Conservare il cordone ombelicale
Da quando abbiamo iniziato a parlare di parto, questo mese, lo spazio dedicato agli annunci ad-sense qui a destra ha inziato a riempirsi di pubblicità di istituti sanitari privati che si occupano del prelievo e conservazione, ad uso personale, delle cellule staminali del cordone ombelicale.
Ci sono sorti dei dubbi, prima di tutto perchè sembra un business in crescita e abbiamo cercato di chiarirci le idee.
Questo post è scritto da Lorenza, che non è un’esperta o un medico e non ha competenze specifiche. Ma è una mamma che, proprio in questi mesi, si sta ponendo quesiti su questa possibilità, dato che sta per avere un secondo figlio.
Lei è una di quelle persone che ci piacciono molto, perchè se hanno un dubbio o intravedono una possibilità, si informano, pongono domande, cercano, leggono e tentano di formarsi un’opinione quanto più chiara possibile. E dato che si è informata molto, le abbiamo chiesto di parlarci di quello che ha ricavato da questo suo lavoro di documentazione.
Quando si intraprende l’avventura della gravidanza è inevitabile che sorgano interrogativi su come sarà il dopo. Ci si chiede se saremo bravi genitori, se riusciremo a crescere nostro figlio in un ambiente sereno, ma prima ancora ci auguriamo con tutte le forze che nasca e cresca sano.
Quando la mia Piccola Peste era un fagottino urlante, oltre alla gioia, alla stanchezza e alle mille emozioni tipiche della fase mamma-con-ormoni-in-libertà, ricordo di aver provato una sensazione di impotenza davanti alla fragilità di questo piccolo essere. Nonostante sia una persona molto razionale, il pensiero di tutte le cose che potevano andare storte mi metteva in angoscia. Fortunatamente confrontandomi con altri genitori mi sono resa conto che si tratta di sentimenti diffusi e col tempo mi sono tranquillizzata.
Purtroppo però i pubblicitari hanno pensato bene di sfruttare il senso di inadeguatezza e l’insicurezza dei neogenitori per vendere, esibendo un genio creativo degno di una bottega di artisti rinascimentali. Ci hanno convinti quindi che non possiamo dormire sonni tranquilli senza il rilevatore di respiro del bambino, le radioline e i sensori di movimento, che la culla deve essere antisismica e il lettino a prova di crash test. Riempiendoci di gadget ci illudono (e ci illudiamo) di avere tutto sotto controllo.
Analogamente alla sicurezza, una questione fondamentale per un genitore (e fonte di ansia) è proteggere i figli dalle malattie. Su questo fronte, negli ultimi anni si è sviluppata una grossa campagna per la conservazione delle cellule staminali del cordone ombelicale. Non essendo un medico non posso scendere in dettagli ma, in breve, le cellule staminali contenute nel cordone ombelicale sono considerate estremamente duttili e si possono prestare per la cura di alcune malattie molto serie come le leucemie.
In Italia esistono da anni banche pubbliche per la conservazione del cordone ombelicale, che fanno capo a importanti ospedali e sono inserite in una rete internazionale per i trapianti. Ai sensi della normativa vigente, nel nostro paese non è consentita la conservazione esclusiva, cioè per uso “personale”, a meno che non esistano patologie familiari gravi; il cordone donato viene quindi messo a disposizione della collettività.
Per questo motivo, sono nate moltissime banche private che consentono la conservazione all’estero, per un periodo di 20-25 anni, del cordone ombelicale prelevato al momento del parto: su internet con una semplice ricerca se ne trovano almeno una ventina, distribuite in tutta Europa.
Il cavallo di battaglia di questa campagna è il seguente: con una spesa relativamente contenuta (dai 2.000 ai 3.000 euro) potremmo garantire ai nostri figli una cura per malattie gravissime. In particolare, si sottolinea che la scienza sta compiendo passi da gigante in questo campo e che, quindi, tra 10 anni, potrebbero essere disponibili cure che oggi sono impensabili. Inoltre, si sostiene che il trapianto “autologo” (cioè da cordone proprio) avrebbe una maggiore compatibilità rispetto alla donazione da terzi.
Quasi tutti i siti riportano descrizioni strappalacrime di casi di trapianti effettuati negli ultimi anni con le cellule staminali allo scopo di curare terribili malattie.
Per conservare le staminali in una banca privata estera è necessaria un’autorizzazione da parte dell’Autorità Sanitaria regionale; le banche naturalmente forniscono assistenza al riguardo, occupandosi poi dell’invio del kit per il prelievo, del ritiro e del trasporto del cordone, delle analisi e della conservazione.
Semplice, pulito, sicuro.
Quindi, perché perdere questa occasione? È la domanda che mi sto facendo in queste settimane, essendo all’inizio della seconda gravidanza. In occasione della prima avevo deciso di non aderire, convinta che si trattasse solo di una trovata commerciale. In effetti, i toni degli opuscoli sono altisonanti ma, in concreto, le informazioni sono poco chiare: i trapianti citati sono sia da cellule proprie che da donatori e non si ha evidenza statistica di risultati più significativi nel primo caso. Anzi, il Ministero della Salute, in un opuscolo dedicato , dichiara che il trapianto autologo potrebbe essere meno efficace di quello eterologo in quanto (cito testualmente) “viene completamente a mancare la possibilità di una terapia cellulare. Le cellule generate dalle staminali del paziente infatti possono non essere in grado di riconoscere come estranee le cellule malate, dato che provengono comunque dallo stesso organismo.”
Inoltre, non sono chiari gli sviluppi della sperimentazione su determinate patologie: in un volantino ad esempio si parla di trapianto per un caso di paralisi infantile, ma si sorvola sui risultati effettivamente ottenuti. In sintesi, si fa leva prevalentemente sui possibili benefici futuri della ricerca scientifica. Non da ultimo, trovo discriminatoria e un po’ egoistica l’idea di conservare il cordone per sé per eventuali future malattie, quando in una banca pubblica potrebbe servire a bambini che sono malati oggi.
Dopo aver riflettuto, sarei più propensa alla donazione che all’auto-conservazione. Qui però emergono le classiche contraddizioni italiane: a livello legislativo si cerca di spingere per l’utilizzo delle banche pubbliche, però di fatto non è sempre possibile donare le cellule staminali: ad esempio nel mio ospedale la donazione non è prevista e quindi quelle di mio figlio andrebbero perse. L’ideale sarebbe una banca privata che consentisse di mettere a disposizione su richiesta le proprie staminali; purtroppo però mi sembra di capire che i recenti sviluppi normativi precludano questa possibilità e i pochi centri nati in Italia con questa vocazione si trovino ora nel limbo.
Forse, se in Italia la conservazione del cordone diventasse una prassi consolidata e si creasse una giacenza consistente nelle strutture pubbliche, se ci fosse una campagna informativa a tappeto per chiarire i dubbi dei genitori e incentivare la donazione, forse molte delle paure su cui fa leva il marketing delle staminali verrebbero meno e i genitori si sentirebbero maggiormente tutelati.
Per il momento, io continuo a pensarci…
Prova a leggere anche:
- Pensieri notturni aspettando il parto
- Tema del mese: il parto
- L’ombelico di Giovannino
- Cesareo, rooming in e allattamento
- Genitori da un minuto, l’esperienza del rooming-in
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io ho letto che non c’è evidenza scientifica nell’utilizzo autologo. sono convinta che le società private all’estero facciano leva sulla poca competenza in campo medico/scientifico del genitore medio per fare molti soldi. credo invece nella donazione. quando è nato il mio primo figlio l’ospedale in cui ho partorito non era attrezzato e non l’ho potuto fare. questa volta pare invece che si possa fare, quindi ne parlerò con la mia ginecologa in occasione della prossima visita. magari se mi darà delle informazioni interessanti vi farò sapere.
in generale penso che se si ha l’opportunità di donarlo (e lo si vuole fare) sia giusto farlo. certo se la struttura in cui si partorisce non lo permette… pazienza!
Io lavoro nel campo della ricerca scientifica e quando ero in attesa della mia seconda bambina ho fatto tutta la procedura per la donazione del sangue del cordone. Vi dico subito che anche dopo aver fatto tutto il necessario la probabilità di donare è comunque bassa in quanto legata alla quantità di sangue che si riesce a prelevare al momento….io non l’ho potuto fare perchè la quantità non è risultata essere sufficiente.
Le pubblicità che invitano alla conservazione del cordone per 20-25 anni fanno, secondo me, leva sull’ “egoismo” umano… e sono un modo per far soldi. La ricerca in 20-25 anni farà passi da gigante e probabilmente il dilemma sarà superato.
Inoltre attualmente le terapie che prevedono l’uso di cellule staminali si riferiscono a patologie della primissima infanzia.
