Home » Guestpost

T.I.N.: un mondo a parte

Scritto il 3 Jun 2010 da Silvia 47 Comments

terapia intensiva neonatale

Silvia Mobili, giornalista radiofonica e mamma dell’”amplificato” Ric, è l’autrice del sito Soldo di cacio, con il quale fornisce una valida risorsa in rete, per quei genitori che stanno combattendo, accanto ai loro neonati, la battaglia della nascita prematura, offrendo informazioni, riflessioni e consigli sull’esperienza vissuta in prima persona.
Partendo proprio da quel mondo a parte che è la vita in terapia intensiva neonatale.

Mi sembra utile sempre fare una premessa quando mi si chiede di parlare di prematurità: è un’esperienza che non si dimentica più. E non parlo dei numerosi controlli medici che devi fare dopo che il bimbo è a casa o delle paure che ti accompagnano ad ogni passaggio: camminerà come gli altri, vedrà come gli altri, parlerà come gli altri? O ancora dei confronti che naturalmente arriveranno con gli altri bambini – quelli nati a termine – più cicciotti, più paffutelli, più alti, più, più, più…
Parlo invece dei momenti che vivi in una realtà innaturale, di cui non capisci il significato, momenti che all’improvviso riaffiorano quando meno te l’aspetti…

momenti che vivi in una realtà innaturale, di cui non capisci il significato

L’ultimo quattro giorni fa. Mio figlio – 4 anni ad agosto (doveva nascere a novembre!) – che suona la chitarrina davanti alla tv e ride… All’improvviso mentre lo guardi arriva il flashback di quella finestrella chiusa con fuori il cielo grigio, nella stanzetta di terapia intensiva, con la tua mano dentro l’oblò di una incubatrice con altre mamme accanto a te e i bip bip dei monitor che accompagnano i tuoi pomeriggi…

E’ un percorso lastricato di sofferenze. Lasciando da una parte su come spesso ci si arriva – una gravidanza travagliata, mesi a letto immobile, se non addirittura operazioni per salvare il bambino – la prima sofferenza è in sala operatoria. Quello che dovrebbe essere un momento di estrema gioia è invece una corsa contro il tempo.
Non senti il pianto di tuo figlio, solo i passi svelti di infermiere e pediatri che lo portano via subito di corsa in T.I.N. – Terapia Intensiva Neonatale. Quando va bene è nello stesso ospedale, se non c’è posto lo portano invece in un’altra struttura e tu, finché sei ricoverata, neanche lo puoi vedere.
Poi torni in camera, accanto a mamme che sorridono e che allattano i loro figli di tre, quattro chili. Vedi le facce sorridenti dei parenti che fanno i complimenti ai nuovi nati e poi osservi i visi preoccupati dei tuoi di parenti che, se andrà bene, aspetteranno settimane prima di vedere tuo figlio.

Ricordo quel suono che mi ha accompagnato per mesi e a volte è entrato anche nei pochi sogni che riuscivo a fare: il bip bip
Ricorderò sempre la prima volta in T.I.N. Per entrare dovevo indossare un camice verde sterilizzato e i copriscarpe. Con grande dolore mi sono dovuta togliere la fede, non mi era mai successo. Aperta la porta mi sono trovata davanti a tre stanzoni che poi ho scoperto essere terapia intensiva, sub-intensiva e infine patologia, che per molti genitori significa avere un bimbo con un problema da risolvere, per noi di “prematuri” era l’ultimo passo prima di andare a casa. Ricordo quel suono che mi ha accompagnato per mesi e a volte è entrato anche nei pochi sogni che riuscivo a fare: il bip bip della macchinetta che controllava tutti i valori di mio figlio. Ricordo la montagna di fili che lo avvolgevano, ricordo le copertine che si mettevano sulle incubatrici che cercavano di dare un senso di normalità a quell’ambiente sterile e freddo. Ricordo l’acqua calda e l’odore di disinfettante con cui ti dovevi lavare le mani.

