La psoriasi sulla mia pelle

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Una malattia che colpisce il 3% della popolazione mondiale, forse anche il 5%, e incredibilmente è ancora oggetto di disinformazione e scarsità di diagnosi: la psoriasi, questa sconosciuta.

sullamiapellePer scrivere questo post ho dovuto fare un conto, a cui raramente mi capita di pensare: 27 anni. Soffro di psoriasi da 27 anni. Premetto, quindi, che tengo molto alle informazioni che leggerete e spero che vi venga voglia di cliccare sui link e informarvi.
Non ho una forma leggera, quella che molti credono essere la psoriasi: qualche chiazza sulla pelle. Ho passato tutte le fasi della malattia e sono arrivata a quella artropatica. Questo per dirvi che stiamo parlando di una cosa seria, una patologia che di certo non uccide, ma cambia la vita, la modella, la impronta, condiziona le scelte, fa sentire sempre la sua presenza. Una patologia che evolve, anche se sei in cura, come nel mio caso, in un centro altamente specializzato. La psoriasi è una presenza, come un’entità che ti porti dietro, che si somma a te e che a volte sembra avere una sua personalità: ti fa i dispetti, ti tradisce, si addomestica, a volte sparisce, ma solo in apparenza, poi torna, si riaffaccia. Essere un malato di psoriasi diventa quasi un aspetto caratteriale: ti cambia.

Per questo ho voluto fortemente parlare di “Sulla mia pelle“, una campagna di informazione sulla psoriasi, alla sua seconda edizione, che vede riunite le forze di diversi enti che si occupano di questa malattia.
Prima di tutto l’ADIPSO, un’associazione storica, che ha sempre sostenuto i malati, offerto informazione aggiornata, fatto da tramite tra medici e pazienti, combattuto battaglie per il riconoscimento anche giuridico della malattia. Poi le maggiori società scientifiche di dermatologia, ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) e SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse), insieme alla Janssen Italia e al Giffoni Film Festival.
Per me “Sulla mia pelle” non è semplicemente il nome della campagna, ma è proprio il modo in cui sento di volerne parlare.

Cosa sapete sulla psoriasi? Quante persone intorno a voi ne soffrono? Cosa sapete della loro malattia e del tipo di cure?

  • La psoriasi è una malattia del sistema immunitario: sono finiti i tempi cupi in cui si parlava di malattia psicosomatica, colpevolizzando il malato e facendone una specie di isterico autolesionista. La psoriasi è quindi una malattia autoimmune.
  • La psoriasi è una malattia cronica: non si guarisce, ma si cura e si tiene sotto controllo, con efficaci risultati e una qualità della vita spesso ottima.
  • La psoriasi non è contagiosa: mi sembra assurdo doverlo ancora ribadire, ma pare ce ne sia bisogno
  • La psoriasi prevede cure anche impegnative: la ricerca ha fatto grandi passi, ma per le forme più importanti i farmaci devono essere presi sotto stretto controllo medico, facendo analisi continue. Le terapie fototerapiche, tramite speciali lampade a raggi UVA (che nulla hanno a che vedere con quelle abbronzanti), vengono svolte in pochi centri e devono essere molto frequenti. Il malato di psoriasi, quindi, deve dedicare molto tempo alla cura e deve tenersi costantemente sotto controllo.
  • La psoriasi non si ferma alla pelle: la forma artropatica, ovvero l’insorgenza della artrite psoriasica, è una malattia che può essere invalidante, rende difficile lavorare, svolgere le normali attività quotidiane, condiziona le scelte di vita.
  • La psoriasi si lega spesso ad altre patologie: come quelle cardiovascolari e a forme depressive anche importanti.

Quante di queste informazioni già conoscevate?

La particolarità di questa campagna è la fascia di età a cui si rivolge: quella dei giovani, degli adolescenti, dei ragazzi, perché l’età dai 14 ai 18 anni è un momento critico per la diagnosi della psoriasi.
Mentre il malato pediatrico (fortunatamente più raro) arriva facilmente dal dermatologo, portato dai genitori e quello adulto cerca la diagnosi personalmente, il malato adolescente e giovane tende a trascurare, a vergognarsi a non parlare della malattia e anche a nasconderla. In questo modo, proprio nel momento di maggior insorgenza dei primi sintomi (spesso al di sotto dei 20 anni), la diagnosi viene ritardata e la terapia inizia con ritardo su manifestazioni già rilevanti.
Io stessa ho avuto le prime manifestazioni intorno ai 16 anni, con una chiazza ricorrente sul cuoio capelluto, ma non l’ho detto finché non è diventata più evidente, perdendo almeno due anni di terapia.