Se si ha la possibilità di donare (non tutte le strutture lo permettono…anche per via dei NON fondi alla ricerca che vengono elargiti!) si fa un gesto di generosità in quanto il piccolo sforzo nostro può aiutare nella progressione delle conoscenze e delle terapie future. Con la conservazione si spendono dei soldi a parer mio inutilmente, senza il possibile vantaggio per nessuno…se non per chi incassa i soldi!!!
anch’io la penso come giovanna, non opero nel settore ricerca, ma durante la mia gravidanza mi ero informata per la donazione ma, “ovviamente”, nella struttura dove ho partorito non si poteva effettuare la donazione (mi è sembrato di capire che pochi mesi prima c’erano state complicazioni nel corso del prelievo del cordone e quindi non hanno più eseguito “espianti”, non so se è corretto usare questo termine).
cmq anche a me sembra un business solo per i gestori delle “banche private”
Anche noi abbiamo dovuto rinunciare alla donazione (autorizzazioni varie già rilasciate), ma solo perchè era sabato notte, orario non coperto da chi avrebbe effettuato il trasporto alla banca di conservazione (impedimento che sarebbe durato per qualche giorno successivo per questioni amministrativo-burocratiche che non ricordo).
In effetti è spiacevole pensare che tantissime donazioni sono rese impossibili da tutti questi inconvenienti pratici (ospedale non collegato alle banche, giorno e orario in cui non c’è chi fa il prelievo, giorno e orario in cui non c’è chi fa il trasporto, ecc.). Probabilmente un sistema più efficiente lascerebbe molto meno campo libero alla conservazione personale.
Un elemento che sta alimentando le banche private è la discesa dei prezzi: da quello che ho sentito, si è passati da cifre piuttosto importanti, che scoraggiavano i più, a cifre più abbordabili che, di fronte ai vantaggi prospettati, lasciano maggiormente possibilisti i genitori. Insomma, se di fronte a 6.000 euro si poteva più facilmente pensare “proprio non li ho”; di fronte a 1.500/2.000 euro è più facile pensare “come posso negare questa possibilità a mio figlio?”. E così il business decolla…
Beh, Silvia, il fatto che i prezzi scendono a me puzza proprio di business…
Noi avevamo deciso per la donazione. Ci abbiamo riflettuto su, abbiamo deciso di essere ottimisti e fiduciosi nella ricerca nel modo illustrato da Giovanna e abbiamo pensato che se le nostre staminali potevano essere d’aiuto a qualcuno fosse giusto donarle. Oltretutto io vorrei donare regolarmente il sangue ma non posso, e quindi mi sembrava un modo per sopperire all’aiuto che nego a tanti. Se non avessero preso le mie staminali per gli stessi motivi per cui non vogliono il sangue, le avrei donate per la ricerca (si può fare anche questo). Ma ovviamente ho partorito di sabato mattina e niente da fare. E a dire la verità dopo il cesareo di corsa ci ho ripensato un pò troppo tardi, ma avrei gradito che qualcuno mi chiedesse se volevo fare una donazione, invece niente. Anche al corso preparto ho dovuto chiedere io quando bisognava dichiarare di voler fare la donazione, prendendo gli ostetrici un pò alla sprovvista e ovviamente scatenando le 3875835 domande di chi voleva conservarsi il proprio, senza capire che stavano chiedendo alle persone sbagliate…
Ah, Lorenza, congratulazioni!!!
Infatti, Barbara, il fatto che il prezzo si sia attestato su una cifra alta ma possibile, mi fa pensare… Se solo fosse un pochino più semplice donare il proprio cordone, però… (pare che nascano tutti di sabato!!!!
)
@Barbara: grazie, incrociamo le dita
In effetti credo che uno dei fattori che fa propendere per la via “privata” sia la difficoltà della donazione pubblica, se fosse più agevole sono sicura che molti vi ricorrerebbero. Anche a me i prezzi che scendono lasciano perplessa, la legge di mercato in questo ambito fa un po’ tristezza…
C’è però un altro aspetto che non ho citato nel post: la mia ostetrica era contraria all’asportazione del cordone perché sosteneva che in quel caso viene reciso subito alla nascita, mentre normalmente si attende per consentire il passaggio del sangue ricco di staminali al bambino, quindi secondo lei il contenuto non andrebbe “perso” ma trasferito, con un beneficio immediato per il neonato.
Non essendo un medico non so valutare questa affermazione ma se il protocollo prevede questo un motivo ci sarà…almeno mi sentirò un po’ meno in colpa visto che nel mio ospedale la donazione non è prevista!
Mah, Lorenza, il bambino si becca 9 mesi di staminali, non credo che quei 5 minuti facciano molta differenza, ma forse mi sbaglio…
Ragazze, mi intrometto per confermare che tutte le banche stere che ti fanno pervenire i kit per la raccolta e successiva conservazione delle cellule staminale (chiedendo 2000-3000 euri) sono una BUFALA!Vi prego non credete!Questi maledetti sfruttano il cuore delle mamme, le pochissime banche italiane per la donazione e un sacco di storie strappalacrime per convincere a comprare i loro kit! Il sangue del vostro bambino non arriverà mai a quella banca che non esiste!
Andrebbe invece fatta una protesta fortissima sulla scarsità di banche italiane (le nostre sono serie) che conservano le cellule staminale per la donazione. E purtroppo sono ancora pochissimi gli H che hanno organizzato un trasporto 24 o quasi (takvolta con un buco di uno o due gg, solitamente nel week end) per portare il sangue nellabanca vicina. Il trapianto autologo o eterologio salva molti bamibini che non rispondono alla chemioterapia. Certo, non salva tuuti, MAGARI, ma ogni bimbo salvato è un ridultato preziosissimo! Se tutti gli osp obligherebbero la donazione di tutti i cordoni….sarebbe fantastico. Anche per altre malattie, non solo linfomi e leucemie. Sicuramente le cellule servono anche per la ricerca, ma purtroppo pure quella è preziosa per curare e guarire malattie gravi o gravissime. E’ inoltre verissimo che i requisiti per la donazione, se al momento della visita e degli esami ematici della mamma sono tutto sommato poco scremanti…quelli invece all’atto della raccolta (ci devono essere almeno 70 ml di sangue!che non è poco), le modalità di conservazione nel kit (rogorosissime) e la successiva conta delle cellule che farà la banca (ci deve essere un numero minimo) sono invece molto rigide per catalogare quel sangue IDONEO a tutti gli effetti per la donazione – altrimenti lo buttano. Perciò non tutte le raccolte vanno a buon fine. Questo se tutte le procedure vengono fatte con rigore e correttezza. E da noi in Italia, laddove si fa, esistono queste regole. Probabilmente le stesse che hanno all’estero, nelle banche serie.
quando, poche settimane prima del parto, sono stata a fare la visita propedeutica alla donazione delle staminali del cordone ombelicale, mi è stato fatto notare che, in un certo senso, queste cellule sarebbero comunque molto probabilmente rimaste a disposizione di mia figlia, perchè è estremamente difficile che siano compatibili con il sistema immunitario di altre persone. Noi avevamo già deciso per la donazione, ma, egoisticamente, questo aspetto ci ha ulteriormente motivato a non optare per la conservazione “privata”
Sull’argomento vi segnalo questo articolo (del 2008) apparso sulla rivista UPPA Un Pediatra Per Amico
http://www.uppa.it/dett_articolo.php?ida=280&idr=18&idb=67
Giovanna, grazie del link, ottimo articolo questo di UPPA (come sempre del resto), che sicuramente è stato tra le fonti consultate da Lorenza per informarsi.
@Luna, mi permetto di dissentire sul fatto che le banche private siano delle scatole vuote che truffano i clienti incassando soldi e “gettando” le cellule raccolte, mi sembra inverosimile.
Ormai è anni che queste aziende operano sia in Italia che in altri paesi europei e se fosse questo il caso sarebbe sicuramente venuto alla luce con annesse denunce e processi.
Condivido invece in pieno le tue perplessità sul procedimento in sé e sulla necessità di spingere invece per le banche pubbliche. Su questo fronte ahimè scontiamo le solite problematiche del sistema sanitario nazionale e la sua vasta gamma di espressioni (casi di eccellenza e inefficienze da terzo mondo).
In UK il tutto e’ regolato dalla Human Tissue Authority, quindi non possono esistere banche private che non si attengono alle ordinanze. Inoltre, nella ossessiva regolamentazione di tutto e di tutti, non e’ possibile che il cordone venga prelevato da chiunque: l’ostetrica o il dottore che effettua il prelievo e conservazione nel kit deve essere stato autorizzato dalla HTA e deve aver ricevuto training specifico, documentato, per minimizzare il rischio (che e’ piccolo ma esiste) per madre e bambino. Quindi in una situazione di natura aleatoria come il parto, in cui non sai ne’ i come ne’ i quando, diventa complicato beccare la persona giusta che fa il turno giusto, e se l’ospedale non ha proprio licenza HTA bisogna organizzare l’intervento di un “flebotomista” certificato che venga ad effettuare il prelievo il giorno del parto. In sostanza a meno che non si vada di cesareo e’ difficile capire come possa succedere (a meno che non si abbia un/a flebotomista nel circolo di amici e famiglia!). Avendo deciso per un parto naturale, quindi, dopo aver considerato la cosa, l’abbiamo scartata – mi e’ dispiaciuto perche’ ero interessata alla donazione, ma oh, pace.
Comunque, anche noi abbiamo ricevuto le informazioni specificate dall’articolo della UPPA: ha senso pensare ad una conservazione privata, quindi per uso da parte del bambino stesso, soltanto se ci sono delle condizioni genetiche o ereditarie nella famiglia che rendano probabile l’utilizzo delle cellule, e probabile anche nei primi anni di vita del bimbo. C’e’ anche da dire che in questi casi, l’autotrapianto puo’ non essere una buona idea, visto che le cellule staminali proprie potrebbero avere la stessa condizione, e quindi sarebbe piu’ opportuno avere un trapianto da un terzo, sano. Informazioni sono sul sito della HTA, inclusa la lista dei siti con licenza per collezione e conservazione, quindi tutto e’ molto trasparente.