Poi lui. Piccolo ma di un piccolo che non si può immaginare. 915 grammi, neanche un chilo di pane dicevo io
Poi lui. Piccolo ma di un piccolo che non si può immaginare. 915 grammi, neanche un chilo di pane dicevo io. La paura di toccarlo, di fargli male, di spostare i fili che lo tenevano in vita. L’ho trovato bello, subito bello come nessun bambino è stato mai.

E’ il senso di incertezza e di impotenza che ti logora. Non puoi fare niente per lui, solo aspettare e sperare. E superare gli attimi di panico che ti prendono in ogni momento del giorno. Quando la vita prosegue comunque e ti chiama perché ci sono le bollette da pagare, le commissioni da fare e tu come un automa fai quello che devi fare ma il tuo cervello è lì, in ospedale. Quando la notte stai per addormentarti e piangi piangi perché dovresti avere tuo figlio nella culla accanto a te e invece è distante e lotta tra la vita e la morte. Quando invece sei davanti all’incubatrice, senti solo allarmi attorno a lui e le infermiere ti chiedono di uscire con urgenza. Quando lo vai a trovare e lo trovi di nuovo attaccato ai tubi perché ha avuto una brutta crisi. Quando passi le ore in corridoio ma non ti fanno entrare perché c’è un’emergenza e i medici devono lavorare con tranquillità. Quando vai in T.I.N. e quel giorno vedi un’incubatrice stranamente vuota e una mamma che piange.

Non mi stancherò mai di dirlo che è dura… Dura prima, durante, dopo. E ti chiedi perché, cosa hai fatto per meritarti questo strazio. Bisogna trovare la forza per svegliarsi ogni giorno e quella forza è tuo figlio. Concentrarsi su di lui. Piangere quando c’è da piangere, arrabbiarsi quando lo si sente, sfogarsi ma credere. E avere pazienza. Una pazienza che io non pensavo di avere, ma che forse poi viene come è naturale che sia quando diventi madre.

Prova a leggere anche:

Ti è piaciuto questo post? Condividilo
[Facebook] [LinkedIn] [Twitter]

Prova a navigare nella categorie collegate:

Guestpost

47 Comments »

  • Claudia - La Casa Nella Prateria ha scritto:

    Si tratta di un argomento che al momento mi tocca da vicino.

    Grazie per questo post, davvero toccante, e un abbraccio a Silvia e Ric.

  • Laura ha scritto:

    Mamma di due figli nati alla 41 settimana… ho pianto leggendo questo racconto! Grazie Silvia per aver condiviso con noi! Al momento non riesco a dirti altro….

  • Lanterna ha scritto:

    Sono mamma di due bambini nati alla 39ma e alla 37ma. Entrambi di 3 kg e 2 etti, quindi in peso perfetto. Eppure ho notato che essere nato con 3 settimane di anticipo ha causato qualche problemino a Ettore: una diatesi dei muscoli addominali, un dotto di Botallo al cuore, un ritardo di proprio 2 settimane nei progressi dei primi mesi rispetto alla sorella.
    Magari è una coincidenza, ma, se ho notato una certa differenza per un anticipo così piccolo, non oso immaginare un vero prematuro.

  • Daniela ha scritto:

    Commovente… io sono una di quelle fortunate senza un intoppo, nemmeno la nausea. E di quelle che a quanto pare non hanno capito quanto sono state fortunate.
    Grazie, non ho altre parole…

  • Barbara ha scritto:

