Un bambino, due genitori e una diagnosi sbagliata

C’era una volta un bambino. Questo bambino, un giorno, comincia l’asilo.
La maestra dell’asilo, dopo qualche settimana, chiama a colloquio i genitori del bambino: questo bambino non mi parla quasi per niente, questo bambino non fa che leggere o disegnare, questo bambino non è cattivo ma sta un po’ troppo per conto suo, questo bambino sembra che non ascolti però poi capisce tutto, questo bambino sembra sempre da un’altra parte con la testa, dice la maestra.
Questo bambino, dice la maestra, forse ha qualcosa che non va.

I genitori sono abituati al suo modo di comportarsi, pensano, e si fidano della maestra; è una maestra, pensano, sa quel che dice. I genitori allora s’informano e portano il  bambino in un famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile. Molto cordiali e simpatici, i medici prendono il bambino e decidono di fargli fare una settimana da loro: invece di andare all’asilo va da loro, a fare più o meno le stesse cose – disegnare, giocare, leggere – ma sotto osservazione e insieme ad altre attività più interessanti per i dottori e guidate da loro.
Dopo questa settimana i genitori aspettano sei mesi per avere un responso. Sei mesi nei quali si chiedono, giorno e notte, tra le loro parole, mentre pensano da soli, mentre parlano con gli altri, se il loro bambino ha qualcosa, e se questo qualcosa ha un nome e qual è questo nome.
Sei mesi perché, malgrado i genitori del bambino telefonino spesso, i medici fanno fatica a riunirsi, a vedersi, a decidersi, a scrivere, hanno tutti molto da fare e per produrre in forma scritta dei risultati ci vuole tempo. Tempo che i genitori del bambino passano a chiedersi giorno e notte, tra le loro parole, mentre pensano da soli, mentre parlano con gli altri, se il loro bambino ha qualcosa, e se questo qualcosa ha un nome e qual è questo nome.
Dopo sei mesi, allora, i genitori del bambino vengono convocati nello studio del grande e famoso professore che coordina i dottori del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile. Il grande e famoso professore gli dice, sorridendo, che il loro bambino ha quella cosa – quella cosa lì, che avevano già sentito dire dalla maestra, che si sente nominare spesso, che viene citata spesso per il suo mistero, per il suo alone di tragica fatalità, di abisso insondabile, di cause ignote – ma in forma lieve, per nulla preoccupante. Ma cronica. Il grande e famoso professore dice proprio così ai genitori del bambino: in forma lieve ma cronica.
I genitori del bambino adesso hanno un altro problema, oltre alla malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma lieve ma cronica che ha il loro bambino: il problema di se e come dire al bambino della malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma lieve ma cronica che ha.

I genitori del bambino si rendono però conto che nel tempo passato tra le visite mediche nel famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile e il responso del grande e famoso professore, sono passati dei mesi nei quali il loro bambino  è molto cambiato. Decidono che è necessario un altro parere, una conferma o una correzione, accettando il rischio che possa dare un esito ancora peggiore della prima diagnosi.
Allora i genitori del bambino si rivolgono all’ASL del loro territorio, che ha una struttura adatta per diagnosticare anche la malattia incurabile insondabile incomprensibile che il loro bambino ha in forma lieve ma cronica, e dopo ormai un anno dalla prima serie di visite e controlli nel famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, portano il loro bambino nel frattempo cresciuto e cambiato nella ASL del loro territorio. Anche qui un gruppo di simpatici e cordiali medici se lo tiene per qualche giorno consecutivo, facendogli fare più o meno gli stessi test e le stesse attività che aveva già fatto nel famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, e stavolta c’è anche uno dei due genitori ad assistere e a rispondere a qualche domanda.
Anche in questo caso i genitori però devono aspettare molte settimane, perché non è facile coordinare tutte le persone coinvolte nel processo diagnostico, nei test, negli esami. Il dottore responsabile dell’ASL del loro territorio, raccolti i pareri dei suoi colleghi ed acquisita la documentazione precedente sottoscritta dal grande e famoso professore del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, convoca finalmente i genitori un giorno e gli dice che la malattia incurabile insondabile incomprensibile che il loro bambino ha è peggiorata, dando al loro bambino caratteristiche di asocialità e di intrattabilità che rendono necessario – dice il dottore responsabile – rivolgersi a strutture specializzate nel trattare un bambino con quella forma della malattia incurabile insondabile incomprensibile. Allega al rapporto una lista di queste strutture presenti nel territorio della ASL.