Anche noi abbiamo pensato in un primo momento di richiedere la conservazione delle cellule staminali, perchè nel nostro ospedale la donazione non era possibile. Ma leggendo il manuale informativo che della società a cui ci siamo rivolti ed il contratto abbiamo scoperto, che questa cosidetta conservazione è molto aleatoria.
Infatti, non ci sono studi che certificano la conservazione delle cellule per un periodo di 20 anni, ma solo fino a 10, il pacchetto però viene venduto per un periodo di 20 anni. Non si assicura che le cellule saranno servibili per il bambino donatore, in quanto molto spesso è proprio attraverso l’utilizzo di sangue non del malato che si riescono a curare determinate patologie. Allora ci siamo chiesti, perchè conservare un cordone ombellicale che forse potrebbe essere utile al nostro secondo figlio, quando possiamo donarlo e salvare certamente la vita di qualche altro bambino. Anch’io penso che sia tutta una trovata commerciale, che potrebbe, tra l’altro, avere risvolti pericolosi, laddove la sicurezza della conservazione di questo materiale genetico non fosse assicurata.
Per fortuna abbiamo desistito ed il nostro ginecologo ci ha detto che per quando nascerà il nostro bimbo il protocollo per la donazione pubblica nel nostro ospedale sarà attivo.
Lorenza, le denunce ci sono, come per tante altre cose che continuano , nonostante tutto, ad esistere.
Inoltre ti faccio presente una cosa raccontandoti una storia vera. Qualche anno fa la nipote di una mia collega , alla tenera età di quasi 3 anni si ammala di leucemia linfatica acuta. La sua mammA si ricorda subito che , attraverso il pagamento di una di queste banche private che si trovano on line, aveva fatto raccogliere e consrvare le sue cellule staminali. Un raggiodi sole in un dramma indescrivibile. Prima ancora di iniziare la chemio ne parlano con l’oncologo. spiegandogli che avevano le cellule. L’oncologo, sentendo che si trettava di una banca privata estera, aveva dimostrat molte perplessità. Lui era a conoscenze della presa in giro di qs banche, in quanto purtroppo aveva già avuto modo con altre mammedi testare la loro inaffidabilità La mamma in questione non capisce e non crede a queta perplessità e decide di non perdere tempo e chiamare quel numero. Le rispondono che non risulta nessuna sacca con il nome della bambina…lei insiste…dic eche ha pagato (mi pare) 2500 euri!…che quella sacca deve esserci!, che serve a sua figlia perchè ammalata di leucemia. Quelli rispondono seraficic che ci deve essere stato un errore durante il trasporto (che vuol dire? che non è arrivato il sangue?) o che forse il sangue non era sufficiente ed è stato buttato (ma come !e nessuno invia per iscritto ciò?) oppure che la sacca è andata persa….
Vi potete immaginare lo sgomento e la rabbia. La mia collega (cioè la sorella medico – ginecologa peraltro) cade completamemte dalle nuvole …inizia ad informarsi …e scopre , che “è risaputo tra i pediatri che queste sono macchine da soldi , ma che non conservano un bel niente…!).
Ovviamente la rabbia era salita oltre la punta dei capelli. Ma …voi pensate che abbiano fatto denuncia?
No
E sapete perchè? perchè quando hai un figlio che si ammala di leucemia, che deve iniziare un terribile , faticoso e lungo percorso di trattaemnti chemioterapici….non hai tempo di fare nulla, se non di stare incollato a tuo figlio, piangere e sperare che si salvi. La denuncia passa in ultima priorità…e poi non si fa nulla.
per la prima gravidanza avevo pensato di conservare il cordone, mi ero informata, avevo letto e chiesto a colleghi ematologi oltre che alla ginecologa , tutti concordavano che al momento l’utilizzo delle staminali era solo per patologie dei primissimi anni di vita e che le banche enfatizzavano l’uso facendo leva sulle paure dei futuri genitori.
quindi , al posto di dare una chance alla mia prole, ho optato per la donazione, non ci sono riuscita perchè la mia adorata bambina è andata oltre termine e c’era della sofferenza.
a distanza di tre anni la situazione non è cambiata ma per fortuna questa volta ho potuto donarlo. penso che la donazione sia un atto di civiltà che puo’ aiutare gli altri e gli ospedali dovrebbero incentivarlo con una campagna adatta invece tutti i siti inerenti la gravidanza sono pieni di link per la conservazione e fomentano le ansie!
anche io ero indecisa se procedere con la donazione o con la conservazione privata. La scelta ne mio caso era obbligata, in quanto presso l’ospedale dove io ho partorito non vi è la possibilità di donare.
Ho fatto una ricerca relativa alla conservazione privata contattando le varie banche online.
E’ stato sconcertate appurare quante di quelle presenti siano “impreparate”. la mia fortuna è che lavorando nel campo sanitario sono riuscita a fare un analisi attenta evitando di farmi “fregare” e, vi posso garantire, che vi sono un paio di strutture serie che operano in scienza e coscienza adottando gli stessi criteri delle banche pubbliche, applicando le normative e linee guida.
Drammaticamente viviamo in uno Stato dove non ci è data la possibilità di donare in quanto non in tutti gli ospedali è possibile, ed inoltre, se partorisci il pomeriggio o il sabato e la domenica non lo raccolgono; allo stesso tempo ci autorizzano a conservare all’estero ma senza fornirci alcun criterio di valutazione della banca a cui ci dobbiammo affidare.
pensate che in spagna è direttamente il CATA – sovrapponibile al nostro Centro Nazionale Trapianti – che si occupa di valutare le credenziali/certificazioni/garanzia/professionalità delle banche a cui si possono rivolgere i cittadini. Se le banche non sono accreditate dal CATA non possono operare sul suolo spagnolo. Io mi domando ci vuole tanto a farlo anche presso il nostro Stato?
Non è dovere dello Stato la tutela del cittadino?
Ritornando alla mia scelta, io ho conservato il sangue del cordone in una struttura privata e mi sono trovata molto bene, ho visitato il laboratorio presso il quale il sangue del mio bimbo è stato conservato. il personale mi ha notificato ogni passaggio, dall’arrivo del campione ai referti effettuati per verificare la qualità dello stesso.
Pertanto non farei di tutta un erba un fascio.
Come in tutte le situazioni, purtroppo, ci sono i truffatori e coloro che operano bene.
Peccato che coloro che lavorano bene siano oscurati dal male generato da parte dei “balordi incoscienti” che non si rendono conto che giocano con la vita delle persone e, che probabilmente, non conoscono nemmeno la grande importanza delle cellule staminali.
Ciò che è importante è che non sia gettato un patrimonio così importante, verificate con attenziano le certificazioni/accreditamenti e il rispetto della normativa delle strutture private che prevede la conservazione entro 48 ore – il ritiro del campione in giornata – la presenza del laboratorio – presonale qualificato.
Vi abbraccio forte.
ciao, sono una vostra assidua lettrice!
vorrei condividere con voi l’importanza di questa scelta che io ho fatto non più di 1 mese fa.
Ho deciso di salvaguardare la vita di mia figlia perchè davvero quelle cellule possono curare in futuro malattie molto rare. Devo dire che di banche ce ne sono a bizzeffe. ne ho sentite tante e alla fine ho conservato con CryoStem Italia http://www.cryostemitalia.com .È una società serissima, molto affidabili, gentili e flessibili. davver consigliata.
Alcune banche che sembrano essere famose per certi aspetti non sono così buone qualitativamente.
un bacio a tutte. e auguri per i vostri pargoli
grazie mille assidua lettrice per averci fornito queste gentili informazioni che a parer mio sembrabo smaccatamente pubblicitarie. io diffiderei.
ciao a tutte
Beh, non so se i sospetti di ruffola siano fondati, ma certo che qui siamo stati piuttosto critici sulla conservazione privata delle staminali e forse non è la sede adatta per fare il nome dell’azienda cui ti sei rivolta Sara… ops, ma vedo che addirittura dal tuo nome si linka proprio al sito dell’azienda! Certo che devi essere rimasta proprio soddisfatta!
Ehh, mi sa che ruffola (il cui intervento precedente, pur favorevole alle banche private, ha tutt’altro tenore ed è stato secondo me utilissimo) ha proprio ragione… E pensare che abbiamo rifiutato uno spazio pubblicitario ad un’azienda che si occupa di conservazione del cordone, proprio perchè non ci sembrava corretto, dopo aver scritto questo post!
Care Signore,
in tema di staminali non siete assolutamente preparate, come d’altra parte non lo sono la maggior parte dei vostri medici e giencologi, che invece che dedicare attenzione effetivamente ad ascoltare ed istruirsi in merito preferiscono defilarsi e approfondire argomenti di loro più stretto interesse, perchè al momento le cellule staminali non vengono applicate nelle terapie ginecologiche, o stanno iniziando solo ora, e perchè se dovessero istruire le loro future mamme in merito all’argomento dovrebbero dedicare ad ognuna circa 2 ore di tempo, che è il tempo che io o una delle mie ostetriche dedichiamo per dare tutte le informazioni necessarie perchè le coppie facciano una scelta consapevole, tra donazione pubblica e crioconservazione privata.