    Io ho avuto l’esperienza opposta: TopaGigia e’ nata a 41+4 con un cesareo d’urgenza: appena hanno tentato di indurmi il parto con le prostaglandine ho avuto 3 contrazioni ravvicinate che l’hanno mandata in sofferenza grave. Il suono del monitor del suo cuore che parte una, due volte, poi urla illuminandosi tutto, la faccia livida dell’ostetrica di turno, l’entrata in sala operatoria di corsa (letteralmente), il taglio con l’anestesia ancora non perfettamente attiva… Poi il suo pianto, un primo sospiro di sollievo. Poi la puericultrice che mi viene a dire che e’ stata valutata, e’ tutto a posto e va al nido, non in terapia intensiva. Ma io ancora non l’ho vista e suo papa’, ignaro, e’ ancora a casa. Siamo entrambe sole, legate da un desiderio reciproco devastante e non ci possiamo neanche scambiare un’occhiata, e lei sicuramente ha paura e ha bisogno di me e io invece sono li’ legata su un lettino e non le posso neanche mandare un surrogato di me stessa che le tenga compagnia finche’ non saro’ libera di correre da lei.
    Poi me la fanno vedere un momento, ancora in sala operatoria, infagottata in una coperta, e lei ha gia’ gli occhi neri e mi vede ed e’ la cosa piu’ bella che abbia mai visto e mi guarda dritto negli occhi ma non mi conosce ed e’… incazzata come una iena! Allora io le parlo e vedo le grinze sulla sua fronte e sul suo mento che si distendono subito, ma la riportano via e la potro’ abbracciare chissa’ quando, e piango tutta la mia solitudine, la mia rabbia, il mio sollievo e la mia frustrazione.
    Ma io sono stata piu’ che fortunata: l’ho avuta fra le braccia solo 7 ore dopo, sana e affamata e anche se mi assicurano che abbiamo rischiato brutto a me non interessa, sono troppo felice.
    Un in bocca al lupo di cuore a chi non e’ stato fortunato come me.

  • Mamma Cattiva ha scritto:

    Sono con le lacrime agli occhi. Per tantissimi motivi. Perché il mio compagno ogni giorno si porta a casa l’eco di quei monitor, che sento ogni volta che lo chiamo per ricordargli di comprare il latte e quel suono è come un richiamo alle cose importanti della vita. Tutto il resto sono cazzate. Perché il caso ha voluto che ci trovassimo anche noi in quel reparto alla nascita del primo, nato alla 41 settimana ma scoperto positivo a uno streptococco. Mi ricordo quando vennero a dirmelo e io riuscii solo a ricordare un racconto di una settimana prima su un bimbo nato a termine e venuto a mancare per colpa di un’infezione. Mi ricordo le persone che ho incontrato in TIN, a come si agganciavano a me quando scoprivano che ero la “moglie” di un neonatologo e piene di speranze credevano in una parola in più di conforto. Quando sono uscita di lì ho giurato che non mi sarei mai più dovuta lamentare, che avrei ringraziato ogni giorno di benessere. Non so cosa ci sia dopo la morte ma tu, il doc, i genitori che passano esperienze come le vostre, avete già guadagnato il paradiso.

  • silvia ha scritto:

    @mamma cattiva..
    non penso di essermi meritata il paradiso..credimi..penso piuttosto di aver vissuto un po’ di purgatorio su questa terra..e quindi spero che quando ci andro’ davvero mi tolgano quei mesi :-)

  • Silvia (author) ha scritto:

    Mi sa che Ric glielo ha già fatto perdere il paradiso guadagnato!!! ;)
    Oppure le mamme esasperate hanno sconti speciali? :)

  • sandra ha scritto:

    Ciao cara Silvia,
    ho riletto ancora la storia di Rick…e ho i lucciconi agli occhi.
    Per me sono passati 8 anni… ma ogni tanto quella finestrella malefica si riapre…
    Ti abbraccio forte e condivido il tuo post
    Sandra

  • silvia ha scritto:

    @ silvia :)
    @ sandra..solo tu puoi capire..anche il dopo :=))

  • Daniela ha scritto:

