Vita da prematuro

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Un secondo post di Silvia Mobili, l’autrice del sito Soldo di cacio, che ha già scritto per noi “T.I.N. un mondo a parte“. Questa volta ci accompagna nei primi mesi di vita di un bambino prematuro e nei pensieri dei suoi genitori che affrontano con lui il mondo espterno.

Prematurità, seconda parte… Meno dura della prima, ma comunque impegnativa.
Prima di tutto si è stanchi. Si viene da una prova debilitante, piena di alti e bassi e non c’è tempo per digerire la paura, l’ansia, la stanchezza. Adesso il bimbo è a casa ma, almeno all’inizio, ti sembra strano non vederlo monitorato, controllato. Dipende ora solo da te. Diciamo che il primo scoglio da superare è l’ansia.

Mi ricordo che quando mi chiamarono all’improvviso la mattina dicendomi: “suo figlio può uscire” la prima frasi che dissi fu: “ ma siete sicuri?” Il giorno prima gli avevo dato il biberon nella saletta di patologia e ancora era attaccato al saturimetro. La domanda che ti fai è: riuscirò a gestirlo senza che medici ed infermieri mi aiutino?
I primi giorni a casa ci si alza almeno venti volte a notte per controllare se respira senza quei tubi “salvavita” cui era attaccato.

E poi ci sono i controlli… tanti all’inizio. Si va dall’analisi del sangue all’ecografia dei reni e fegato – per tutte le sostanze che questi bimbetti hanno ingurgitato in incubatrice – poi ancora il controllo anche per vedere se l’emorragia cerebrale (la stragrande maggioranza dei bambini prematuri gravi ne ha avuto almeno una) ha avuto effetti importanti. Questo poi da aggiungere alle classiche visite di tutti i bambini.

E poi ancora le medicine che devono prendere… Avendo subìto diverse trasfusioni di sangue il lato debole dei prematuri è soprattutto la carenza di ferro, ma hanno bisogno anche di altro. Mi ricordo che io avevo scritto al computer un foglietto con gli orari dei farmaci: acido folico, vitamine, ferro. Noi abbiamo dovuto anche aggiungere quelli per il reflusso grave di cui soffriva.
A volte c’era da impazzire.

Altra raccomandazione che molti medici fanno è di evitare, i primi tempi, di far venire troppa gente estranea a casa a vedere tuo figlio. Quindi quella festa cui pensavi al suo rientro deve essere rimandata. Si tratta sempre di bimbi con un basso sistema immunitario cui un semplice raffreddore può trasformarsi in una malattia molto più complicata.
Mi ricordo i mugugni e le facce stupite di parenti (gli amici INVECE capiscono meglio) che non comprendevano il perché di certi divieti.

E poi arriva l’aspetto più spietato che ti accompagnerà per molti anni a seguire: il confronto
Mi ricorderò sempre il primo vaccino, quello obbligatorio per tutti i neonati. Alla ASL in attesa c’erano certi paciocconi, bambini tipo omino Michelin con tre, quattro bordi sotto il collo. Poi c’era il mio: piccolo, magrino. Sentivo gli occhi delle madri su di me e poi su di lui. E poi la domanda che scattava: “Ma quanti mesi ha?” mi chiese una madre con quella espressione soddisfatta di chi sta facendo crescere bene il suo figliolo mentre tu magari – secondo i suoi pensieri – non dai neanche da mangiare a sufficienza al tuo… Lo stesso succede al supermercato quando ti chiedono quanto tempo ha tuo figlio per semplice curiosità e una volta che rispondi ti lanciano un’occhiata sorpresa perché quel bimbo piccolino non può avere l’età che dici tu! E così all’asilo, al parco giochi, alla scuola materna…: “ah, è piccolino, però”, una frase che mi ha accompagnata e credo mi accompagnerà ancora per un altro po’ – anche se ora le differenze cominciano ad assottigliarsi.

L’altro aspetto del discorso prematurità è la paura… che qualcosa non vada per il verso giusto… Se un bimbo a termine può permettersi di non gattonare nei tempi prestabiliti o di non parlare subito… che volete che sia? Succede! Se invece capita ad un bimbo prematuro ecco che partono i controlli nonché la tua ansia di madre. Conseguenza della prematurità? Chi può dirlo? Solo il tempo e la pazienza…

Pazienza… non mi stancherò mai di dirlo… tanta, tanta pazienza. E anche un discreto menefreghismo che a volte fa bene. Mi ricordo di queste mamme angosciate per il vaccino. Ho visto madri piangere perché preoccupate per un anti-morbillo!!! A me questa punturina mi faceva un baffo dopo aver visto quello che succedeva in terapia intensiva. Così come ho imparato a difendermi. Come quando stanca di sentirmi dire..”Ha 6 mesi? (ne dimostrava sì e no 3…) Ma è piccolino!” ho risposto per le rime.. “Sa, per un bimbo che ha lottato contro la morte direi che mi ritengo soddisfatta”.
Fu una svolta, dopo quella volta decisi di “fregarmene” dei commenti, dei confronti, delle frasi cattive. Di godermi mio figlio.

