Quando la mia Piccola Peste era un fagottino urlante, oltre alla gioia, alla stanchezza e alle mille emozioni tipiche della fase mamma-con-ormoni-in-libertà, ricordo di aver provato una sensazione di impotenza davanti alla fragilità di questo piccolo essere. Nonostante sia una persona molto razionale, il pensiero di tutte le cose che potevano andare storte mi metteva in angoscia. Fortunatamente confrontandomi con altri genitori mi sono resa conto che si tratta di sentimenti diffusi e col tempo mi sono tranquillizzata.
Purtroppo però i pubblicitari hanno pensato bene di sfruttare il senso di inadeguatezza e l’insicurezza dei neogenitori per vendere, esibendo un genio creativo degno di una bottega di artisti rinascimentali. Ci hanno convinti quindi che non possiamo dormire sonni tranquilli senza il rilevatore di respiro del bambino, le radioline e i sensori di movimento, che la culla deve essere antisismica e il lettino a prova di crash test. Riempiendoci di gadget ci illudono (e ci illudiamo) di avere tutto sotto controllo.
Analogamente alla sicurezza, una questione fondamentale per un genitore (e fonte di ansia) è proteggere i figli dalle malattie. Su questo fronte, negli ultimi anni si è sviluppata una grossa campagna per la conservazione delle cellule staminali del cordone ombelicale. Non essendo un medico non posso scendere in dettagli ma, in breve, le cellule staminali contenute nel cordone ombelicale sono considerate estremamente duttili e si possono prestare per la cura di alcune malattie molto serie come le leucemie.
In Italia esistono da anni banche pubbliche per la conservazione del cordone ombelicale, che fanno capo a importanti ospedali e sono inserite in una rete internazionale per i trapianti. Ai sensi della normativa vigente, nel nostro paese non è consentita la conservazione esclusiva, cioè per uso “personale”, a meno che non esistano patologie familiari gravi; il cordone donato viene quindi messo a disposizione della collettività.
Per questo motivo, sono nate moltissime banche private che consentono la conservazione all’estero, per un periodo di 20-25 anni, del cordone ombelicale prelevato al momento del parto: su internet con una semplice ricerca se ne trovano almeno una ventina, distribuite in tutta Europa.
Il cavallo di battaglia di questa campagna è il seguente: con una spesa relativamente contenuta (dai 2.000 ai 3.000 euro) potremmo garantire ai nostri figli una cura per malattie gravissime. In particolare, si sottolinea che la scienza sta compiendo passi da gigante in questo campo e che, quindi, tra 10 anni, potrebbero essere disponibili cure che oggi sono impensabili. Inoltre, si sostiene che il trapianto “autologo” (cioè da cordone proprio) avrebbe una maggiore compatibilità rispetto alla donazione da terzi.
Quasi tutti i siti riportano descrizioni strappalacrime di casi di trapianti effettuati negli ultimi anni con le cellule staminali allo scopo di curare terribili malattie.
Per conservare le staminali in una banca privata estera è necessaria un’autorizzazione da parte dell’Autorità Sanitaria regionale; le banche naturalmente forniscono assistenza al riguardo, occupandosi poi dell’invio del kit per il prelievo, del ritiro e del trasporto del cordone, delle analisi e della conservazione.
Semplice, pulito, sicuro.
Quindi, perché perdere questa occasione? È la domanda che mi sto facendo in queste settimane, essendo all’inizio della seconda gravidanza. In occasione della prima avevo deciso di non aderire, convinta che si trattasse solo di una trovata commerciale. In effetti, i toni degli opuscoli sono altisonanti ma, in concreto, le informazioni sono poco chiare: i trapianti citati sono sia da cellule proprie che da donatori e non si ha evidenza statistica di risultati più significativi nel primo caso. Anzi, il Ministero della Salute, in un opuscolo dedicato , dichiara che il trapianto autologo potrebbe essere meno efficace di quello eterologo in quanto (cito testualmente) “viene completamente a mancare la possibilità di una terapia cellulare. Le cellule generate dalle staminali del paziente infatti possono non essere in grado di riconoscere come estranee le cellule malate, dato che provengono comunque dallo stesso organismo.”
Inoltre, non sono chiari gli sviluppi della sperimentazione su determinate patologie: in un volantino ad esempio si parla di trapianto per un caso di paralisi infantile, ma si sorvola sui risultati effettivamente ottenuti. In sintesi, si fa leva prevalentemente sui possibili benefici futuri della ricerca scientifica. Non da ultimo, trovo discriminatoria e un po’ egoistica l’idea di conservare il cordone per sé per eventuali future malattie, quando in una banca pubblica potrebbe servire a bambini che sono malati oggi.
Dopo aver riflettuto, sarei più propensa alla donazione che all’auto-conservazione. Qui però emergono le classiche contraddizioni italiane: a livello legislativo si cerca di spingere per l’utilizzo delle banche pubbliche, però di fatto non è sempre possibile donare le cellule staminali: ad esempio nel mio ospedale la donazione non è prevista e quindi quelle di mio figlio andrebbero perse. L’ideale sarebbe una banca privata che consentisse di mettere a disposizione su richiesta le proprie staminali; purtroppo però mi sembra di capire che i recenti sviluppi normativi precludano questa possibilità e i pochi centri nati in Italia con questa vocazione si trovino ora nel limbo.
Forse, se in Italia la conservazione del cordone diventasse una prassi consolidata e si creasse una giacenza consistente nelle strutture pubbliche, se ci fosse una campagna informativa a tappeto per chiarire i dubbi dei genitori e incentivare la donazione, forse molte delle paure su cui fa leva il marketing delle staminali verrebbero meno e i genitori si sentirebbero maggiormente tutelati.