Chiariamo innanzi tutto che qualsiasi scelta venga fatta.. è il personale del reparto quindi le vostre ostetriche e i vostri medici che si occupano del prelievo,sia pubblico che privato.
Chiariamo che per legge gli ospedali sono obbligati a garantire la raccolta privata, tutti gli ospedali, mentre la raccolta pubblica deve essere legata al CNT(centro nazionale trapianti)regionale, quindi ad un ospedale attivato per la donazione.
Conservare le proprie cellule staminali è un diritto che ogni cittadino europeo ha,ed è stabilito dalla legislazione Europea,non da quella Italiana, la donazione è invece un dovere.E’ la stessa cosa? NO.
In Europa in molti paesi il sistema è Pubblico Privato integrato, perchè solo il sistema pubblico-privato integrato è un sistema che può garantire le adeguate quantità di staminali. Solo in Italia e in Francia non esistono le Banche/Istituti Privati. Il problema in Italia è tutto nostro, perchè la nostra legge che doveva essere di transizione ha permesso di operare non solo agli Istituti Privati Esteri, ma anche a società di servizi che non sono serie e che non dovrebbero proprio operare. Gli Istituti Privati Esteri come è il caso citato sull’Inghilterra o su Paesi come il Belgio sono riconosciuti dal proprio Ministero e quindi sono identitici al nostro CNT hanno gli stessi obblighi e stesso livello di qualità. Es Istituto Estero Belga non solo fa conservazione, ma è anche Istituto di ricerca, fa ricerca con fondi della Comunità Europea e finanzia anche ricerche di Ospedali Pubblici Italiani.
Infatti il costo medio di circa 2100-2300 euro è il costo più basso sostenibile, non è uno sconto al ribasso..è il costo che questi istituti hanno sempre avuto..solo che sono spesso i meno pubblicizzati perchè non pagano la pubblicità sui vari siti per le mamme..perchè nn sprecano soldi, ma preferiscono mantenere costi più accessibili, i genitori sono importanti non la pubblicità.
Inoltre il costo di circa 2300 è lo stesso costo che ogni sacca della donazione costa, solo che viene pagata da ognuno di noi tramite le tasse.La donazione è gratuita, ma costa a tutti i cittadini.
Precisiamo anche che la conservazione privata non è autologa, ma è conservazione familiare autologa-eterologa perchè il campione viene conservato per essere utilizzato da tutti i membri della famiglia in base alla compatibilità.
Le malattie trattabili non sono infantili, solo una piccola parte sono infantili la maggior parte sono patologie dell’età adulta. Sono tante, sono diverse, e sono varie, gli elenchi sono sempre più lunghi e si allungano.. non domani..ma oggi, e ogni giorno, con il sangue cordonale si trapiantano gli adulti, non solo i bambini.
Sappiate che dall’ultimo censimento trapiantidi cellule staminali nel 50% dei casi si parla di autotrapianti, nel 30% il donatore è un familiare..solo nel 20%dei casi il donatore proviene dal registro pubblico che sia MIdollo Osseo o sangue cordonale. Quindi la conservazione privata ha una sua logica, che quella di non sottrarre campioni a chi non ha potuto conservare per sè.
La donazione non può essere fatta in tutti gli ospedali perchè lo scopo di donare, è in base: ritengo che alla mia famiglia non serva; si deve mantenere una quota di ricambio nel registro.
La donazione non è pensata per tutti, perchè è troppo costosa per farla su larga scala. ES: Il costo del corriere di trasporto ematologico durante il finesettimana è 3 volte quello di un giorno normale.
Utilizzo dei campioni privati? Gli Istituti privati esteri rilasciano i propri campioni come fa il Banco PUbblico e gli IStituti seri hanno elenchi pazienti da poter mostrare con indicati i dati, il motivo del trapianto, il risultato del trapianto,dove è stato trapiantato, in che Ospedale pubblico, da che medici e da quale equipè e sono orgogliosi di farlo. Sono dati importanti perchè sono dati che anche altre famiglie che hanno i propri campioni nello stesso Istituto possono utilizzare in caso di necessità.
Lavoro per uno di questi Istituti, sono orgogliosa di farlo, perchè vedo i nostri risultati e vedo ogni giorno come il nostro lavoro cambi la vita dei malati, ci sono campi di utilizzo meno noti perchè alle mamme non se ne parla, ma le cellule staminali e il tessuto adiposo vengono utilizzati anche per la ricostruzione del seno dopo un tumore, e una donna che ha un seno nuovo non grazie ad una protesi ma grazie al suo grasso..che si tocca e non sente una sensazione diversa.. è una gioia. Sapere che nel mio piccolo contribuisco a queste gioie.. di fa sentire bene. Seguire dei genitori che devono scegliere tra donazione e conservazione, cosa donare..cosa conservare… metterli in grado di sapersi tenere aggiornati per sapere come usare il sangue cordonale.. se lo conservano per la propria famiglia, o sapere che hanno superato la visita per l’idoneità alla donazione perchè desideravano donare e sperare che donino,sapendo che in caso..se ci “ripensano” possono conservare un po del loro tessuto grasso per sè e la propria famiglia… vi assicuro che è bello.
Sapete cosa non è bello?? Non è bello incontrare oggi, nel 2011, famiglie che hanno un bambino di 5anni malato di leucemia, che si sono sentite dire dal proprio medico..non ci sono campioni compatibili nel banco pubblico ..l’unica vs possibilià è avere un altro bambino..
Quei genitori 5 anni fa non sono stati informati nè sulla donazione nè sulla conservazione familiare,se qualcuno lo avesse fatto quel bambino ora avrebbe una chance in più.
Questi casi non sono rari in Italia.Non sono rare le campagne di ricerca dei donatori, interi paesi e paesini che si mobilitano in massa a fare la tipizzazione urgente all’ ADMO locale, di fronte al caso segnalato dalla famiglia disperata.
Su una cosa avete ragione, non ricevete informazioni, sono la referente da due anni per 5 province e sono due anni che lotto con la sensibilizzazione, è difficile trovare centri che diano l’appoggio logistico per fare gli incontri dei genitori-delle persone comuni, ai miei incontri sono sempre tutti bene accetti,perchè chiunque deve essere informato.
E’ stato difficile trovare ostetriche volenterose d’imparare cose nuove e disposte a mettersi in gioco per aiutarmi ad allargare il numero degli incontri, i vostri ginecologi si dimenticano di segnalarvi che ci sono.. ed è tutto un problema…
Eppure come consulente scientifica di un Istituto Privato, io sono scesa in campo, quando i miei medici mi hanno -LE istruisca lei le famiglie, nn venga da noi, parli con loro, sa tante cose..ed è brava..
non perda tempo ad istruire noi
Ma scendere in campo non ha significato ..raccontare per chi lavoro, ma ha significato dare tutte le informazioni, per cui “i miei genitori” ricevono tutti i riferimeti per la donazione, per la conservazione privata, per muoversi in tempo utile, e avere il tempo di pensare e scegliere.
Il mio Istituto Privato mi ha sostenuto, non mi è stato detto no, anzi mi è stato detto…se pensi di farlo..trova chi ti aiuti..se servono dei fondi per sostenere un progetto di informazione integrata pubblico privato finanziamo il progetto, importante è far capire che le cellule staminali servono e che le persone si curano,perchè i genitori non devono buttare via.
Le uniche persone egoiste sono le persone che non scelgono, sono quelli che non fanno niente.
Nell’ anno 2010 sono nati 557000 bambini. Il banco pubblico ha raccolto 20000 sacche e nel registro internazionale è stato possibile inserirne solo 3000. Le conservazioni private sono state circa 15000. Quindi care mamme solo 18000 famiglie avranno la possibilità di ricevere una cura se necessario su 557.000.
Pochine non vi sembra?!?!!? Su 557000 nascite.. 18000 è niente.
Sapete cosa ho detto alle mie prime ostetriche volenterose oggi alla nostra prima riunione:
Ragazze mie.. per come la vedo io…questo dato significa solo che sia come pubblico che come privato abbiamo fatto schifo!
Rimbocchiamoci le maniche e se le mamme non vanno all’informazione..portiamo l’informazione alle mamme!
il che prevedere un lavoro capillare e a tappeto.
Titanico?
Può essere, ma quando guardo i miei genitori io so che qualcuna di queste famiglie…nei prossimi anni dovrà usare le sue cellule staminali… e so che le sue cellule staminali potranno essere utili forse per qualcuno in attesa…
ho questa certezza che risiede in quel lungo elenco di malattie che ogni giorno si allunga e non è formato di malattie rare..ma è formato da traumi cranici..infarti..traumi alla colonna vertebrale, protesi, innesti..fratture, tumore al seno … e certo anche le care vecchie leucemie.. e cose più strane..ma è formato da da malattie ben più comuni…
Non so chi di loro nè avrà bisogno…ma so che quella famiglia è li davanti a me… e la giusta informazione potrà fare la differenza
Alcune precisazioni per le due mamme che hanno conservato:
LE BANCHE/ISTITUTI PRIVATI ACCREDITATI..e non Società intermediatrici fanno un contratto diretto, sul contratto diretto è scritto il nome dell’Istituto Privato Estero che corrisponde al nome della filiala Italiana,
Non ci sono singoli certificati allegati, ma solo la dichiarazione ministeriale, il MInistero ha il compito di vigilare non solo sui certificati, ma anche sulle attività di laboratorio, sui controlli periodici etc etc
I campioni devono andare presso un Istituto UE, paese comunità europea, no svizzera no san marino, perchè solo la comunità europea garantisce la libera circolazione per il campioni in entrata e uscita, avendo uno stesso criterio di valutazione e garantisce che il campione venga utilizzato presso un ospedale pubblico.