Poi ci sono i ricordi. Ne avevo già parlato in parte nel primo post sulla prematurità. Accade sempre. Un giorno mentre siete serene, vi verrà un flashback di quei pomeriggi in terapia intensiva e qualche volta vi ricorderete anche di qualche bambino che non ce l’ha fatta. Succederà. Si impara a convivere con queste sensazioni. Che da un lato vi daranno qualche minuto di tristezza ma dall’altro anche uno stimolo per la fortuna che si ha avuto.

E’ il consiglio che do alla mamme e non solo di prematuri. Nelle difficoltà pensare sempre a quelle madri che non hanno accanto il loro bambino. Per me è stata una spinta. Spero che sia così per tutte.

Silvia Mobili – soldodicacio.com

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11 COMMENTI

  1. Brava! Brava Silvia!! Quando Achille era in incubatrice guardavo spesso il tuo sito e le foto di Riccardo mi aiutato tantissimo. Il mio bimbo e nato alla 27 settimana e pesava 990 grammi. Ora Achille pesa 9 kg e crescuto tantissimo.E Un bambino meraviglioso e molto intelligente. Certo qualche problema ha avuto anche lui ma sono convinta che risolviamo anche quella. Però vorrei dire che sono bambini veramente speciali e dobbiamo essere fieri che abbiamo bimbi così forti.

  2. Salve, siamo i genitori di un splendido bimbo di 28+5 settimane.
    L’abbiamo chiamato Gabriele come l’arcangelo, è nato il 24 Dicembre alle 11.06.Certo viviamo continuamente alti e bassi nell’attesa di averlo a casa e con la consapevolezza piuttosto di “godere” dei piccoli passi avanti, dei piccoli progressi che Gabriele compie giorno per giorno. Non è facile quando si entra al T.I.N., l’emozione è forte si aspetta con ansia la Dott.ssa di turno per conoscere se il nostro bimbo sta bene se respira regolarmente, quando gli toglieranno tutte quelle cannule….A darci forza e speranza sono tutte quelle foto appese di bimbi, nati prematuri che hanno lottato per sopravvivere e che ora sono sani e bellissimi.Spesso ci soffermiamo a osservarle e a leggere le loro storie, quando usciamo siamo rincuorati e abbiamo la convinzione che anche il nostro Gabriele un giorno racconterà la sua storia e avrà la sua foto….

  3. Grazie…ehm…chissà se posso scriverlo qui..Ho appena pubblicato un libro..che si intitola come il sito: Soldo di cacio..Silvia, perdona la mera pubblicità! 🙂

  4. Ciao, leggo solo oggi questo tuo post e ho pianto… sono anch’io mamma di tre prematuri e nella lettura mi sono immedesimata in tutte le cose che dici. E i ricordi continuano ad esserci (e forse non si fermeranno mai)e ancora piango delle volte, ma mi rendo conto che non piango di tristezza, ma piango perchè non ho avuto modo di digerire le emozioni e ora che i bimbi hanno 2anni e emzzo e siamo totalmente sereni rifletto, riordino le idee e le emozioni e come te mi sento forte e felice di avercela fatta. Felice di avere questi tre gioielli. E anch’io avevo aperto il blog per parlare di loro, ma poi mi blocco e tengo per me e per mio marito tutte quelle esperienze. Mi piacerebbe “parlare ancora con te”. Seguirò il tuo blog. Un abbraccio forte forte a tutti 3.

  5. E’ un lungo percorso..poi si fanno i calli per i confronti imposti da altri…
    @serena..è come dici tu cmq..noi mamme di prematuri siamo private di alcune gioie – e spesso ci soffro ancora ricordare alcune cose – pero’ viene amplificato tutto quello che c’è di positivo..Quello che una mamma di un bimbo a termine dà per scontato…il gattonare, il mangiare, il camminare, il parlare… per noi è una conquista, un dono, una gioia in piu’..e non cambierei nulla di quello affrontato finora per avere adesso un regalo cosi’ bello, mio figlio