Per il momento, io continuo a pensarci…
Curiosità.. ma come mai posti solo gli articoli contro la conservazione privata?? e mai quelli sui dati reali?? intendo su dati presentati ai congressi, o presi dalla letteratura medica?? dai siti scientifici ed internazionali??
Precisiamo che la quantità di cordoni conservati a livello mondiale citata dall’ espresso è la sonna delle Banche Pubbliche e Private, perchè il sistema pubblico netto come in Italia esiste solo in Italia, negli Stati Uniti Di Banche pubbliche ne esistono 10/12 su 52 stati e non sono pubbliche, sono Banche Private che Conservano per Il loro Sistema Nazionale. Anche in Germania è nella stessa maniera.
Il numero di Patologie trattate da Decreto legge Italiano 19 Nov 2009 sono più di 90 da protocollo, ed tra le casistiche è citato: Adiuvante post chemioterapia o radioterapia post tumore- qualsiasi tumore.
Inoltre i nuovi trial clinici internazionali visionabili su clinictrial.gov ammettono pazienti sono che siano in possesso delle proprie staminali, perchè le staminali da donatore non sono idonee per molte patologie, ma questo non ve lo dice nessuno.Basta leggersi però gli accessi ai trattamenti. A genova sono partiti i trial sulla Distrofia di Duchenne in collaborazione con Toronto, peccato che bambini italiani affetti di distrofia muscolare che abbiano il proprio sangue cordonale a disposizione sono zero, e devono aspettare di essere sufficentemente grandi per poter usare il proprio midollo osseo, così intanto si trattano i pazienti esteri. Faccio quest’ esempio per non citare la solita Paralisi Celebrale infantile (1:500 nati vivi) banbini italiani trattati in 2 anni su 500 bambini stranieri 1. L’unico bambino che aveva il sangue conservato, privatamente.
Sottolineo che non sono contro il Banco Pubblico, sono favorevolissima al Banco Pubblico, ma sono favorevole anche all’ ADMO.
Care mamme, siete tutte pronte a donare qualcosa che non è vostra, ma dei votri figli..ma il vostro midollo non lo donate a nessuno.
Sempre riportanto Bone Marrow trasplatation: censimento di 10 anni di trapianti… 50 % autologhi 30% donatore familiare-fratello 20% donatore banco pubblico.
I pazienti sono curati con le proprie staminali, il Banco pubblico viene usato solo quando non c’è altro.
Ricordo che al banco pubblico e al SSN un cordone costa 2000 di banchizzazione, un trapianto 25000 euro. Il giorno in cui il sistema al momento nel 2010 ha conservato 3000 cordoni su 20000 donati. Non ci possiamo permettere una spesa pubblica più alta. Il Banco PUbblico lo paghiamo con le tasse non è gratuito. Non è pensato per curare chi dona, ma solo per mantenere le quote internazionali richieste per i ricambio necessario per mantenere il minimo e anche aumentando il numero dei donatori admo o di cordone, non si trovano maggiori compatibilità. La compatibilità su popolazione standard di 1/100000 da MIdollo Osseo e 1/40000 da sangue cordonale è stimata sulle combinaioni genetiche possibili, non sul numero di campioni immessi sul sistema.
Cerchiamo di essere oggettivi.La Stampa in generale favorisce il Banco PUbblico solo perchè esistono le “quote sacche”, come le quote latte UE, l’Italia come tanti altri fa poco, per cui L’Unione Europea ha inserito le sanzioni se non conserviamo il minimo richiesto, e per raggiungere il minimo richiesto l’Italia ha bisono delle quote esportate dai genitori altrimenti è molto al di sotto perchè su 18 banchi Pubblici banchizziamo molto meno di paesi come la Germania e Spagna, Grecia che hanno il Banco PUbblico gestito da Società Private che fanno sia servizio per lo Stato che per i Privati Cittadini.
Ciao a tutti,
un aggiornamento su questo tema: a chi interessasse sono usciti 2 articoli sull’espresso proprio ieri
http://espresso.repubblica.it/dettaglio/i-furbetti-delle-staminali/2158894
http://espresso.repubblica.it/dettaglio/conservazione-cordone/2158899
@ Ruffola: potresti spiegarmi cosa in tenti con la frase
“NON determinano tempi di conservazione. La cosa fondamentale è il rispetto delle modalità e adottare garanzie e sicurezze utili al mantenimento”
Al momento attuale la comunità scientifica ritiene che se crioconservate a -196 °C le Cellule staminali rimangano immutate e mantengano le proprie caratteristiche fino al momento di utilizzo e che se utilizzate in terapia garantiscano lo stesso attecchimento delle cellule vive, non sottoposte a crioconservazione, quindi siano utlizzabili in terapia dando dei risultati di guarigione per le patologie indicate.
In teoria non c’è un tempo limite per la crioconservazione
MA…
Nella realtà le prove scientifiche di questa teoria, sono da convalidare, e al momento attuale delle terapie medico cliniche i campioni di staminali crioconservati più vecchi hanno 25 anni,e i campioni conservati si utilizzano solo dal 1988, quindi 14 anni.
I tempi convalidati sono questi, e solo su questi si possono stipulare contratti.
QUINDI
Donandole al Banco Pubblico non c’è problema, perchè essendo una donazione verso la famiglia donante il Banco Pubblicon non ha alcun obbligo “di garanzia”, nè verso la destinazione o immissione in netcord, se il campione è adeguato, o invio a centro di ricerca, se il campione non è adeguato per l’utilizzo terapeutico.
MENTRE
Sottoscrivendo un contratto legale con un Istituto Privato, l’Istituto Privato è tenuto a fornire delle garanzie alla famiglia.
E’ un contratto.