Un consiglio pratico per sapere se un Istituto è valido?
controllate il contratto..se la Banca privata è a norma di tutto, prevede una clausola dove viene indicato che in caso in cui : si perdano i contatti con la famiglia, la famiglia receda, rinunci, non rinnovi dopo 20-25 anni…il campioni verrà destinato al Banco Pubblico o ad istituto di ricerca..indicato dalla famiglia stessa o a scelta dell’istituto, se la famiglia non fornisce indicazioni precise
Questo vi garantisce che le cellule sono effettivamente selezionate come previsto dalla normativa UE, quindi fact e jacie della comunità internazionale, perchè è previsto il loro reingresso presso un CNT.
Concordo a pieno sulla necessità di indicazione selezione delle Banche, al momento sto lavorando su un documento da dare ai genitori un questionario/vademecum
Posso dirvi che gli istituti privati che operano in maniera diretta stanno costituendo un associazione di categoria, così da poter avere un simbolo-bollino da esporre x facile identificazione.
Per aiuto sulla regolamentazione del mercato è stata già coinvolta l’ADUC, associazione diritti consumatore, che sta anche raccogliendo delle lettere per l’abolizione ticket privato-che gli ospedali hanno inserito..in quanto l’Italia è l’unico paese UE a far pagare la prestazione.
E vi preciso anche che i contratti oltre i 25 anni, non sono validi. Il documento ufficiale internazionale che attesti il tempo di conservazione nuovo è di aprile 2011 e garantisce la vitalità per 25 anni, quindi periodi più lunghi nn sono accertati, i campioni più vecchi hanno 25 anni oggi.Gli Istituti certifcati non fanno quindi contratti oltre questo periodo, sono naturalmente rinnovabili negli anni in base agli aggiornamenti scientifici OMS-organizzazione mondiale sanità
Sono a disposizione per qualsiasi domanda, mi trovate su http://www.bresciabimbi.it Esperti rubrica: cellule staminali
o su http://www.facebook.com/ILCORDONEDELLAVITA
profilo+ pagina+ gruppi province dedicati alle cellule staminali, non solo del cordone
Un caro saluto
Mc
Due precisazioni sull’articolo dell’ http://WWW.uppa... datato 2008.
LE tecniche di trapianto e le quantità necessarie sono cambiate. Quindi con il sangue cordonale si curano pazienti ben oltrai 50 kg citati dall’ articolo.
Il sangue cordonale rimane inutilizzato perchè la compatibilità su popolazione è 1/40000, quindi la possibilità di trovare un donatore è molto scarsa, e non aumenta con più cordoni immessi..perchè dipende da fattori genetici.
Il problema deontologico dei medici all ‘indicazione per la conservazione deriva dal fatto che devo consigliare una “marca”, il cui concorrente è considerato il banco pubblico, non un altra banca privata.
Esite un problema deontologico/legale/etico per cui i medici preferiscono astenersi anche sulla donazione, un problema che nessuno affronta e tutti stanno evitando: l’improprietà della donazione pubblica del sangue cordonale da parte dei genitori.
Il sangue cordonale è del bambino, di cui i genitori sono i tutori e per il quale prendono le decisioni.
Per cui l’unico a poter decidere sarebbe il bambino,e i genitori fanno una donazione impropria, la donazione potrebbe impedire al bambino_adulto di usufruire di cure. Potrebbe essere frutto di contestazioni.
Vista però l’utilità per la comunità da un punto di vista legislativo si è sempre soprassieduto su questo punto.
La donazione infatti fino ad ora per tutto il resto prevede donatori maggiorenni, o è donazione organi da cadavere, in vita maggiorenni consenzienti.
I minori possono essere donatori solo quando è presente un malato in famiglia.
Mc
Cristina, che dire… Grazie. Grazie per queste informazioni e per averci ricordato l’importanza dell’informazione.
Cristina mi sembra una commerciale aggressiva!
da operatore sanitario mi sento di dire che le sue informazioni non sono perfettamente chiare e reali.
concordo in merito alla raccolta, sia da parte della donazione che della conservazione privata, molto scarsa.
Condivido gli aspetti legati alla trasparenza, diffidare delle agenzie commerciali che non garantiscono i parametri dettati dagli standard quali il FACT, il Dlgs n. 191.
in merito al processo, proprio sulla base degli standard elencati sopra il laboratorio pubblico o privato deve rispettare i tempi di trasporto – le modalità di trasporto (temperatura controllata +2° – +8°) – il trattamento ( una sacca con annessi fiale utili ai test aggiuntivi al momento dell’eventuale utilizzo), le modalità di conservazione e le garanzie utili al mantenimento delle cellule per lungo tempo. NON determinano tempi di conservazione. La cosa fondamentale è il rispetto delle modalità e adottare garanzie e sicurezze utili al mantenimento.
Quanto mi piacerebbe che ci fossero persone che davvero tengono alla corretta diffusione delle informazioni a favore di tutti.
un abbraccio a tutti.
Ciao Ruffola,
quale parte delle mie informazioni non è chiara e reale?
Le informazioni riportate sono tutte verificabili tramite i canali ufficiali d’informazione. Elenchi patologie e trattamenti Internazionali, leggi UE, legge Italiana, Normativa Fact-netcord ..etc
Perchè scritta così è una frase che dice tutto e niente.
Gli Istuti Privati Parificati sono tenuti a rispettare e garantire i parametri da te indicati per la conservazione, perchè sono quelli indicati dalle Dir CE 17-06;Dir CE 86-06 e ratificati in Italia con Dc 18 Nov 2009. La Ratificazione in Italia della normativa europea ha avuto 4 aspetti positivi importanti:
1- Creazione di una rete italiana dei Banchi Pubblici coordinata dalla Regione Lombardia, i Banchi Pubbilici non possono più operare se non rispettano a pieno la normativa, non certificano tutti i passaggi, compreso certificazione che le ostetriche e le unità operative siano istruite in merito al prelievo. Devono tutti allinearsi e richiedere le varie certificazioni internazionali. Cosa che attualmente al 31.12.2010 non era dal rapporto che il CNT nazionale ha pubblicato ( nel caso siate interessate ho la copia), per cui ad es la regione Umbria è rimasta per mesi bloccata, non avendo ostetriche cerfiticate.
2- Non è più il MInistero a rilasciare i nulla osta all’esportazione, ma sono le singole Direzioni sanitarie a dover controllare la documentazione degli Istituti Esteri.
3-La lista delle malattie per cui viene garantita la conservazione dedicata tramite SSN e CNT si è allungata,triplicata comprendendo malattie come la Sclerosi Progressiva, il carcinoma renale cellule bianche, e comprendendo anche il trattamento CS post chemio e radioterapia come adiuvante della guarigione,
4- Gli Istituti esteri devono non solo presentare i Certificati dei relativi ai laboratori, ma anche i certificati relativi al trasportatore,alla conformità del kit per il prelievo
Tutto questo perchè le leggi comunitarie richiedono la tracciabilità completa del processo, che parte dal prelievo-passa per il trasportare fino ad arrivare al laboratorio e al protocollo di conservazione e tutto deve essere a norma.
Ogni singola Regione è autorizzata a richiedere documentazione supplettiva, se lo ritiene opportuno.
Es: il trasportatore deve essere certificato per il trasporto ematologico, quindi avere dei mezzi adeguati che non sono i comuni mezzi di trasporto, sono mezzi coibentati che garantiscono le temperature adeguate,inoltre deve garantire il trasporto sia aereo che su gomma, perchè il tempo tra il prelievo e l’arrivo deve essere entro le 48 ore.
Il campione può uscire dall’ Ospedale solo in mano al trasportatore certificato, nessun altra persona o operatore è autorizzata, nemmeno i genitori.
Questo non solo per questioni legate all integrità delle cellule, ma per questioni di sicurezza visto che esiste un mercato nero sulla tratta dei campioni.
Gli Istituti privati esteri sono garanti verso la comunità Europea della sicurezza dei propri campioni. Il rilascio dei campioni stessi in caso di richiesta dei propri utenti deve essere effettuata previo contatto con l’Ospedale dove avverrà il trattamento/ trapianto, su certificazione medica indicante la quantità di cellule staminali richieste, e può essere inviato solo presso la Struttura.
Ci tengo a precisare che non sono una commerciale aggressiva, sono una donna di scienza, per me non esistono “genitori”, ma pazienti.