Uno dei motivi per cui non si è certi dell’incidenza della psoriasi sulla popolazione (si parla di 3/5%), risiede proprio nella mancanza di diagnosi in moltissimi casi. Spesso il malato di psoriasi aspetta “qualcos’altro”, oltre le chiazze sulla pelle: un aumento della manifestazione cutanea, prurito intenso, dolore alla pelle per le lesioni, problemi alla vita di relazione per l’evidenza delle lesioni, insorgenza di altre malattie o addirittura i dolori articolari. Mentre invece una terapia iniziata alle prime chiazze è più efficace, meno invasiva e consente un progredire della malattia molto più lento e controllato.

Per questo è necessario informare i giovani: quelli che ce l’hanno e quelli che non ce l’hanno.
La psoriasi, infatti, colpisce l’organo che ci rappresenta nel mondo: la nostra pelle e per questo può essere uno stigma, un marchio, un motivo di vergogna. L’informazione fa parte della cura.
Sulla mia pelle è un progetto che vuole proprio parlare ai ragazzi, che abbiano la psoriasi o meno, utilizzando il loro linguaggio.
– E’ necessario informare i ragazzi che hanno la psoriasi, in modo che inizino una terapia presto e presso centri specializzati.
– E’ necessario informare tutti i ragazzi che non hanno la psoriasi, in modo che imparino a interagire naturalmente con una persona che porta i segni della psoriasi sulla pelle.
Per questo sostengo che l’informazione cura come un farmaco.

Sulla mia pelle porta l’informazione nelle scuole, con roadshow per fare healtheducation ai ragazzi e coinvolgerli in progetti audiovisivi sul tema dello “stigma della psoriasi“. In collaborazione con il Giffoni Film Festival, uno dei festival di cinema per ragazzi più importante al mondo, il progetto offre la possibilità di partecipare a Master Class in sceneggiatura e giornalismo, per sviluppare progetti video, di fotografia e di visual design. Il tutto culminerà in un concorso nel quel presentare le opere realizzate dai ragazzi, premiate poi in un grande evento a Giffoni, sede del festival, dove i ragazzi vincitori incontreranno i loro idoli cinematografici.
Nella scorsa edizione, un enorme muro bianco è stato tappezzato dai pensieri, opere, disegni dei ragazzi, diventando così coloratissimo, per dimostrare che i muri si abbattono con la creatività.
Vi invito a guardare i cortometraggi finalisti della scorsa edizione per comprendere la qualità dei lavori dei ragazzi e quanto riescano a comunicare i messaggi della campagna più di tante parole.

Quest’anno, a partire dal 29 ottobre, Giornata Mondiale della Psoriasi, inizia un’altra edizione che si giova dell’entusiasmo e del successo della prima. Lo stesso giorno l’ADIPSO porterà nelle piazze italiane tanti muri come quello di Giffoni, per continuare a spiegare che i pregiudizi vanno appesi al muro per eliminarli.

Tutte queste iniziative ruotano intorno a un sito, di cui apprezzo la chiarezza: Psoriasi360.it, uno strumento messo a punto dalla Janssen Italia per offrire informazione pronta, efficace e fruibile.
Oltre a tutte le informazioni principali sulla malattia, sul sito si trova un elenco aggiornato di tutti i centri specializzati nella cura della psoriasi in Italia e la possibilità di chattare o parlare telefonicamente con esperti.
Importantissima la possibilità di chattare con uno psicologo esperto: un canale davvero efficace di ascolto e counseling per parlare con i giovani rispettando la loro reticenza, ma aiutandoli ad aprirsi ed esprimere le loro preoccupazioni di fronte alla malattia in modo anonimo.

Un grande progetto, che continuerò a seguire perché ho vissuto ogni momento dei temi trattati dalla campagna e so che l’informazione, del malato e di chi gli vive vicino, è una parte importante della cura.

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4 COMMENTI

  1. Abito all’estero e quindi le associazioni italiane non mi possono aiutare molto 🙁 ma sicuramente qualcosa di simile esiste anche qui! Devo cercare!

    • l’ADIPSO è una delle associazioni più grandi d’Europa (infatti la presidente, persona fantastica, è sempre in giro per convegni anche all’estero, dato che è considerata un’esperta ovunque). Secondo me se scrivi a loro, possono consigliarti anche sul Paese in cui vivi

  2. Grazie!
    ho scoperto di soffrire di psoriasi circa un anno fa, in effetti i sintomi si sono fatti avvertire dopo la fine della mi seconda gravidanza ormia quasi 3 anni fa ma credevo fosse solo una forfora peggiore del solito (!)… lo so e non ho ancora fatto niente! e’ il caso che mi dia una mossa, davvero.

    • Si, ti consiglio di non trascurarla. Presa adesso si risolve con poco, ma la psoriasi progredisce e cambia nel tempo.
      Nel sito indicato nel post http://www.psoriasi360.it c’è un elenco di centri specializzati: la cura agli stadi inziali è semplice e risolve i sintomi esterni con facilità, tenendo sotto controllo l’evoluzione della malattia.

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