A questo punto i genitori hanno un altro problema, oltre alla malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma grave del loro bambino e a quello di se e come dire al bambino della malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma grave. Il problema è l’evidenza, al di là dell’inevitabile distorsione dovuta al loro amore di genitori, che il bambino descritto nel rapporto firmato dal dottore responsabile dell’ASL del loro territorio, corroborato dal precedente rapporto firmato dal grande e famoso professore del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile, non è il loro bambino.
I genitori del bambino non hanno mai visto quelle cose descritte lì accadere al loro bambino; non hanno mai visto il loro bambino comportarsi come viene descritto lì, né riconoscono nelle caratteritiche assegnate al loro bambino il bambino che vive con loro. Allora i genitori del bambino decidono che è necessario un altro parere, una conferma o una correzione, accettando il rischio che possa dare un esito ancora peggiore della prima diagnosi e della seconda diagnosi. Stavolta però si rivolgono, dopo molti sacrifici economici, a una struttura privata specializzata anche nella malattia incurabile insondabile incomprensibile in forma grave.

Sono passati ormai più di due anni da quando la maestra ha fatto le sue osservazioni sul bambino. I due genitori, per ora, hanno solo una certezza: non sanno né se il loro bambino ha qualcosa o è qualcosa, né sanno se è il caso di farglielo capire chiaramente oppure no. Ormai il bambino ha più di sei anni, è parecchio intelligente, ed è evidente che comincia a capire anche lui che qualcosa non va – oppure che lo si sta prendendo in giro per chissà quale motivo.
Anche nella struttura privata specializzata i simpatici e cordiali dottori si tengono il bambino per tanti giorni diversi, però i genitori sono convocati per un responso quasi subito dopo l’ultima visita, l’ultimo test, l’ultimo controllo. Più o meno le parole con il quale comincia il suo discorso il dottore fondatore della struttura privata specializzata sono le seguenti: “Bene, il vostro bambino non ha nulla di particolarmente grave. Certo ha un carattere un po’ chiuso, ma è molto sensibile ed intelligente, forse anche un po’ troppo per la sua età. Chi gli sta intorno dovrà un po’ ‘fare i conti’ con questo suo carattere ma tutto lì. Ma voi perché lo avete portato qui? Cosa pensate che abbia?”
Al che i genitori del bambino che adesso ha solo un carattere un po’ chiuso ma è molto sensibile ed intelligente raccontano le vicende precedenti – prima di finire le visite al bambino nessuno della struttura privata ne ha mai fatto richiesta o menzione – e mostrano i rapporti firmati dal dottore responsabile dell’ASL del loro territorio e il rapporto firmato dal grande e famoso professore del famoso ospedale della loro città, specializzato in neuropsichiatria infantile.

Il dottore fondatore della struttura privata specializzata, mentre legge quei rapporti, trasecola. Si mette le mani nei capelli, scuote la testa. Si domanda anche lui, come i genitori del bambino, se quello di cui si parla in quei documenti sia davvero lo stesso bambino che ha visto lui. Spiega – dopo la lettura – che purtroppo la malattia incurabile insondabile incomprensibile è molto di tendenza, la si diagnostica con una certa facilità sulla base di pochi protocolli tra quelli che sarebbe doveroso applicare sempre tutti per avere un quadro clinico affidabile, e che dando al bambino e ai genitori del bambino la possibiltà di usufruire di tante facilitazioni scolastiche e mediche c’è un certo lassismo nel darla come presente in una delle sue tante forme.
Ascoltato il parere – costoso ma utile – del dottore fondatore della struttura privata specializzata, i genitori decidono che il loro bambino ha solo un carattere un po’ chiuso ma è molto sensibile ed intelligente, cose che dopotutto sono ampiamente confermate dalla vita che stanno da sempre trascorrendo con lui.
E vissero tutti felici e contenti.