Per cui da un punto di vista contrattuale non puoi dichiare il falso, i tipi di contratto stipulabili sono per cui di due tipi:
APERTO: la famiglia paga una fee di ingresso e poi ogni anno paga un canone per la conservazione (normalmente la cifra finale su 20-25 anni diventa molto più alta di 2200-2400 euro)
CHIUSO: la famiglia paga una cifra per il tempo garantito dalla Comunità Internazionale, e passato tale periodo potrà decidere se rinnovarlo. ( il costo di 2200-2400 è quello che costa ora con i costi di oggi; teniamo conto che in caso di rinnovo il costo è relativo solo alla parte di conservazione.. non alla parte di processazione prelievo etc..per cui valutata ad oggi sul costo della vita sarebbero 300-400 euro per 20-25 anni; il costo alto è la processazione del campione, i test..la tipizzazione)
L’Istituto Privato è tenuto a dichiarare il tempo di validità, perchè
se un utente s’ammala quelle cellule devono essere utilizzabili,e l’utente deve essere garantito e tutelato, cito il caso diversi post sopra ..ci sono famiglie che hanno conservato che le proprie cellule le hanno già usate o si sono trovate a richiederle, nel caso del mio istituto abbiamo famiglie che hanno conservato 10 anni fa. C’è chi le ha già utilizzate e chi no, alcune faranno i rinnovi nei prox 5 anni ( 10 anni fa non facevamo contratti di 25 anni, fino al 31 maggio 2011 abbiamo fatto contratti di 20, dal 1 giugno 2011 a scelta 20-25 anni).
Un Istituto Certificato non può dire: “ops..ci siamo sbagliati”,
casi come quelli della famiglia riportato non devono accadere, non possono accadere.
Leggendolo, mi trovo a capire benissimo la problematica di non denunciare perchè davanti ad una simile tragedia non hai tempo e nemmeno voglia di fare una denuncia, per motivi che sono emotivamente molto più complessi dell’abuso e della frode. Per strani motivi in quei momenti denuncia=risarcimento dove nessuno e nessuna cifra ti può risarcire di una perdita e di un danno di quel tipo. Ma a freddo nel tempo, si arriva anche a pensare che forse denunciare sarebbe stato utile per impedire alle stesse persone di fare del male ad altri.
@Luna: spero che la famiglia che conosci ci ripensi e decida di sporgere denuncia per chi ha garantito loro qualcosa, ma in realtà si è approfittato di loro.
Ciao Ruffola,
quale parte delle mie informazioni non è chiara e reale?
Le informazioni riportate sono tutte verificabili tramite i canali ufficiali d’informazione. Elenchi patologie e trattamenti Internazionali, leggi UE, legge Italiana, Normativa Fact-netcord ..etc
Perchè scritta così è una frase che dice tutto e niente.
Gli Istuti Privati Parificati sono tenuti a rispettare e garantire i parametri da te indicati per la conservazione, perchè sono quelli indicati dalle Dir CE 17-06;Dir CE 86-06 e ratificati in Italia con Dc 18 Nov 2009. La Ratificazione in Italia della normativa europea ha avuto 4 aspetti positivi importanti:
1- Creazione di una rete italiana dei Banchi Pubblici coordinata dalla Regione Lombardia, i Banchi Pubbilici non possono più operare se non rispettano a pieno la normativa, non certificano tutti i passaggi, compreso certificazione che le ostetriche e le unità operative siano istruite in merito al prelievo. Devono tutti allinearsi e richiedere le varie certificazioni internazionali. Cosa che attualmente al 31.12.2010 non era dal rapporto che il CNT nazionale ha pubblicato ( nel caso siate interessate ho la copia), per cui ad es la regione Umbria è rimasta per mesi bloccata, non avendo ostetriche cerfiticate.
2- Non è più il MInistero a rilasciare i nulla osta all’esportazione, ma sono le singole Direzioni sanitarie a dover controllare la documentazione degli Istituti Esteri.
3-La lista delle malattie per cui viene garantita la conservazione dedicata tramite SSN e CNT si è allungata,triplicata comprendendo malattie come la Sclerosi Progressiva, il carcinoma renale cellule bianche, e comprendendo anche il trattamento CS post chemio e radioterapia come adiuvante della guarigione,
4- Gli Istituti esteri devono non solo presentare i Certificati dei relativi ai laboratori, ma anche i certificati relativi al trasportatore,alla conformità del kit per il prelievo
Tutto questo perchè le leggi comunitarie richiedono la tracciabilità completa del processo, che parte dal prelievo-passa per il trasportare fino ad arrivare al laboratorio e al protocollo di conservazione e tutto deve essere a norma.
Ogni singola Regione è autorizzata a richiedere documentazione supplettiva, se lo ritiene opportuno.
Es: il trasportatore deve essere certificato per il trasporto ematologico, quindi avere dei mezzi adeguati che non sono i comuni mezzi di trasporto, sono mezzi coibentati che garantiscono le temperature adeguate,inoltre deve garantire il trasporto sia aereo che su gomma, perchè il tempo tra il prelievo e l’arrivo deve essere entro le 48 ore.
Il campione può uscire dall’ Ospedale solo in mano al trasportatore certificato, nessun altra persona o operatore è autorizzata, nemmeno i genitori.
Questo non solo per questioni legate all integrità delle cellule, ma per questioni di sicurezza visto che esiste un mercato nero sulla tratta dei campioni.
Gli Istituti privati esteri sono garanti verso la comunità Europea della sicurezza dei propri campioni. Il rilascio dei campioni stessi in caso di richiesta dei propri utenti deve essere effettuata previo contatto con l’Ospedale dove avverrà il trattamento/ trapianto, su certificazione medica indicante la quantità di cellule staminali richieste, e può essere inviato solo presso la Struttura.
Ci tengo a precisare che non sono una commerciale aggressiva, sono una donna di scienza, per me non esistono “genitori”, ma pazienti.