La mia giornata si divide tra:
- Informazione e formazione dei ginecologi, programmare e organizzare Ecm e tavole rotonde per la classe medica
- Formare le ostetriche tramite il supporto delle unità operative, visto che il CNT regionale garantisce solo la formazione per 1-2 ostetriche l’anno ad ogni ospedale
-Formare le ostetriche sulla teoria cs perchè diano adeguata e corretta informazione, che non alimenti vane speranze e la romanticheria delle famiglie che davanti alla nascita di un figlio..si sentono più buone. I genitori fanno un investimento emotivo sia nella conservazione privata che nella donazione, e hanno il diritto ad essere tutelati.
-Colloqui singoli e incontri collettivi per i genitori che chiedono informazioni così da essere in grado di scegliere in tempo utile, soprattutto se pensano di donare
-Colloqui con le famiglie o i pazienti malati inviatimi da pediatri o medici vari, che cercano informazioni su trattamenti, centri italiani, centri internazionali a cui inviare la documentazione per poter aver accesso ai protocolli e trial di cura internazionali con le cellule staminali.
Quest’ ultima parte non è strettamente di mia competenza come consulente scientifico,e non lo sarebbe come nostro ruolo di istituto privato non rientrando nei nostri utenti, dovrei farlo solo per “le mie famiglie”/utenti …ma visto che siamo in pochi a sapere dove cercare “Chi e Dove .. si cura Cosa” e l’attendibilità di “Quel Chi e Dove..si cura cosa” .. lo faccio e lo facciamo…perchè non si può negare aiuto ad una famiglia o ad una persona malata, non è etico e non è morale.
- Arrivare a casa… e leggermi tutte le pubblicazioni e gli aggiornamenti scientifici che mi arrivano via mail, confrontare i dati,stabilirne l’attendibilità, cercare info utili…evadere le varie mail di ric infos, controllare gli aggiornamenti dei canali ufficiali: netcord, cnt, sito ministero italiano, eurocord, ebmt,cord blood europe e la fondazione internazionale genitori “parent’S Guide Cord Blood” etc
-Preparare documenti che siano utili per i medici e per i genitori,
es : Vademecum-Questionario da sottoporre ad un istituto privato per accertarne le competenze
Alla fine di tutto questo, leggere sui siti italiani la continua e perenne disinformazione dei genitori e dei cittadini..vi assicuro che è deludente, mi irrita tantissimo leggere opinioni sbagliate frutto dalla ricerca sbagliata d’informazione, mi irrita tantissimo che sia il far west di tutti che sparano su tutti. Banco Pubblico contro Banco Privato. Midollo contro Cordone. Cordone contro Midollo. Parto Naturale contro Cordone (questa poi è solo frutto dell’ ignoranza delle tecniche di prelievo e delle fonti prelevabili e della normativa italiana che è restrittiva rispettto a Netcord, e della scarsità dell’ investimento economico del banco pubblico per la selezione campioni)
Se le mamme e i genitori invece che spulciare su internet in tanti blog, si limitassero ad ascoltare il TG1 a leggere il Corriere della Sera.. o i quotidiani e i telegiornali ascolterebbero notizie più attendibili e valide, poche ma buone.
Negli ultimi 12 mesi..sono stati fatti degli speciali, dei servizi e dei comunicati interessanti, oggettivi e validi, che riportavano i dati ufficiali.
Quello che rilevo nell’approccio con i genitori e gli operatori sanitari di vario livello è l’idiosincrasia che si focalizza solo sul nodo dono/conservo e tutta la questione si ferma li, e tutta la questione di focalizza sul Sangue del Cordone ombelicale, quando le fonti donabili sono anche altre, quando le fonte conservabili privatemente sono anche altre…, quando i trapianti sono normalmente eseguiti tramite combinazioni di più fonti e soprattutto senza chiedersi mai cosa avvenga dopo.
Come se i malati oggi in attesa guarissero nel momento in cui il sangue perviene al CNT… magicamente, solo perchè è arrivato un campione nuovo… come se le famiglie si curassero solo perchè hanno un campione in un freezer e quel campione è loro.Come se il sangue cordonale fosse la fonte di CS per tutto, mentre non è così.Ogni malattia richiede il suo gruppo di CS specifico.
Come se i pazienti si ammalassero e venissero tutti curati dall’ Ospedale Sottocasa Italiano, tramite un donatore italiano che ha donato presso un Ospedale Italiano in un CNT Italiano.
Per cui non sono una commerciale..sono una donna di scienza e “di pancia” che “le sue famiglie” se le prende a cuore e che ama i malati, e sa perchè lo tocca in concreto cosa voglia dire per loro e per le famiglie, avere una cura..vivere nella devastazione dell’ attesa, sa cosa vuol dire la ricerca di un trattamento, e la lotta contro il tempo.
Sembro una commerciale perchè scrivo in modo credibile quello che scrivo?… questo per me non è un lavoro, è la mia vita,è il mio tempo libero.. perchè i malati richiedono dedizione, e se non li ami non trovi la forza e l’energia per farlo, se non hai passione e non credi in quello che fai non vai avanti, se non continui a credere e non continui a sperare non puoi lottare con loro per loro.
Un abbraccio
Mc
@ Ruffola: potresti spiegarmi cosa in tenti con la frase
“NON determinano tempi di conservazione. La cosa fondamentale è il rispetto delle modalità e adottare garanzie e sicurezze utili al mantenimento”
Al momento attuale la comunità scientifica ritiene che se crioconservate a -196 °C le Cellule staminali rimangano immutate e mantengano le proprie caratteristiche fino al momento di utilizzo e che se utilizzate in terapia garantiscano lo stesso attecchimento delle cellule vive, non sottoposte a crioconservazione, quindi siano utlizzabili in terapia dando dei risultati di guarigione per le patologie indicate.
In teoria non c’è un tempo limite per la crioconservazione
MA…
Nella realtà le prove scientifiche di questa teoria, sono da convalidare, e al momento attuale delle terapie medico cliniche i campioni di staminali crioconservati più vecchi hanno 25 anni,e i campioni conservati si utilizzano solo dal 1988, quindi 14 anni.
I tempi convalidati sono questi, e solo su questi si possono stipulare contratti.
QUINDI
Donandole al Banco Pubblico non c’è problema, perchè essendo una donazione verso la famiglia donante il Banco Pubblicon non ha alcun obbligo “di garanzia”, nè verso la destinazione o immissione in netcord, se il campione è adeguato, o invio a centro di ricerca, se il campione non è adeguato per l’utilizzo terapeutico.
MENTRE
Sottoscrivendo un contratto legale con un Istituto Privato, l’Istituto Privato è tenuto a fornire delle garanzie alla famiglia.
E’ un contratto.
Per cui da un punto di vista contrattuale non puoi dichiare il falso, i tipi di contratto stipulabili sono per cui di due tipi:
APERTO: la famiglia paga una fee di ingresso e poi ogni anno paga un canone per la conservazione (normalmente la cifra finale su 20-25 anni diventa molto più alta di 2200-2400 euro)
CHIUSO: la famiglia paga una cifra per il tempo garantito dalla Comunità Internazionale, e passato tale periodo potrà decidere se rinnovarlo. ( il costo di 2200-2400 è quello che costa ora con i costi di oggi; teniamo conto che in caso di rinnovo il costo è relativo solo alla parte di conservazione.. non alla parte di processazione prelievo etc..per cui valutata ad oggi sul costo della vita sarebbero 300-400 euro per 20-25 anni; il costo alto è la processazione del campione, i test..la tipizzazione)
L’Istituto Privato è tenuto a dichiarare il tempo di validità, perchè
se un utente s’ammala quelle cellule devono essere utilizzabili,e l’utente deve essere garantito e tutelato, cito il caso diversi post sopra ..ci sono famiglie che hanno conservato che le proprie cellule le hanno già usate o si sono trovate a richiederle, nel caso del mio istituto abbiamo famiglie che hanno conservato 10 anni fa. C’è chi le ha già utilizzate e chi no, alcune faranno i rinnovi nei prox 5 anni ( 10 anni fa non facevamo contratti di 25 anni, fino al 31 maggio 2011 abbiamo fatto contratti di 20, dal 1 giugno 2011 a scelta 20-25 anni).
Un Istituto Certificato non può dire: “ops..ci siamo sbagliati”,
casi come quelli della famiglia riportato non devono accadere, non possono accadere.
Leggendolo, mi trovo a capire benissimo la problematica di non denunciare perchè davanti ad una simile tragedia non hai tempo e nemmeno voglia di fare una denuncia, per motivi che sono emotivamente molto più complessi dell’abuso e della frode. Per strani motivi in quei momenti denuncia=risarcimento dove nessuno e nessuna cifra ti può risarcire di una perdita e di un danno di quel tipo. Ma a freddo nel tempo, si arriva anche a pensare che forse denunciare sarebbe stato utile per impedire alle stesse persone di fare del male ad altri.
@Luna: spero che la famiglia che conosci ci ripensi e decida di sporgere denuncia per chi ha garantito loro qualcosa, ma in realtà si è approfittato di loro.
Ciao a tutti,
un aggiornamento su questo tema: a chi interessasse sono usciti 2 articoli sull’espresso proprio ieri
http://espresso.repubblica.it/dettaglio/i-furbetti-delle-staminali/2158894
http://espresso.repubblica.it/dettaglio/conservazione-cordone/2158899
Curiosità.. ma come mai posti solo gli articoli contro la conservazione privata?? e mai quelli sui dati reali?? intendo su dati presentati ai congressi, o presi dalla letteratura medica?? dai siti scientifici ed internazionali??