    Cara Silvia, sono passati sette anni anche per noi.Ogni tanto, guardando Sophia, cosi distratta e a giorni anche di più persa com’è sempre nei sui pensieri e mi chiedo se è la stessa briciola che ha vissuto per due mesi in una incubatrice, se è la stessa che attorcigliava i fili dei sensori con i piedi….La stessa che aveva il volto coperto da un ciuccio , tanto era piccola….. Poi, ogni tanto i dubbi tornano, e tu chiedi, magari alle maestre…. Così un giorno ti senti mancare la terra sotto i piedi per un istante quando domandi alla maestra di lei…. Lei ti dice che è distratta, sempre persa in altre dimensioni….Alice nel paese delle maraviglie per intenderci….Poi però ti dice che per lei va bene così, perchè la trova intuitiva ed intelligente, perchè lei già calcola in colonna e col riporto e nessuno glielo ha spiegato….. E allora ti senti rinascere…..Ma i dubii, quelli, ogni tanto ritornano e tu li leghi alla sua nascita, perchè ti senti ancora in colpa, e non pensi mai che Sophia, che si sarebbe chiamata Alice se invece di nascere ad aprile fosse nata a giugno, portava nel suo nome già il suo destino!
    Un Bacio . Daniela

  • Silvia (author) ha scritto:

    Silvia… questo commento di Daniela ci dovrebbe dare lo spunto per il tuo secondo guestpost del mese. Che ne dici?

  • SERENA ha scritto:

    CIAO,qualche lacrima mi ha rigato il viso..la mia esperienza in TIN risale ormai a 18 mesi fa..Claudio e’ nato alla 26 esima settimana ..ero insomma incinta di 6 mesi ,doveva nascere l 8 gennaio e’ nato il 7 ottobre..il giorno della Madonna del rosario..ed e’ stato un miracolo..pesava solo 887gr ed era lungo 33cm, un bambolino…un vero miracolo..alla nascita respirava da solo non e’ stato intubato..dopo 2 sett pero’ e’ stato aiutato dalla c-pap per 79 giorni..il voto al test della nascita e’ stato 9/10 come il mio primo figlio nato invece oltre termine.
    Claudio e’ stato dimesso la vigiglia di Natale del 2008..pesava 2kg100,dopo 80gg di TIN..aveva una leggera displasia bronchiale..risolta nell ‘anno..ora pesa 11kg ha 18 mesi e’ vivacissimo corre chiacchera e’ inteligentissimo ..uno spettacolo .
    Un consiglio alle mamme..vostro figlio vi sente vicine..e vi vuole battagliere a fianco a lui per la lotta alla sopravvivenza ..questa e’ la vera “cura” fate tanta marsupio terapia e..non piangete lui vuole solo sorrisi coccole e una mamma leonessa un abbraccio affettuoso a tutte..abbiate sempre fiducia e fede!!

  • sandra ha scritto:

    @ Serena: mi fa piacere che tu abbia scritto qua ;) Qualche mamma del forum forse si ricorderà la storia della mia amica … è lei!
    @ Dany: leggerti mi dà sempre un senso di pace. Tu e Sophia/Tsumi siete state la mia ancora di salvezza!

  • MARINELLA ha scritto:

    anche io sto vivendo la stessa situazione solo che il mio guerriero e nato a 24+5 sett.e stato 2 mesi in terapia intensiva ed ogni giorno che passava era……..adesso da qualche giorno e in sub intensiva pesa 1,250kg e sta iniziando a ciucciare. speriamo che continui cosi guerriero e con un forte attaccamento alla vita e che nn si presentino altri problemi.
    un abbraccio a tutte la mamme che stanno vivendo o hanno vissuto la mia stessa esperienza e ricordate che lassu qualcuno esiste e ci guarda!!!nn perdete mai la fede.

  • Elena ha scritto:

    Io sono stata mesi in reparto con il mio primo bimbo, Nicolò!!! Ora Ha 5 anni, la starda è ancora lunga ma una cosa per volta con pazienza!
    Leggere qs articolo è come rivivere quelle sensazioni……il bip bip, i pianti da sola, ma soprattutto la pazienza!!! Dio solo sa dove le mamme trovino le risorse da trasmettere a quei fagottini dentro le incubatrici!!! Condivido condivido a pieno…..tutti dovrebbero trovare la forza di raccontare per dare coraggio a chi ora si trova nella stessa situazione!!! Forza….