La mia giornata si divide tra:
– Informazione e formazione dei ginecologi, programmare e organizzare Ecm e tavole rotonde per la classe medica
– Formare le ostetriche tramite il supporto delle unità operative, visto che il CNT regionale garantisce solo la formazione per 1-2 ostetriche l’anno ad ogni ospedale
-Formare le ostetriche sulla teoria cs perchè diano adeguata e corretta informazione, che non alimenti vane speranze e la romanticheria delle famiglie che davanti alla nascita di un figlio..si sentono più buone. I genitori fanno un investimento emotivo sia nella conservazione privata che nella donazione, e hanno il diritto ad essere tutelati.
-Colloqui singoli e incontri collettivi per i genitori che chiedono informazioni così da essere in grado di scegliere in tempo utile, soprattutto se pensano di donare
-Colloqui con le famiglie o i pazienti malati inviatimi da pediatri o medici vari, che cercano informazioni su trattamenti, centri italiani, centri internazionali a cui inviare la documentazione per poter aver accesso ai protocolli e trial di cura internazionali con le cellule staminali.
Quest’ ultima parte non è strettamente di mia competenza come consulente scientifico,e non lo sarebbe come nostro ruolo di istituto privato non rientrando nei nostri utenti, dovrei farlo solo per “le mie famiglie”/utenti …ma visto che siamo in pochi a sapere dove cercare “Chi e Dove .. si cura Cosa” e l’attendibilità di “Quel Chi e Dove..si cura cosa” .. lo faccio e lo facciamo…perchè non si può negare aiuto ad una famiglia o ad una persona malata, non è etico e non è morale.
– Arrivare a casa… e leggermi tutte le pubblicazioni e gli aggiornamenti scientifici che mi arrivano via mail, confrontare i dati,stabilirne l’attendibilità, cercare info utili…evadere le varie mail di ric infos, controllare gli aggiornamenti dei canali ufficiali: netcord, cnt, sito ministero italiano, eurocord, ebmt,cord blood europe e la fondazione internazionale genitori “parent’S Guide Cord Blood” etc
-Preparare documenti che siano utili per i medici e per i genitori,
es : Vademecum-Questionario da sottoporre ad un istituto privato per accertarne le competenze
Alla fine di tutto questo, leggere sui siti italiani la continua e perenne disinformazione dei genitori e dei cittadini..vi assicuro che è deludente, mi irrita tantissimo leggere opinioni sbagliate frutto dalla ricerca sbagliata d’informazione, mi irrita tantissimo che sia il far west di tutti che sparano su tutti. Banco Pubblico contro Banco Privato. Midollo contro Cordone. Cordone contro Midollo. Parto Naturale contro Cordone (questa poi è solo frutto dell’ ignoranza delle tecniche di prelievo e delle fonti prelevabili e della normativa italiana che è restrittiva rispettto a Netcord, e della scarsità dell’ investimento economico del banco pubblico per la selezione campioni)
Se le mamme e i genitori invece che spulciare su internet in tanti blog, si limitassero ad ascoltare il TG1 a leggere il Corriere della Sera.. o i quotidiani e i telegiornali ascolterebbero notizie più attendibili e valide, poche ma buone.
Negli ultimi 12 mesi..sono stati fatti degli speciali, dei servizi e dei comunicati interessanti, oggettivi e validi, che riportavano i dati ufficiali.
Quello che rilevo nell’approccio con i genitori e gli operatori sanitari di vario livello è l’idiosincrasia che si focalizza solo sul nodo dono/conservo e tutta la questione si ferma li, e tutta la questione di focalizza sul Sangue del Cordone ombelicale, quando le fonti donabili sono anche altre, quando le fonte conservabili privatemente sono anche altre…, quando i trapianti sono normalmente eseguiti tramite combinazioni di più fonti e soprattutto senza chiedersi mai cosa avvenga dopo.
Come se i malati oggi in attesa guarissero nel momento in cui il sangue perviene al CNT… magicamente, solo perchè è arrivato un campione nuovo… come se le famiglie si curassero solo perchè hanno un campione in un freezer e quel campione è loro.Come se il sangue cordonale fosse la fonte di CS per tutto, mentre non è così.Ogni malattia richiede il suo gruppo di CS specifico.
Come se i pazienti si ammalassero e venissero tutti curati dall’ Ospedale Sottocasa Italiano, tramite un donatore italiano che ha donato presso un Ospedale Italiano in un CNT Italiano.
Per cui non sono una commerciale..sono una donna di scienza e “di pancia” che “le sue famiglie” se le prende a cuore e che ama i malati, e sa perchè lo tocca in concreto cosa voglia dire per loro e per le famiglie, avere una cura..vivere nella devastazione dell’ attesa, sa cosa vuol dire la ricerca di un trattamento, e la lotta contro il tempo.
Sembro una commerciale perchè scrivo in modo credibile quello che scrivo?… questo per me non è un lavoro, è la mia vita,è il mio tempo libero.. perchè i malati richiedono dedizione, e se non li ami non trovi la forza e l’energia per farlo, se non hai passione e non credi in quello che fai non vai avanti, se non continui a credere e non continui a sperare non puoi lottare con loro per loro.
Un abbraccio
Mc
Cristina mi sembra una commerciale aggressiva!
da operatore sanitario mi sento di dire che le sue informazioni non sono perfettamente chiare e reali.
concordo in merito alla raccolta, sia da parte della donazione che della conservazione privata, molto scarsa.
Condivido gli aspetti legati alla trasparenza, diffidare delle agenzie commerciali che non garantiscono i parametri dettati dagli standard quali il FACT, il Dlgs n. 191.
in merito al processo, proprio sulla base degli standard elencati sopra il laboratorio pubblico o privato deve rispettare i tempi di trasporto – le modalità di trasporto (temperatura controllata +2° – +8°) – il trattamento ( una sacca con annessi fiale utili ai test aggiuntivi al momento dell’eventuale utilizzo), le modalità di conservazione e le garanzie utili al mantenimento delle cellule per lungo tempo. NON determinano tempi di conservazione. La cosa fondamentale è il rispetto delle modalità e adottare garanzie e sicurezze utili al mantenimento.