Bene, spero che la favola vi sia piaciuta: perché, mi scuso per la disonestà narrativa che ho usato, la storia non è una favola; è vera ed è quello che è successo a noi, a nostro figlio. Ho evitato di fare nomi e cognomi, nomi di luogo e di istituzione, ho anche usato il maschile come “neutro” per tutti i generi, perché non credo che in fondo quelle siano informazioni importanti. E’ importante dire che questo non ci ha insegnato né la diffidenza verso le istituzioni pubbliche né la fiducia inattaccabile in quelle private. Siamo ancora parecchio arrabbiati, ma non abbiamo nessun desiderio di vendetta. La cosa che, a distanza di tempo, ci fa ancora male è vedere come alcuni comportamenti deontologicamente esecrabili siano diventati “sistema”, prassi, azione deresponsabilizzata e deresponsabilizzante anche nel caso medico, clinico, diagnostico. E tutto questo fa entrare la nostra piccola storia in un più ampio discorso politico, etico e d’amore, che però qui non è possibile neanche iniziare. Ma c’è.

In queste sere nelle quali i nostri figli vedono con noi le Paralimpiadi londinesi con lo stesso gusto col quale hanno visto le precedenti Olimpiadi, sento che ci siamo comportati, alla fine, nel miglior modo possibile. Ma non capisco ancora in che senso.

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170 thoughts on “Un bambino, due genitori e una diagnosi sbagliata”

  1. Mah, la vendetta. Già secondo me che ci hanno dato questo tema in questo mese mi sembra un modo positivo di rigenerare energie negative.

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  2. Complimenti per la calma e la fiducia in vostro figlio! Siete stati fantastici. Secondo me però una vendetta va pensata ed attuata, con calma…

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  3. Purtroppo la NPI é tra le specialità più reiette per una serie infinita di ragioni. Purtroppo a farne le spese sono famiglie inconsapevoli. Purtroppo i professori Non vedono l’ora di fare diagnosi. Purtroppo pochi hanno la possibilità materiale e la capacità mentale di cercare altre soluzioni. Purtroppo i medici sbagliano anche in completa e totale buona fede ( si dice facendo tutto” secondo scienza e coscienza”). Purtroppo mi girano vorticosamente le palle ! Ops.

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  4. Lorenzo mi dispiace molto. Purtroppo so anche per esperienza personale che quando c’è un errore medico tutte le nostre forze vengono usate per correggerlo, e non ci passa neanche per l’anticamera del cervello di perderne altro per reincontrare i medici che ci hanno messo nei guai. Ma forse dovremmo. Non con una denuncia, magari solo con un incontro: ehi, lo sa com’è finita la nostra storia? Sa quanto tempo ci ha fatto perdere? Sa cosa abbiamo rischiato?
    L’anno scorso ho avuto per alunno un ragazzo con evidenti anche se abbastanza lievi problemi cognitivi e forti problemi comportamentali. Ha 14 anni, e ancora non ha una diagnosi. L’assurdo è, oltre al fatto che è seguito dal principale organo pubblico specializzato di una grande città, che all’inizio pensavano fosse sordo. Perchè i test per la sordità sono tutti collaborativi (schiacciare tasti, indicare quando si sente un suono), e lui non collaborava. Dopo più di 10 anni, quando è chiarissimo a tutti che ci sente e anche bene, l’ipotesi di sordità non è ancora stata cancellata dalla sua cartella, dalla quale appunto manca ancora la diagnosi. Questo ha ovviamente una serie di ripercussioni, dal tipo di aiuto che gli è stato accordato a scuola al tipo di specialisti che lo dovrebbero seguire, infine all limitazione dei progressi che avrebbe potuto raggiungere. La cosa che mi ha più sconvolto della situazione è stato l’atteggiamento dei genitori, completamente passivi al comportamento dei medici. Grandi voi, un abbraccio e spero davvero che tutti i vostri sforzi siano ricompensati come meritano.