  • Silvia ha scritto:

    @Silvia si’..penso proprio di si’..Perchè se è vero che è dura dirante la terapia intensiva anche il dopo – l’arrivo a casa – non è proprio una passeggiata…

    @Marinella..ti sono vicina, vicinissima..Gia’ il fatto che sia in subTin e che ciucci è davvero piu’ che positivo..Lo so che è presto per rilassarsi ma è davvero un bel passo in avanti..devi essere orgogliosa di quest oscricciolo gia’ cosi’ forte..un abbraccio

  • MARINELLA ha scritto:

    grazie per il conforto che mi state dando sapete io grazie a mio marito ho trovato la forza perche lui mi ha fatto capire che stando vicino agli altri che hanno il nostro stesso problema tranquillizzandoli e portandoli verso la fede da la forza a noi di andare avanti e per questo che molti genitori al momento delle dimissioni dei loro bimbi ci ringraziano e ci augurano buona fortuna. e noi siamo felici per loro perche sappiamo che prima o poi capitera pure a noi.allora forza e coraggio gabriele pio continua cosi nn mollare mai ….!!!!!!!

  • mammadifretta ha scritto:

    ragazze, vi amo.Un abbraccio

  • SERENA ha scritto:

    Marinella a piccoli passi uscirete dalla Tin,porta avanti con lui queste piccole battaglie…e ricorda che tu hai gia’ vinto perche’ stringi la mano al tuo cucciolo..Gabriele..ha il nome di un arcangelo..e’ gia’ raccomandato un abbraccio sono con te, ti mando un sacco di energia positiva !!!

  • silvia ha scritto:

    MArinella..aggiornaci cmq..e quando hai bisogno anche di sofagarti fallo..è importante.. le prime volte mi tenevo tutto dentro e mi faceva star male..poi ho capito che almeno con le persone vicine dovevo tirare fuori quello che sentivo..anche la rabbia!!!

  • MARINELLA ha scritto:

    grazie grazie grazie!!! mi aiutate molto.
    cmq continua a bere dal biberon e arrivato a 40gr ogni 3 ore e ieri ha anche preso il seno a che bella sensazione purtroppo il latte mi sta finendo riesco a tirarne una 40 di gr al gg insomma una solo poppqata peccato e pensare che l’altro mio bimbo lo allttato per 20 mesi ma lui era nato a termine.ma mi accontento e ce la metto tutta lui e la mia forza e continuero a tirarlo aime fino a quando nn finira . ciao un bacio

  • silvia ha scritto:

    Pensate a quante cose si chiedono alle mamme dei prematuri… Di avere pazienza, di farsi forza, di continuare a vivere la vita di sempre – soprattutto se hai un altro figlio a casa – e anche a tirarsi il latte..!!!

    Mi dicevano che mi dovevo svegliare la notte a tirare il latte come se avessi il bambino li’ accanto a me che voleva poppare perche’ cmq il latte materno era importante…ora mi viene quasi da ridere..ma in quei momenti avrei dato le testate al muro..

    Mi sentivo quasi di dovermi scusare quando dei giorni ne portavo poco nelle boccette.. Io penso che una delle cose piu’ tristi sia quello di tirarsi in latte, sul divano, da sola….con il pensiero di tuo figlio dentro l’incubatrice..