Quanto mi piacerebbe che ci fossero persone che davvero tengono alla corretta diffusione delle informazioni a favore di tutti.
un abbraccio a tutti.
Cristina, che dire… Grazie. Grazie per queste informazioni e per averci ricordato l’importanza dell’informazione.
Due precisazioni sull’articolo dell’ http://WWW.uppa... datato 2008.
LE tecniche di trapianto e le quantità necessarie sono cambiate. Quindi con il sangue cordonale si curano pazienti ben oltrai 50 kg citati dall’ articolo.
Il sangue cordonale rimane inutilizzato perchè la compatibilità su popolazione è 1/40000, quindi la possibilità di trovare un donatore è molto scarsa, e non aumenta con più cordoni immessi..perchè dipende da fattori genetici.
Il problema deontologico dei medici all ‘indicazione per la conservazione deriva dal fatto che devo consigliare una “marca”, il cui concorrente è considerato il banco pubblico, non un altra banca privata.
Esite un problema deontologico/legale/etico per cui i medici preferiscono astenersi anche sulla donazione, un problema che nessuno affronta e tutti stanno evitando: l’improprietà della donazione pubblica del sangue cordonale da parte dei genitori.
Il sangue cordonale è del bambino, di cui i genitori sono i tutori e per il quale prendono le decisioni.
Per cui l’unico a poter decidere sarebbe il bambino,e i genitori fanno una donazione impropria, la donazione potrebbe impedire al bambino_adulto di usufruire di cure. Potrebbe essere frutto di contestazioni.
Vista però l’utilità per la comunità da un punto di vista legislativo si è sempre soprassieduto su questo punto.
La donazione infatti fino ad ora per tutto il resto prevede donatori maggiorenni, o è donazione organi da cadavere, in vita maggiorenni consenzienti.
I minori possono essere donatori solo quando è presente un malato in famiglia.
Mc
Alcune precisazioni per le due mamme che hanno conservato:
LE BANCHE/ISTITUTI PRIVATI ACCREDITATI..e non Società intermediatrici fanno un contratto diretto, sul contratto diretto è scritto il nome dell’Istituto Privato Estero che corrisponde al nome della filiala Italiana,
Non ci sono singoli certificati allegati, ma solo la dichiarazione ministeriale, il MInistero ha il compito di vigilare non solo sui certificati, ma anche sulle attività di laboratorio, sui controlli periodici etc etc
I campioni devono andare presso un Istituto UE, paese comunità europea, no svizzera no san marino, perchè solo la comunità europea garantisce la libera circolazione per il campioni in entrata e uscita, avendo uno stesso criterio di valutazione e garantisce che il campione venga utilizzato presso un ospedale pubblico.
Un consiglio pratico per sapere se un Istituto è valido?
controllate il contratto..se la Banca privata è a norma di tutto, prevede una clausola dove viene indicato che in caso in cui : si perdano i contatti con la famiglia, la famiglia receda, rinunci, non rinnovi dopo 20-25 anni…il campioni verrà destinato al Banco Pubblico o ad istituto di ricerca..indicato dalla famiglia stessa o a scelta dell’istituto, se la famiglia non fornisce indicazioni precise
Questo vi garantisce che le cellule sono effettivamente selezionate come previsto dalla normativa UE, quindi fact e jacie della comunità internazionale, perchè è previsto il loro reingresso presso un CNT.
Concordo a pieno sulla necessità di indicazione selezione delle Banche, al momento sto lavorando su un documento da dare ai genitori un questionario/vademecum
Posso dirvi che gli istituti privati che operano in maniera diretta stanno costituendo un associazione di categoria, così da poter avere un simbolo-bollino da esporre x facile identificazione.
Per aiuto sulla regolamentazione del mercato è stata già coinvolta l’ADUC, associazione diritti consumatore, che sta anche raccogliendo delle lettere per l’abolizione ticket privato-che gli ospedali hanno inserito..in quanto l’Italia è l’unico paese UE a far pagare la prestazione.
E vi preciso anche che i contratti oltre i 25 anni, non sono validi. Il documento ufficiale internazionale che attesti il tempo di conservazione nuovo è di aprile 2011 e garantisce la vitalità per 25 anni, quindi periodi più lunghi nn sono accertati, i campioni più vecchi hanno 25 anni oggi.Gli Istituti certifcati non fanno quindi contratti oltre questo periodo, sono naturalmente rinnovabili negli anni in base agli aggiornamenti scientifici OMS-organizzazione mondiale sanità
Sono a disposizione per qualsiasi domanda, mi trovate su http://www.bresciabimbi.it Esperti rubrica: cellule staminali
o su http://www.facebook.com/ILCORDONEDELLAVITA
profilo+ pagina+ gruppi province dedicati alle cellule staminali, non solo del cordone
Un caro saluto
Mc
Care Signore,
in tema di staminali non siete assolutamente preparate, come d’altra parte non lo sono la maggior parte dei vostri medici e giencologi, che invece che dedicare attenzione effetivamente ad ascoltare ed istruirsi in merito preferiscono defilarsi e approfondire argomenti di loro più stretto interesse, perchè al momento le cellule staminali non vengono applicate nelle terapie ginecologiche, o stanno iniziando solo ora, e perchè se dovessero istruire le loro future mamme in merito all’argomento dovrebbero dedicare ad ognuna circa 2 ore di tempo, che è il tempo che io o una delle mie ostetriche dedichiamo per dare tutte le informazioni necessarie perchè le coppie facciano una scelta consapevole, tra donazione pubblica e crioconservazione privata.