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  5. Che rabbia leggendo questo post! E ci credo che non sia una favola, perché anche mia sorella ha avuto una trafila simile con mio nipote. Lui è adottato dall’estero e, nonostante la logopedia, a 5 anni ancora parlava poco e aveva i sintomi dell’iperattività.
    Mia sorella si è rivolta a un luminare (intra moenia, la asl aveva tempi di attesa biblici). Nel corso del primo incontro ha detto che andava tutto bene e il ritardo era dovuto al cambio di lingua etc. Dopo 6 mesi al 2° incontro rovescia la diagnosi e dice che ha l’ADHD e prescrive il rittalin senza spiegare nulla.
    Perplessi e confusi, mia sorella e il marito portano il bambino in un altro centro, ma anche qui non sanno spiegare il perché del ritardo. Dopo molte insistenze un medico, quasi scocciato (uh, ‘ste madri come rompono!), prescrive i test genetici, da cui risulta purtroppo una malattia genetica. Ora almeno sappiamo cosa c’è che non va, abbiamo il sostegno a scuola e il bambino segue dei progetti specifici per ridurre il gap di comunicazione dovuto al fatto che non riesce a parlare (tutto privato, of course!).
    Risultato: il problema c’era, ma non era l’ADHD e se mia sorella si fosse fermata alla prima diagnosi e avesse imbottito mio nipote di medicinali avrebbero peggiorato la situazione. E, dulcis in fundo, la asl non prende in carico mio nipote perché “eh, signora, lei è già in cura dal privato, mica può tenere il piede in 2 staffe!”.
    Ma si può fare qualcosa contro questi incompetenti?

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  6. A me è venuto (veramente!) da piangere, leggendo, anche se il finale è “felice”: perché ho pensato a tutti quei mesi di ansie, domande, tensioni, sospetti che avete dovuto sopportare, e credo di riflesso anche lui.
    E tutto per cosa? Per pura e semplice superficialità, perché alla fine di questo si tratta.

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  7. molto commovente…..ho due figli con DSA, fortunatamente ho incontrato medici all’altezza di capire cosa accadeva ai miei figli….sono dei geni..con la prima figlia ora 14 anni non ho avuto nessun tipo di problema, a scuola va benissimo grazie a insegnanti in gamba e sensibili nel affrontare disturbi di apprendimento. Purtroppo con il secondo figlio un maschietto di otto anni, da quando frequenta la scuola elementare, problemi su problemi. La cosa più assurda che abbia incontrato delle maestre veramente incompetenti e incapaci di insegnare, sanno solo mortificare e rendere il tutto più difficile, quando invece basterebbe poco. Sono una mamma che nonostante tutte le difficoltà incontrate, lotterà fino alla fine per far valere tutti i diritti ai nostri figli e in special modo di farli capire che loro sono dei geni e che la vita prima o poi li ricompenserà per la loro intelligenza…Un in bocca al lupo a tutti i genitori e bambini…prima o poi vinceremo questa battaglia contro l’ignoranza…..

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  8. Ok, con tutto che ne parliamo da mesi, perché come noto anche noi abbiamo avuto i nostri percorsi, anche se diversi dai vostri (dalla diagnosi ancora ci teniamo alla larga, se dio vuole, ma sta arrivando con premessa di esclusione), mi è venuto da piangere verso la fine.

    Perché lo sappiamo noi quanti nervi energie che potremmo usare in positivo per i nostri figli e noi stessi (e anche il nostro lavoro, why not?), quante notti insonni, quanti scatti di rabbia a sproposito, quanto matrimonio siamo costretti a giocarci per proteggere i nostri figli. Perché le maestre con le migliori intenzioni del mondo (e meno male, anzi, che ci segnalano cose che magari nell’ ambiente protetto di casa non succedono o non vediamo) non sanno quello che dicono, e che non lo sappiano gli specialisti non dovrebbe essere così ma a volte capita. Ma quello che non dovrebbe capitare è ignorare quello che pensano i genitori, che il loro bambino lo conoscono e lo seguono e lo vadono crescere da più tempo e con maggiore continuità di chicchessia.