Precisiamo che la quantità di cordoni conservati a livello mondiale citata dall’ espresso è la sonna delle Banche Pubbliche e Private, perchè il sistema pubblico netto come in Italia esiste solo in Italia, negli Stati Uniti Di Banche pubbliche ne esistono 10/12 su 52 stati e non sono pubbliche, sono Banche Private che Conservano per Il loro Sistema Nazionale. Anche in Germania è nella stessa maniera.
Il numero di Patologie trattate da Decreto legge Italiano 19 Nov 2009 sono più di 90 da protocollo, ed tra le casistiche è citato: Adiuvante post chemioterapia o radioterapia post tumore- qualsiasi tumore.
Inoltre i nuovi trial clinici internazionali visionabili su clinictrial.gov ammettono pazienti sono che siano in possesso delle proprie staminali, perchè le staminali da donatore non sono idonee per molte patologie, ma questo non ve lo dice nessuno.Basta leggersi però gli accessi ai trattamenti. A genova sono partiti i trial sulla Distrofia di Duchenne in collaborazione con Toronto, peccato che bambini italiani affetti di distrofia muscolare che abbiano il proprio sangue cordonale a disposizione sono zero, e devono aspettare di essere sufficentemente grandi per poter usare il proprio midollo osseo, così intanto si trattano i pazienti esteri. Faccio quest’ esempio per non citare la solita Paralisi Celebrale infantile (1:500 nati vivi) banbini italiani trattati in 2 anni su 500 bambini stranieri 1. L’unico bambino che aveva il sangue conservato, privatamente.
Sottolineo che non sono contro il Banco Pubblico, sono favorevolissima al Banco Pubblico, ma sono favorevole anche all’ ADMO.
Care mamme, siete tutte pronte a donare qualcosa che non è vostra, ma dei votri figli..ma il vostro midollo non lo donate a nessuno.
Sempre riportanto Bone Marrow trasplatation: censimento di 10 anni di trapianti… 50 % autologhi 30% donatore familiare-fratello 20% donatore banco pubblico.
I pazienti sono curati con le proprie staminali, il Banco pubblico viene usato solo quando non c’è altro.
Ricordo che al banco pubblico e al SSN un cordone costa 2000 di banchizzazione, un trapianto 25000 euro. Il giorno in cui il sistema al momento nel 2010 ha conservato 3000 cordoni su 20000 donati. Non ci possiamo permettere una spesa pubblica più alta. Il Banco PUbblico lo paghiamo con le tasse non è gratuito. Non è pensato per curare chi dona, ma solo per mantenere le quote internazionali richieste per i ricambio necessario per mantenere il minimo e anche aumentando il numero dei donatori admo o di cordone, non si trovano maggiori compatibilità. La compatibilità su popolazione standard di 1/100000 da MIdollo Osseo e 1/40000 da sangue cordonale è stimata sulle combinaioni genetiche possibili, non sul numero di campioni immessi sul sistema.
Cerchiamo di essere oggettivi.La Stampa in generale favorisce il Banco PUbblico solo perchè esistono le “quote sacche”, come le quote latte UE, l’Italia come tanti altri fa poco, per cui L’Unione Europea ha inserito le sanzioni se non conserviamo il minimo richiesto, e per raggiungere il minimo richiesto l’Italia ha bisono delle quote esportate dai genitori altrimenti è molto al di sotto perchè su 18 banchi Pubblici banchizziamo molto meno di paesi come la Germania e Spagna, Grecia che hanno il Banco PUbblico gestito da Società Private che fanno sia servizio per lo Stato che per i Privati Cittadini.
Cara Cristina, io non sono un’esperta, sono solo una madre che si è documentata un pò per fare una scelta consapevole. Quello che penso, e ovviamente è solo la mia opinione personale, è che preferirei una banca pubblica, anche dovendo contribuire di tasca mia allo stesso prezzo delle private. Il fatto è che ho fiducia nel SSN, e mi fiderei molto di più se il sangue del cordone mio e di mio figlio fosse trattato e garantito dall’ente assistenziale sanitario al quale sono iscritta da quando sono nata. E conservato nello stesso Paese nel quale vivo, da strutture con affidabilità garantita dal mio governo.
Il SSN al momento si può permettere di Banchizzare solo il 25% dei cordoni che le mamme donano. Infatti i 3000 del 2010 erano a fronte di 20000 donazioni.
La UE ha stabilito dei criteri di operatività verso gli Istituti di Conservazione perchè i cordoni donati/conservati viaggiano in maniera trasversale in tutto il mondo e quando vi serve una donazione il donatore nel 40% dei casi è dall’ altra parte del mondo.
Questo è l’ultimo flusso di circolazione pubblicato una settimana fa dall’ OMS=organizzazione mondiale della Sanità. Voi donate, nn sapete dove andrà, vi serve un trapianto non lo ricevete dall’ Italia.
http://www.who.int/transplantation/stem_cells/en/
Un campione conservato privatamente può essere donato successivamente dalla famiglia ad una persona o ad un Banco Pubblico, questo se l’Istituto privato è naturalmente in regola e allineato con la normativa internazionale.
Esiste un organo internazionale che si chiama FACT-Jacie che è deputato a stabilire i parametri internazionali per i trapianti e per l’operatività dei Centri Di Conservazione sia Pubblici che Privati, infatti gli Istituti di Conservazione estera normalmente hanno una certificazione ministeriale che garantisce ed è tenuta proprio a controllare le loro autorizzazione internazionali.
http://www.factweb.org/forms/store/ProductFormPublic/search?action=1&Product_productNumber=606
Questo è il link
http://www.parentsguidecordblood.org/content/usa/medical/medmotiv.shtml?navid=34
della Fondazione Internazionale che si preoccupa del censimento costante di tutte le banche pubbliche private, dei trattamenti in corso, dei trial, clinici, della classificazione delle malattie.
Per interderci… se un genitore cerca una banca privata dove conservare e non la trova nel loro elenco, vuole dire che non è accreditata Fact-jacie.
L’Italia e SSn hanno autorizzato ai tempi l’esportazione perchè i nostri banchi pubblici non sono tutti ancora accreditati Fact- Jacie, solo il Policlinico di Milano lo era a dic 2010, e gli altri avevano gli accreditamenti in corso. Fin quando tutti i nostri Banchi Pubblici non sono allineati è impensabile autorizzare la banchizzazione privata in Italia, non c’è un organo di controllo per le ispezioni, che è ciò che la UE richiede, come l’ Aifa (Agenzia ministeria farmaco vigilanza) fa già per i farmaci.
In Italia regna il caos e stanno facendo lavorare chiunque anche se ciò non dovrebbe essere possibile, vedi “intermediari” non istituti privati di tessuti, ma agenzie procacciatrici d’affari.
http://www.parentsguidecordblood.org/content/usa/medical/diseases.shtml?navid=37
Questo è l’elenco internazionale delle malattie trattate con le cellule staminali dal midollo, da sangue cordonale divise tra protocolli standard: tutti gli ospedali possono volendo trattare queste malattie.
trial clinici: malattie o traumi normalmente trattati con le cellule staminali, ma di cui non esiste uno standard di trattamento perchè molto in questo momento dipende dalle singole condizioni del paziente e dall’ età del paziente. (es: trauma crenico in ragazzo di 15 anni viene usato il suo midollo osseo, perchè il sangue cordonale non l’ha. Visto che è un trapianto autologo normalemte si può fare lo stesso. Trauma cranico in bambino di 4 anni: o ha il suo sangue cordonale o non si può, perchè sotto una certa età non è possibile sottoporre il bambino all’ espianto di midollo)o perchè l’ospedale non ha le certificazioni per eseguire i trattamenti per le “terapie Cellulari”.
Sperimentali: sono patologie di cui si sta cercando di capire quali siano le staminali migliori: sangue cordonale/midollo, o tessuto cordonale/tessuto adiposo/ staminali della pelle???
l’elenco viene aggiornato ogni 4/6mesi.
Il problema è quello che i medici non vi dicono e cioè che se vs figlio si ammala della malattia più banalmente trattata con il trapianto di midollo o di cordone domani mattina,per interderci una leucemia/linfoma vi sentite rispondere:
“Cari genitori, dovete fare un altro bambino perchè ci serve il sangue cordonale per fare il trapianto, e questo bambino dovete anche concepirlo con la fecondazione assistita perchè deve essere geneticamente compatibile,quindi bisogna fare una selezione embrionale perchè se guarisce con un solo trapianto basta il sangue cordonale…ma se per caso nel tempo servisse un secondo trapianto dobbiamo essere sicuri che anche il suo midollo sia compatibile, cosa che tra fratelli capita solo nel 25% dei casi”.
Nessuno vi dice “cari genitori sappiate che i trial internazionali sono aperti solo per chi è in possesso delle sue staminali,o può recuperarle ancora dal registro”
Mi piacerebbe dirvi che nel 2011 queste cose non si sentono più invece nel 2011 siamo fermi alle puntate strappalacrime di tanti telefilm che 14 anni fa mostravano genitori davanti a queste scelte.
Era sul giornale di ieri il trapianto appena avvenuto a Pavia San Matteo di fratellino appena nato che ha immediatamente donato il sangue al fratellino di 5 anni malato.