Chiariamo innanzi tutto che qualsiasi scelta venga fatta.. è il personale del reparto quindi le vostre ostetriche e i vostri medici che si occupano del prelievo,sia pubblico che privato.
Chiariamo che per legge gli ospedali sono obbligati a garantire la raccolta privata, tutti gli ospedali, mentre la raccolta pubblica deve essere legata al CNT(centro nazionale trapianti)regionale, quindi ad un ospedale attivato per la donazione.
Conservare le proprie cellule staminali è un diritto che ogni cittadino europeo ha,ed è stabilito dalla legislazione Europea,non da quella Italiana, la donazione è invece un dovere.E’ la stessa cosa? NO.
In Europa in molti paesi il sistema è Pubblico Privato integrato, perchè solo il sistema pubblico-privato integrato è un sistema che può garantire le adeguate quantità di staminali. Solo in Italia e in Francia non esistono le Banche/Istituti Privati. Il problema in Italia è tutto nostro, perchè la nostra legge che doveva essere di transizione ha permesso di operare non solo agli Istituti Privati Esteri, ma anche a società di servizi che non sono serie e che non dovrebbero proprio operare. Gli Istituti Privati Esteri come è il caso citato sull’Inghilterra o su Paesi come il Belgio sono riconosciuti dal proprio Ministero e quindi sono identitici al nostro CNT hanno gli stessi obblighi e stesso livello di qualità. Es Istituto Estero Belga non solo fa conservazione, ma è anche Istituto di ricerca, fa ricerca con fondi della Comunità Europea e finanzia anche ricerche di Ospedali Pubblici Italiani.
Infatti il costo medio di circa 2100-2300 euro è il costo più basso sostenibile, non è uno sconto al ribasso..è il costo che questi istituti hanno sempre avuto..solo che sono spesso i meno pubblicizzati perchè non pagano la pubblicità sui vari siti per le mamme..perchè nn sprecano soldi, ma preferiscono mantenere costi più accessibili, i genitori sono importanti non la pubblicità.
Inoltre il costo di circa 2300 è lo stesso costo che ogni sacca della donazione costa, solo che viene pagata da ognuno di noi tramite le tasse.La donazione è gratuita, ma costa a tutti i cittadini.
Precisiamo anche che la conservazione privata non è autologa, ma è conservazione familiare autologa-eterologa perchè il campione viene conservato per essere utilizzato da tutti i membri della famiglia in base alla compatibilità.
Le malattie trattabili non sono infantili, solo una piccola parte sono infantili la maggior parte sono patologie dell’età adulta. Sono tante, sono diverse, e sono varie, gli elenchi sono sempre più lunghi e si allungano.. non domani..ma oggi, e ogni giorno, con il sangue cordonale si trapiantano gli adulti, non solo i bambini.
Sappiate che dall’ultimo censimento trapiantidi cellule staminali nel 50% dei casi si parla di autotrapianti, nel 30% il donatore è un familiare..solo nel 20%dei casi il donatore proviene dal registro pubblico che sia MIdollo Osseo o sangue cordonale. Quindi la conservazione privata ha una sua logica, che quella di non sottrarre campioni a chi non ha potuto conservare per sè.
La donazione non può essere fatta in tutti gli ospedali perchè lo scopo di donare, è in base: ritengo che alla mia famiglia non serva; si deve mantenere una quota di ricambio nel registro.
La donazione non è pensata per tutti, perchè è troppo costosa per farla su larga scala. ES: Il costo del corriere di trasporto ematologico durante il finesettimana è 3 volte quello di un giorno normale.
Utilizzo dei campioni privati? Gli Istituti privati esteri rilasciano i propri campioni come fa il Banco PUbblico e gli IStituti seri hanno elenchi pazienti da poter mostrare con indicati i dati, il motivo del trapianto, il risultato del trapianto,dove è stato trapiantato, in che Ospedale pubblico, da che medici e da quale equipè e sono orgogliosi di farlo. Sono dati importanti perchè sono dati che anche altre famiglie che hanno i propri campioni nello stesso Istituto possono utilizzare in caso di necessità.
Lavoro per uno di questi Istituti, sono orgogliosa di farlo, perchè vedo i nostri risultati e vedo ogni giorno come il nostro lavoro cambi la vita dei malati, ci sono campi di utilizzo meno noti perchè alle mamme non se ne parla, ma le cellule staminali e il tessuto adiposo vengono utilizzati anche per la ricostruzione del seno dopo un tumore, e una donna che ha un seno nuovo non grazie ad una protesi ma grazie al suo grasso..che si tocca e non sente una sensazione diversa.. è una gioia. Sapere che nel mio piccolo contribuisco a queste gioie.. di fa sentire bene. Seguire dei genitori che devono scegliere tra donazione e conservazione, cosa donare..cosa conservare… metterli in grado di sapersi tenere aggiornati per sapere come usare il sangue cordonale.. se lo conservano per la propria famiglia, o sapere che hanno superato la visita per l’idoneità alla donazione perchè desideravano donare e sperare che donino,sapendo che in caso..se ci “ripensano” possono conservare un po del loro tessuto grasso per sè e la propria famiglia… vi assicuro che è bello.
Sapete cosa non è bello?? Non è bello incontrare oggi, nel 2011, famiglie che hanno un bambino di 5anni malato di leucemia, che si sono sentite dire dal proprio medico..non ci sono campioni compatibili nel banco pubblico ..l’unica vs possibilià è avere un altro bambino..
Quei genitori 5 anni fa non sono stati informati nè sulla donazione nè sulla conservazione familiare,se qualcuno lo avesse fatto quel bambino ora avrebbe una chance in più.
Questi casi non sono rari in Italia.Non sono rare le campagne di ricerca dei donatori, interi paesi e paesini che si mobilitano in massa a fare la tipizzazione urgente all’ ADMO locale, di fronte al caso segnalato dalla famiglia disperata.