  • Debbie ha scritto:

    Sono nuova nel mondo dei blog e spero di trovare qualcuno con cui condividere le “piccole cose” che mi hanno tenuto in vita dopo il mese di rianimazione. Il mio Picci è nato a 37 settimane con cesareo programmato perchè pesava già 4,4kg per 52cm. Fortunata, eh? E si, perchè dopo gli ultimi due mesi di gravidanza a letto per le minaccio di parto pretermine, in cui avevo paura pure di respirare, finalmente il mio incubo svaniva: avevamo tenuto duro, io e lui, non avremmo vissuto l’incubo della TIN. Sbagliavo. A due mesi e mezzo la bronchiolite ci ha stravolto la vita: è stato ricoverato prima al reparto normale del Bambin Gesù, sembrava stesse meglio ma dopo un giorno è peggiorato, di colpo in terapia subintensiva e poi, dopo una notte sotto la cappetta con l’ossigeno, il mio Picci, grigio come untopo per a fame d’aria, me lo hanno strappato dalle mani per correre in rianimazione. Quella, dopo i primi due mesi di simbiosi, è stata la nostra prima separazione. Ricordo la voce di mia madre nella cornetta: stai tranquilla che arriviamo, e la mia, in lacrime, dove le dicevo che Io stavo morendo. In rianimazione gli hanno messo il caschetto con l’ossigeno pressurizzato e, proprio nel momento in cui sembrava lo dovessero togliere, gli ha causato un pneumotorace. Pensavo che mai nella vita avrei provato qualcosa di più brutto del giorno in cui me lo avevano trasferito in rianimazione, ma sbagliavo. Il giorno peggiore della mia vita è stato quando sono arrivata in ospedale ridendo, convinta che il Picci stesse meglio, e l’ho trovato sedato ed intubato. Dopo un mese siamo usciti, mi ricordo di un palloncino ad elio che ho lasciato volare fuori dalla terapia subintensiva come un punto alla fine di un incubo. E’ la prima volta che lo scrivo, nemmeno nel mio blog lo avevo mai fatto ma qui ho trovato già scritte QUELLE SENSAZIONI che nemmeno con il mio psicologo riesco ancora ad affrontare. Scusate la lunghezza…

  • Barbara ha scritto:

    Il mio nome e’ Barbara, il mio bimbo Giacomo, e’ nato a 28 settimane, il 25 dicembre 2010…stiamo ancora lottando per la vita…ma lui i sicuro e’ più’ forte di me

  • Serena ha scritto:

    Coraggio Barbara! Un abbraccio forte.

  • Barbara ha scritto:

    Si, Barbara, forza e coraggio. Tanti tanti auguri a Giacomo e a voi…

  • CloseTheDoor ha scritto:

    Auguri Barbara! Andrà tutto bene :-)

  • Barbara ha scritto:

    Sono di nuovo io, Barbara…grazie per il vostro sostegno…
    Ieri di nuovo una cattiva notizia, il mio Giacomo ha avuto un nuovo episodio di apnea…hanno rimesso l’ossigeno in culla…dicono i medici che e’ cresciuto troppo…alla nascita pesava 1,200 kg…lo hanno mantenuto dello stesso peso per circa due mesi…fino a quando cioè’ non sarebbe stato autonomo con la respirazione ( ha avuto la naso cannula per ben 45 giorni)… Poi tolta la naso cannula hanno iniziato a farlo mangiare di più…in due settimane aveva preso 600 gr circa…ora si era ad 1,930 kg… Doveva essere PARTITO, per usare la loro terminologia…ma non e’ stato così…il mio cucciolo non ce la fa’ ancora a respirare bene…sono ricominciate le crisi di apnea…
    Mi hanno parlato di displasia bronchiale…i medici non sono chiari…non ho capito se i polmoni del mio Giacomo matureranno permettendogli di respirare normalmente…
    Vado un po’ di fretta…ho il treno alle ore 11.00… Il mio bimbo mi aspetta…se qualcuno di voi ne sa di più ….grazie

  • Silvia (author) ha scritto:

    Barbara, siamo davvero tutte vicino a te e a Giacomo. Sentiti libera di scrivere in questo spazio quando e come vuoi: cercheremo di rimanere attente ai tuoi passaggi per farti sentire che ci siamo. I medici probabilmente saranno più chiari quando potranno esserlo, ma credo che comunque le informazioni devi ottenerle (e pretenderle) da loro, che conoscono la situazione di Giacomo. Chiedi molto e pretendi risposte chiare: meglio averle da chi ha competenza e conoscenza del caso.
    Noi comunque siamo qui. Un abbraccio