  6. Ciao care mamme, mi sento molto coinvolta con questo post e la storia di polly sembra la mia.
    Anch’io ho avuto due gemelli nati alla 34^ settimana con taglio cesareo in urgenza. Se devo dire la verita’ non mi sembrava di essere diventata mamma, io costretta a letto e i bimbi in culla termica per due giorni, fortunatamente senza flebo e senza alcuna complicazione.
    Li ho potuti vedere e abbracciare soltanto il terzo giorno ed e’ una brutta esperienza per una donna sentirsi smembrata da quelle creature che hai sentito e portato dentro di te per tanti mesi.
    Comunque voglio collegarmi all’esperienza di Silvia. I miei bimbi sono nati senza nessuna conseguenza ma i problemi li ho dovuti affrontare successivamente. Hanno gattonato tardi , camminato a 18 mesi e anche male cosi’ abbiamo affrontato mesi di fisioterapia, un bimbo ha iniziato a deglutire con il cucchiaino a 10 mesi e fino a 2 anni solo omogeneizzati. Poi a tre anni un bimbo a causa di un virus ha avuto la cerebellite e questa e’stata un’esperienza terribile. Inoltre non sono mai stati cicciotti anzi ora hanno quasi 6 anni e pesano uno 15kg e l’altro 17 ma sono bimbi bellissimi e sanissimi. Una volta durante un vaccino un’infermiera mi ha chiesto se li nutrivo abbastanza, mi sono sentita malissimo non pensavo che la gente fosse tanto ignorante.
    Io credo che siano poche le mamme a cui non possano capitare situazioni difficili da affrontare ed e’ sempre meglio non sentirsi brave perche’ si fanno figli grossi e sani. Brave sono le mamme pazienti e che reagiscono alle difficolta’ che si incontrano indipendentemente dal peso dei figli.
    Ciao a tutte

  7. le mie gemelle sono state una decina di giorni in incubatrice, erano nate piccoline. niente in confronto alla tua avventura, però questa cosa mi ha sfiancato.
    primo: durante il cesareo ho avuto una brutta emorragia e le ho viste solo a due giorni di vita, nell’incubatrice. non le puoi allattare, non le puoi abbracciare. ecco, io mi sono chiesta “ma di chi son figlie, quelle due?”. poi stavo lì, tutto il giorno, ad aspettare che fosse ora del pasto, e mi tiravo il latte, vergognandomi di essere una mezza mamma…e poi il confronto…le mie sono diventate subito belle ciccione, sono nate con una fame atavica e fino allo svezzamento davo loro 8 biberon al giorno…però a sei mesi non stavano sedute e a un anno non camminavano…e di nuovo io che mi sentivo una mezza madre. dovrebbero abolire i parenti, in certi casi.
    grazie per la testimonianza.

  8. Questo post mi ha molto emozionato, come il precedente, e cercherò di ricordarmelo quando mi lamenterò della Peste che non dorme.
    Però…sarà che io sono a detta di tutti un po’ un cerbero, che non do molta confidenza agli estranei (non perché mi senta chissà chi, è che spesso non so che dire…), che tendo alla rispostaccia…
    Però a me queste madri che misurano i figli al chilo non le capisco, ma che stiamo a vendere i prosciutti?! La mia è nata abbastanza grossa ma non l’ho certo portata in giro con la coccarda del primo premio dell’esposizione bovina.
    Quando è nata mia nipote, di 2,6 kg dopo un parto complicato con cesareo d’urgenza, mia suocera diceva ai parenti che pesava 3 chili e mezzo perché le sorelle avevano tutti figli e nipoti nati di 4-5 chili…e vai a spiegarle che probabilmente avevano il diabete gestazionale e nessuno gliel’aveva detto.
    Boh, posso comprendere la competizione su chi parla o cammina prima, però questa del peso mi sa molto da residuato di paese pre-industriale.
    Ciao

  9. Anch’io non posso che esprimere la mia ammirazione per tutti i genitori che affrontano e superano una prova così pesante!
    Leggendo la storia di Soldo di Cacio ho avuto l’impressione che ciò che hanno provato i suoi genitori, l’ansia, l’inevitabile confronto, il bisgno di una pazienza inesauribile, ogni tanto anche la paura, siano le stesse cose che provano tutti i genitori, ma, purtroppo, enormemente amplificate…mi viene automatico pensare (e gli auguro che sia veramente così)che anche tutte le emozioni positive che caratterizzano l’essere genitori, dall’orgoglio per ogni progresso che il tuo bimbo compie, al senso di completezza che la sua esistenza dà alla tua, all’amore che provi ogni volta che lo abbracci, siano parimenti amplificate e sono convinta che questa debba essere la giusta ricompmensa per il coraggio che hanno saputo dimostrare

  10. Ne ho visto solo uno di questi bimbi prematuri, in un’incubatrice, l’ho guardato un bel po’ perché non mi sembrava vero, così piccolo, e l’unica cosa che pensavo però non è che fosse piccolo ma… come fa a stare così buono, a non piangere, per tante ore anche se non è in braccio alla sua mamma? Mi sembra sempre così innaturale vedere una mamma così lontana dal figlio neonato, perché sarà solo un vetro, ma a me sembra un abisso. E ho sempre ringraziato che non si fosse messo in mezzo a me e alle mie figlie.

    Però so che sono tante le donne che quell’abisso hanno dovuto viverlo e superarlo. E io le ammiro davvero tanto, loro, che non hanno mollato, ma ancora di più quei bimbi, che così piccoli, sempre più piccoli degli altri, hanno molta più forza degli altri e hanno superato molte lotte in più!

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