Su una cosa avete ragione, non ricevete informazioni, sono la referente da due anni per 5 province e sono due anni che lotto con la sensibilizzazione, è difficile trovare centri che diano l’appoggio logistico per fare gli incontri dei genitori-delle persone comuni, ai miei incontri sono sempre tutti bene accetti,perchè chiunque deve essere informato.
E’ stato difficile trovare ostetriche volenterose d’imparare cose nuove e disposte a mettersi in gioco per aiutarmi ad allargare il numero degli incontri, i vostri ginecologi si dimenticano di segnalarvi che ci sono.. ed è tutto un problema…
Eppure come consulente scientifica di un Istituto Privato, io sono scesa in campo, quando i miei medici mi hanno -LE istruisca lei le famiglie, nn venga da noi, parli con loro, sa tante cose..ed è brava..
non perda tempo ad istruire noi
Ma scendere in campo non ha significato ..raccontare per chi lavoro, ma ha significato dare tutte le informazioni, per cui “i miei genitori” ricevono tutti i riferimeti per la donazione, per la conservazione privata, per muoversi in tempo utile, e avere il tempo di pensare e scegliere.
Il mio Istituto Privato mi ha sostenuto, non mi è stato detto no, anzi mi è stato detto…se pensi di farlo..trova chi ti aiuti..se servono dei fondi per sostenere un progetto di informazione integrata pubblico privato finanziamo il progetto, importante è far capire che le cellule staminali servono e che le persone si curano,perchè i genitori non devono buttare via.
Le uniche persone egoiste sono le persone che non scelgono, sono quelli che non fanno niente.
Nell’ anno 2010 sono nati 557000 bambini. Il banco pubblico ha raccolto 20000 sacche e nel registro internazionale è stato possibile inserirne solo 3000. Le conservazioni private sono state circa 15000. Quindi care mamme solo 18000 famiglie avranno la possibilità di ricevere una cura se necessario su 557.000.
Pochine non vi sembra?!?!!? Su 557000 nascite.. 18000 è niente.
Sapete cosa ho detto alle mie prime ostetriche volenterose oggi alla nostra prima riunione:
Ragazze mie.. per come la vedo io…questo dato significa solo che sia come pubblico che come privato abbiamo fatto schifo!
Rimbocchiamoci le maniche e se le mamme non vanno all’informazione..portiamo l’informazione alle mamme!
il che prevedere un lavoro capillare e a tappeto.
Titanico?
Può essere, ma quando guardo i miei genitori io so che qualcuna di queste famiglie…nei prossimi anni dovrà usare le sue cellule staminali… e so che le sue cellule staminali potranno essere utili forse per qualcuno in attesa…
ho questa certezza che risiede in quel lungo elenco di malattie che ogni giorno si allunga e non è formato di malattie rare..ma è formato da traumi cranici..infarti..traumi alla colonna vertebrale, protesi, innesti..fratture, tumore al seno … e certo anche le care vecchie leucemie.. e cose più strane..ma è formato da da malattie ben più comuni…
Non so chi di loro nè avrà bisogno…ma so che quella famiglia è li davanti a me… e la giusta informazione potrà fare la differenza
grazie mille assidua lettrice per averci fornito queste gentili informazioni che a parer mio sembrabo smaccatamente pubblicitarie. io diffiderei.
ciao a tutte
ciao, sono una vostra assidua lettrice!
vorrei condividere con voi l’importanza di questa scelta che io ho fatto non più di 1 mese fa.
Ho deciso di salvaguardare la vita di mia figlia perchè davvero quelle cellule possono curare in futuro malattie molto rare. Devo dire che di banche ce ne sono a bizzeffe. ne ho sentite tante e alla fine ho conservato con CryoStem Italia http://www.cryostemitalia.com .È una società serissima, molto affidabili, gentili e flessibili. davver consigliata.
Alcune banche che sembrano essere famose per certi aspetti non sono così buone qualitativamente.
un bacio a tutte. e auguri per i vostri pargoli
Beh, non so se i sospetti di ruffola siano fondati, ma certo che qui siamo stati piuttosto critici sulla conservazione privata delle staminali e forse non è la sede adatta per fare il nome dell’azienda cui ti sei rivolta Sara… ops, ma vedo che addirittura dal tuo nome si linka proprio al sito dell’azienda! Certo che devi essere rimasta proprio soddisfatta!
Ehh, mi sa che ruffola (il cui intervento precedente, pur favorevole alle banche private, ha tutt’altro tenore ed è stato secondo me utilissimo) ha proprio ragione… E pensare che abbiamo rifiutato uno spazio pubblicitario ad un’azienda che si occupa di conservazione del cordone, proprio perchè non ci sembrava corretto, dopo aver scritto questo post!
anche io ero indecisa se procedere con la donazione o con la conservazione privata. La scelta ne mio caso era obbligata, in quanto presso l’ospedale dove io ho partorito non vi è la possibilità di donare.
Ho fatto una ricerca relativa alla conservazione privata contattando le varie banche online.
E’ stato sconcertate appurare quante di quelle presenti siano “impreparate”. la mia fortuna è che lavorando nel campo sanitario sono riuscita a fare un analisi attenta evitando di farmi “fregare” e, vi posso garantire, che vi sono un paio di strutture serie che operano in scienza e coscienza adottando gli stessi criteri delle banche pubbliche, applicando le normative e linee guida.
Drammaticamente viviamo in uno Stato dove non ci è data la possibilità di donare in quanto non in tutti gli ospedali è possibile, ed inoltre, se partorisci il pomeriggio o il sabato e la domenica non lo raccolgono; allo stesso tempo ci autorizzano a conservare all’estero ma senza fornirci alcun criterio di valutazione della banca a cui ci dobbiammo affidare.
pensate che in spagna è direttamente il CATA – sovrapponibile al nostro Centro Nazionale Trapianti – che si occupa di valutare le credenziali/certificazioni/garanzia/professionalità delle banche a cui si possono rivolgere i cittadini. Se le banche non sono accreditate dal CATA non possono operare sul suolo spagnolo. Io mi domando ci vuole tanto a farlo anche presso il nostro Stato?