  • Silvia (author) ha scritto:

    Barbara, per farti un augurio, ti linko questo bell’articolo da una grande rivista on line di pediatria http://www.uppa.it/dett_articolo.php?ida=118&idr=7&idb=59

  • Elena (di PMogàn GC) ha scritto:

    Tieni duro Barbara e terrà duro anche il tuo Giacomo!!!
    Chiedi e pretendi dai medici senza paura…a me avevano detto che il mio Nicolò non sarebbe arrivato ai primi 10 giorni e compirà i 6 anni il prox 4aprile! Forza forza Ti Abbracciamo siamo tutte con voi !!!!

  • mammadifretta ha scritto:

    ciao barbara, io sono una che sta dall’altra parte…sono una laureanda in infermieristica iperspecializzata da anni di tirocinio in tin e rianimazione pediatrica…il tuo bambino è forte, e lo ha dimostrato ..28 settimane sono davvero poche…la displasia bronchiale è un problema comune, è dovuto allo stress dei polmoni immaturi.. ti consiglio di chiedere delucidazioni ai medici, e chiedere loro di darti informazioni chiare e corrette.Per il resto, spesso alcune cose non si dicono perchè non sempre si riescono a prevedere ( domande come : sopravviverà, quali complicazioni avrà…prtroppo nonostante i progressi ancora non si ha la sfera magica…)tieni duro e vedrai che andrà bene.UN ABBRACCIO:)

  • mammadifretta ha scritto:

    comunque la displasia respiratoria a volte richiede un pò piu di tempo in tin ma si risolve, auguri(ho avuto il terrore di averti spaventata!)

  • silvia ha scritto:

    barbara ciao..
    se ti va leggi il mio sito http://www.soldodicacio.com..Ma se hai bisogno di sfogarti o di un confronto vieni pure in prematuri.com Ti aspetto.

    Ric è nato a 27 settimane. La displasia ahimè colpisce la stragande maggioranza dei prematuri gravi. Così come le infezioni. Il mio Ric ha avuto bisogno di cpap (il sondino nel naso) per respirare praticamente quasi sempre durante i 78 giorni di ospedale..nonchè di ossigeno nell’incubatrice. E’ stato anche intubato..

    Fatti spiegare tutto dai dottori, è un tuo diritto.
    Ric aveva ad esempio apnee dovute al reflusso gastroesofageo severo di cui soffriva..ma questo lo abbiamo saputo solo molto dopo..Insomma, chiedi, domanda e non ti vergognare..
    E’ dura…impossibile da resistere tante volte ma mettici tanta forza e coraggio.. se vuoi contattami!!!! s.mobili@capital.it

  • silvia ha scritto:

    scusa il sito è http://www.soldodicacio.com

    Cmq sappi che Ric è andato in apnea mentre mangiava due giorni prima delle sue dimissioni..ed è stato costantemente attaccato al saturimetro fino all’ultimo..come dire…alla fine questi bimbi hanno delle capacità che hanno dell’incredibile

  • Barbara ha scritto:

    Al mio Giacomo il reflusso gastroesofageo e’ stato diagnosticato già da diverso tempo, ed associato alle crisi di apnee che fino ad un mese fa’ erano frequentissime e quasi sempre seguivano alla poppata con gavage… La strategia e’ stata quella di sostituire il tipo di latte (materno), con uno artificiale più denso…e la frequenza delle crisi per un po’ si e’ ridotta…
    Adesso invece, dopo circa venti giorni in cui non ne aveva avute, sono tornate e sembrano legate all’eccessivo aumento di peso, in gran parte liquidi che affaticano i polmoni…ora lo stanno scaricando con l’associazione di due diuretici…hanno ripreso l’aereosol terapia…e staremo a vedere…
    Insomma, il mio cucciolo da due mesi e’ in Tin…solo la scorsa settimana si parlava di dimissioni…con gioia avevamo salutato il gavage, iniziato la marsupio terapia …ed ora invece…di nuovo displasia cronica….un grosso passo indietro …a cui seguiranno altri tentativi…altre attese…

  • mammadifretta ha scritto:

    resisti!!!!