    A parte che la descrizione iniziale che facevi sembra paro paro quella di figlio 2 mio a 4 anni e che adesso ha preso forma (l’ IQ gliel’ hanno misurato? perché alla fine è quello, pare).

    Il mio consiglio è che con i bambini molto intelligenti, molto sensibili, molto col senso di giustizia e se ci si aggiunge la botta introspettiva, gli amici più grandi o più piccoli rispetto ai coetanei, a volte la bassa autostima e le basse prestazioni scolastiche, la demotivazione verso la scuola ma non verso l’ apprendimento, vai tranquillo che rischi siano iperdotati. E un giretto sul sito di Mensa, che esiste anche in Italia, fa molto bene. Io tramite Mensa olandese ho scoperto dei libri scritti per i bambini che hanno chiarito le idee a me, ma un poco pure a loro.

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  9. Dotti, medici e sapienti … per uno in grado di aiutarti ce ne sono cinque che fanno inspiegabilmente, insondabilmente e cronicamente grossi danni, e non solo nella psichiatria. Qualche esperienza l’abbiamo avuta anche noi, purtroppo.
    Duro mestiere del genitore, evitare le trappole allestite da chi ha i titoli per costruirle.

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  10. rabbia, commozione, e rabbia… Perché… una buona parte dei medici ha perso l’umiltà, ha perso la capacità di ascolto, ha acquisito il timore della denuncia che anni fa sarebbe stata impensabile e si nascondono dietro il Protocollo, per paura di sbagliare, accantonando intuito, buon senso, capacità di chiedere aiuto ad altri colleghi, capacità di fare rete, e allora i Genitori devono scendere in campo, armati di pazienza, buon senso, volontà di capire, di ascoltare quella vocina che ti dice che non è così come ti stanno dicendo, anche se non sei medico tu e solo tu osservi quotidianamente tuo figlio e tu e solo tu puoi aiutare il medico a capire meglio, per fare una diagnosi migliore… se solo quel medico ascoltasse…

    Condivido parola per parola, grazie di questa preziosa testimonianza.

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  11. Grandi grandi grandi. L’esatto opposto di quei ‘ medici’.
    Vi abbraccio, spero di saper essere forte e testardo come voi.

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  12. salve, mamma coraggiosa ed amorevole, quello che hai descritto non mi sorprende affatto, purtroppo è quasi la normalità, quello che mi sorprende invece è la forza, la caparbietà di due genitori che usano il loro innato istinto fino in fondo, credendo nel loro bambino, guardando aldilà delle forme, delle etichette, delle diagnosi, fidandosi solo del loro bambino e di quello che lui trasmetteva. Tutto ciò ha salvato lo stesso bambino da un futuro orribile, fatto di diversità create da uomini sbagliati. Complimenti alla vostra famiglia, complimenti alla vostra forza, unione, al vostro amore indissolubile, il vostro è un bambino fortunato come voi siete genitori fortunati. Vi ammiro e sono felice di scoprire che, ogni tanto, esistano persone che hanno fiducia nel loro amore. Grazie di avercela raccontata questa favola, vi auguro tutto il bene del mondo.

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  13. Ho la pelle d’oca, perchè questo tuo percorso, per certi sensi, mi ricorda molto il mio, e ho tante domande ancora irrisolte…
    come Laura avrei piacere pure io di sapere (in privato) il nome della struttura privata che dicevi.
    Grazie

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  14. più leggevo e più mi salivano i brividi….dall’interno…come qualcosa che mi attanaglia lo stomaco….
    posso solo lontanamente immaginare cosa avete vissuto….e le vostre notti passate a fissare il soffitto con gli occhi sbarrati……

    vi abbraccio coraggiosi genitori.

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  15. se possibile, ovviamente in privato, mi piacerebbe sapere come si chiama la struttura privata e dov’è. Ci potrebbe servire. Grazie

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