Non è dovere dello Stato la tutela del cittadino?
Ritornando alla mia scelta, io ho conservato il sangue del cordone in una struttura privata e mi sono trovata molto bene, ho visitato il laboratorio presso il quale il sangue del mio bimbo è stato conservato. il personale mi ha notificato ogni passaggio, dall’arrivo del campione ai referti effettuati per verificare la qualità dello stesso.
Pertanto non farei di tutta un erba un fascio.
Come in tutte le situazioni, purtroppo, ci sono i truffatori e coloro che operano bene.
Peccato che coloro che lavorano bene siano oscurati dal male generato da parte dei “balordi incoscienti” che non si rendono conto che giocano con la vita delle persone e, che probabilmente, non conoscono nemmeno la grande importanza delle cellule staminali.
Ciò che è importante è che non sia gettato un patrimonio così importante, verificate con attenziano le certificazioni/accreditamenti e il rispetto della normativa delle strutture private che prevede la conservazione entro 48 ore – il ritiro del campione in giornata – la presenza del laboratorio – presonale qualificato.
Vi abbraccio forte.
per la prima gravidanza avevo pensato di conservare il cordone, mi ero informata, avevo letto e chiesto a colleghi ematologi oltre che alla ginecologa , tutti concordavano che al momento l’utilizzo delle staminali era solo per patologie dei primissimi anni di vita e che le banche enfatizzavano l’uso facendo leva sulle paure dei futuri genitori.
quindi , al posto di dare una chance alla mia prole, ho optato per la donazione, non ci sono riuscita perchè la mia adorata bambina è andata oltre termine e c’era della sofferenza.
a distanza di tre anni la situazione non è cambiata ma per fortuna questa volta ho potuto donarlo. penso che la donazione sia un atto di civiltà che puo’ aiutare gli altri e gli ospedali dovrebbero incentivarlo con una campagna adatta invece tutti i siti inerenti la gravidanza sono pieni di link per la conservazione e fomentano le ansie!
Lorenza, le denunce ci sono, come per tante altre cose che continuano , nonostante tutto, ad esistere.
Inoltre ti faccio presente una cosa raccontandoti una storia vera. Qualche anno fa la nipote di una mia collega , alla tenera età di quasi 3 anni si ammala di leucemia linfatica acuta. La sua mammA si ricorda subito che , attraverso il pagamento di una di queste banche private che si trovano on line, aveva fatto raccogliere e consrvare le sue cellule staminali. Un raggiodi sole in un dramma indescrivibile. Prima ancora di iniziare la chemio ne parlano con l’oncologo. spiegandogli che avevano le cellule. L’oncologo, sentendo che si trettava di una banca privata estera, aveva dimostrat molte perplessità. Lui era a conoscenze della presa in giro di qs banche, in quanto purtroppo aveva già avuto modo con altre mammedi testare la loro inaffidabilità La mamma in questione non capisce e non crede a queta perplessità e decide di non perdere tempo e chiamare quel numero. Le rispondono che non risulta nessuna sacca con il nome della bambina…lei insiste…dic eche ha pagato (mi pare) 2500 euri!…che quella sacca deve esserci!, che serve a sua figlia perchè ammalata di leucemia. Quelli rispondono seraficic che ci deve essere stato un errore durante il trasporto (che vuol dire? che non è arrivato il sangue?) o che forse il sangue non era sufficiente ed è stato buttato (ma come !e nessuno invia per iscritto ciò?) oppure che la sacca è andata persa….
Vi potete immaginare lo sgomento e la rabbia. La mia collega (cioè la sorella medico – ginecologa peraltro) cade completamemte dalle nuvole …inizia ad informarsi …e scopre , che “è risaputo tra i pediatri che queste sono macchine da soldi , ma che non conservano un bel niente…!).
Ovviamente la rabbia era salita oltre la punta dei capelli. Ma …voi pensate che abbiano fatto denuncia?
No
E sapete perchè? perchè quando hai un figlio che si ammala di leucemia, che deve iniziare un terribile , faticoso e lungo percorso di trattaemnti chemioterapici….non hai tempo di fare nulla, se non di stare incollato a tuo figlio, piangere e sperare che si salvi. La denuncia passa in ultima priorità…e poi non si fa nulla.
Anche noi abbiamo pensato in un primo momento di richiedere la conservazione delle cellule staminali, perchè nel nostro ospedale la donazione non era possibile. Ma leggendo il manuale informativo che della società a cui ci siamo rivolti ed il contratto abbiamo scoperto, che questa cosidetta conservazione è molto aleatoria.
Infatti, non ci sono studi che certificano la conservazione delle cellule per un periodo di 20 anni, ma solo fino a 10, il pacchetto però viene venduto per un periodo di 20 anni. Non si assicura che le cellule saranno servibili per il bambino donatore, in quanto molto spesso è proprio attraverso l’utilizzo di sangue non del malato che si riescono a curare determinate patologie. Allora ci siamo chiesti, perchè conservare un cordone ombellicale che forse potrebbe essere utile al nostro secondo figlio, quando possiamo donarlo e salvare certamente la vita di qualche altro bambino. Anch’io penso che sia tutta una trovata commerciale, che potrebbe, tra l’altro, avere risvolti pericolosi, laddove la sicurezza della conservazione di questo materiale genetico non fosse assicurata.
Per fortuna abbiamo desistito ed il nostro ginecologo ci ha detto che per quando nascerà il nostro bimbo il protocollo per la donazione pubblica nel nostro ospedale sarà attivo.