  • Elena (di PMogàn GC) ha scritto:

    Fatti forza Barbara, purtroppo è così, un passo avanti e spesso uno-due indietro e ti sembra crolli tutto, ma i nostri bimbi hanno risorse inaspattetate….vedrai, Tu fagli sentire tutto il tuo coraggio e Lui reagirà !!!! Forza credici !!! Un abbraccio

  • CloseTheDoor ha scritto:

    Forza Barbara! Un bacione grande e una carezzina a Giacomo :)
    Ti penso e vedo il figlio di una coppia di amici: nato pure lui a 28 settimane, ora è un ragazzone di 16 anni, 1m90 di rugbysta :)

  • silvia ha scritto:

    barbara..ric è stato in tin – parlo dell’intensiva – per 64 giorni..quindi ti capisco..è passato in subtin dopo piu’ di 2 mesi..e poi una settimana di patologia..

    la displasia è purtroppo normale per i prematuri… davvero… cosi’ come l’uso dei diuretici..

    lo so che aspettavate l’uscita e hanno fatto male i dottori a prospettarvela..mai fare queste promesse!!! Da un certo punto di vista ringrazio i nostri dottori che non ci dicevano mai i tempi o quello che avrebbero fatto…perchè poi ti regalano false speranze ..

    Dai fiducia comunque al loro operato..siete in una buona fase credimi… si tratta di avere pazienza..di resistere… vedrai..i nostri bimbi sono favolosi..più coraggiosi di noi…

  • Barbara ha scritto:

    Ciao…sono Barbara, mamma di Giacomo…e’ un po che non ci sentiamo…ho avuto da fare col mio piccolo …e’ tornato a casa il 21 marzo…ed e’ bellissimo occuparsi di lui…ci sono tante cose da fare…ma la forza non manca ne a noi ne a lui…
    Voglio ringraziare tutti voi per il sostegno che mi avete dato…sono piccole cose, parole di incoraggiamento, ma aiutano molto ad andare avanti, soprattutto quando provengono da persone che hanno vissuto la stessa esperienza…
    Avevate ragione a dire che sarebbe andato tutto bene…Giacomo ora pesa sei kg…e’ un vero chiattone e respira benissimo…
    Baci a tutte

  • Almi ha scritto:

    @Barbara, grazie per gli aggiornamenti! Sono davvero felice che Giacomo sia a casa con voi, a ricevere le coccole di tutta la sua famiglia! E’ davvero emozionante avere in casa un cucciolo d’uomo! Un abbraccio.

  • Silvia (author) ha scritto:

    Barbara, grazie per l’aggiornamento. Mi sa che non lo si potrà neanche chiamare Giacomino! ;)

  • silvia ha scritto:

    feicità!!! :-)

  • Barbara ha scritto:

    Grazie davvero Barbara, sono molto contenta che tutti i vostri sforzi siano stati premiati. Un bacio a Giacomone.

  • Soldo di cacio | genitoricrescono.com ha scritto:

    [...] “Soldo di Cacio” (Tempesta editore). Silvia aveva già scritto per noi due post, sulla terapia intensiva neonatale e sulla vita dei bambini nati prematuri nel loro percorso successivo. Su questa esperienza ha ora [...]

Lasciaci un commento!

Aggiungi un commento, o un trackback dal tuo sito. Puoi anche iscriverti per ricevere una notifica via RSS.

Sii gentile, niente spam.

Puoi usare queste tags:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

This is a Gravatar-enabled weblog. To get your own globally-recognized-avatar, please register at Gravatar.