5 anni fa si banchizzava pubblicamente già e privatamente pure..ma nessuno ha informato o spiegato ai genitori l’importanza di farlo.
Queste cose ve la racconto da donatrice ADMO da 16 anni, e in 16 anni non sono l’1/100000 di nessuno, perchè non ho mai donato.Ma se mi chiamassero sarei ben felice di farlo,sono adulta sto bene e nel caso so anche che non va sprecato perchè non ci sono i soldi per inserirlo nel registro.
La donazione è stata pensata a livello internazionale per le famiglie che pensano di buttare il proprio sangue cordonale, perchè buttato per buttato a qualcosa può servire…
Personalmente ritengo che su 557000 bambini nati nel 2010 è vergognoso, l’ho scritto e ripetuto che sono 35000 famiglie abbiano fatto qualcosa ( 20000 pubbliche, 3000 salvati è meglio che niente+ 15000 private). Le altre 522000 famiglie dove erano???
Cristina,
vorrei precisare che ho riportato gli articoli dell’espresso non perché contrari alla conservazione privata delle staminali, ma semplicemente perché parlavano del problema.
Sono sicura che l’argomento ti stia a cuore e che lo tratti con passione però scusa ma non mi piace il tono aggressivo dei tuoi commenti.
Anch’io sono una mamma e tra poco avrò il secondo figlio. Non sono un medico, ma mi ritengo una persona di intelligenza e formazione sufficiente per potersi fare un’opinione su certi argomenti.
Sulle staminali ho cercato informazioni e ho trovato tanta confusione e tanta approssimazione, devo dire veicolata soprattutto da parte di molte società private che vendono questo servizio.
Queste società, piuttosto che fornire dati statistici concreti, come giustamente suggerisci tu, fanno solo leva sull’ansia dei genitori. Questo non mi è piaciuto, vuol dire che purtroppo ci sono molte società che non sono serie e operano in malafede.
C’è poi la questione che per certe patologie l’utilizzo delle proprie staminali può non essere utile, perché potrebbero non riconoscere le cellule malate. Quindi serve un donatore, quindi una banca pubblica. Questo non lo dico io ma il Ministero della Sanità e molti esperti.
Alla fine non mi sembra sia assurdo chiedere che la gestione di una cosa così importante sia pubblica in modo che sia garantita a tutti. Poi come in tutto, chi vuole pagare può farlo, siamo in democrazia.
Se mi permetto di intromettermi, a parer mio il vero problema è la amncanza di regolamentazione da parte dello Stato il quale non fornisce indicazioni e informazione chiare ai genitori.
La legge parla sia di donazione che di conservazione privata, come hanno scritto nell’ultimo comunicato pubblicato i presidenti di AOGOI e SIGO, esiste ampia letteratura in merito al trattamento eterologo o allogenico e poca letteratura in merito al trattamento autologo. Questo è un dato di fatto dettato da tempistiche di attivazione differenti delle due procedure di applicazion, ma ciò non toglie che entrambe non siano efficaci, anzi oggi la maggior parte dei trattamenti sono autologhi con l’utilizzo delle proprie cellule staminali come diceva Cristina.
IO mi rendo anche conto che un genitori che si ritrova a dover scegliere un laboratorio privati oggi abbia dei dubbi in merito alla serietà di queste società che sono fiorite in qeusti anni, internet è diventato un campo minato, ognuna di loro offre opportunità mai viste e mai lette, molto sono agenzie commericiali che commericalizzano il servizio e non se ne occupano direttamento proponendo contratti dove non indicano nemmeno il nome del laboratorio in cui verrà conservato il campione.
E’ questo ciò che non va bene.
E quei pochissimi laboratori che operano seriamente si perdono nella nebbia di questo far west che i è generato.
ripeto a parer mio ciò che manca è una regolamentazione utile a guidare i genitori nella scelta del laboratorio –
Speriamo che arrivi presto questo momento.
Un abbraccio
Ciao,
mi spiace che il tono nei messaggi risulti aggressivo.
Gli articoli della stampa generica mi danno davvero ai nervi perchè so che generano ancora più confusione nei genitori ed è una delle motivazioni che a mio parere porta all’immobilità dei genitori stessi nelle scelte.
Concordo pienamente con Mirella sull’ importanza di una nuova legislazione e sono stata contenta sia dell’ articolo della SIGO che di quello dell’ AOGOI che sollevavano il problema e chiedevano una soluzione, per le mamme sono le due maggiori Associazioni di categoria dei ginecologi quelle che normalmente organizzano i congressi più importanti.
Posso dirvi anche che qualcosina il Ministero sembra stia facendo, molti Istituti Privati sono stati visitati e “ribaltati” nei mesi scorsi e le loro comunicazioni viste tutte e controllate dall’Antitrust ministeriale…per cui man mano che riceveranno il via libera e la certificazione ristamperanno il proprio materiale cartaceo con in parte un articolo di legge e forse un bollino che certifica la veridicità di quanto riportato, e le più serie quelle che compaiono poco sono state esortate e consigliate a fare più azioni informative e usare più mezzi di comunicazione, cosa che non avevano fatto fino ad ora proprio per essere sicure di non essere controlegge.
Come anche sembra si sia costituita un Associazione di categoria degli “Istituti Seri” che dovrebbero esporre anche il Bollino di categoria.
A seguito di queste novità qualche ospedale come il San Raffaele di Milano ha preso posizione e scelto due Istituti di riferimento esteri per cui se i genitori chiedono vengono invitati a rivolgersi a loro, senza naturalmente impedire la libera scelta di un terzo Istituto, questo perchè è capitato che in alcuni ospedali siano capitati kit di società che non esponevano nè dicevano l’Istituto di conservazione dove le cellule sarebbero state conservate.Questo è inammisssibile. Il Ministero ha devoluto la vigilanza alle Direzioni Sanitarie per semplificare le procedure, ma le Direzioni sono tenute a vigilare non alternativamente o ad essere le paladine del Pubblico con genitori che si sentono dire che sono immorali o a essere indifferenti e firmano qualsiasi cosa, per altro a loro rischio, perchè la legge Europea e italiana è molto chiara sulla procedura della tracciabilità del campione, quindi sappiate ad onor di cronaca e come dato pratico che in caso il campione risulti finito in un Posto Fantasma potete denunciare anche l’Ospedale.
Sono tanti i diritti che i genitori hanno acquisito in merito e che nessuno vi racconta, ma che vanno a tutela del malato. L’Aduc,Unione Consumatori sta raccogliendo anche una raccolta firme per l’ abolizione dei “ticket-prelievo privato”.
Il motivo per cui cito sempre la parte tumori infantili come Neuroblastoma-Retinoblastoma-Rabdiomiosarcoma che rientrano nelle patologie per cui un genitore potrebbe richiedere il famoso dedicato, conservazione privata tramite SSN, ma che di fatto non può fare perchè sono tumori diagnosticati durante i primi anni di vita, quindi post parto, non pre-parto ..è che sono trattabili e curabili solo tramite le cellule staminali cordonali autologhe, come la Sindrome Paralisi Celebrale Infantile oramai riconosciuta. I vostri ginecologi queste cose le sanno e sarebbero/sono tenuti a dirvele, nel momento in cui non venite informati in caso di riscontro della malattia durante i primi anni di vita, potreste tranquillamente denunciare anche loro per incuria medica. Se è vero che donando il Cordone, a lungo termine non lo ritroverete è vero anche che se serve nei primi 3/5anni ci sono alte probabilità di ritrovarlo ancora nel banco pubblico e questo tutela per un breve periodo i propri figli.Quindi un giencologo dovrebbe dirvi di scegliere un Ospedale dove potete donare, se non volete conservare per voi…, visto che donare si può in pochi presidi, mentre la conservazione privata è obbligatorio per tutti i presidi consentirla.
Grazie Cristina, mi fa davvero piacere che il Ministero si stia interessando e muovendo. Io non chiederei di meglio che una lista sul sito del Ministero con le strutture private che si sono guadagnate il bollino. Così, se fossi una mamma in attesa, potrei parlarne con il mio ginecologo e poi controllare che la struttura che lui/lei mi consiglia compaia nella lista controllata e approvata dal Ministero. Come dici tu, le informazioni ci sono e i nostri diritti sono tanti, ma non è così semplice risalirvi. In questo campo come in tanti altri, ricordiamolo…
Vi segnalo un articolo di oggi sul sito del Corriere
http://www.corriere.it/salute/11_ottobre_23/cordone-ombelicale-mamme-private-banche-de-bac_6a71f5be-fd9e-11e0-aa26-262e70cd401e.shtml
L’antitrust ha preso provvedimenti contro alcune società private per messaggi ingannevoli.
Credo sia un passo avanti per spingere le società a dare informazioni complete e corrette e per chi si pone davanti alla scelta della conservazione per distinguere le società serie.
Specifiche all’articolo sopracitato:
I dati scientifici sopra riportati sono sbagliati, ed è possibile verificarlo proprio tramite i censimenti da loro citati come fonte.
L’articolo inoltre riporta in modo erroneo quanto fatto dall’ Antitrust.
L’Antitrust ha infatti preso le sei Banche in esame, proprio quello che spiegavo io nel mio commento precendente e ha esaminato il loro materiale informativo, ha valutato se erano presenti correzioni da fare e disposto che venissero fatte dove e se ce ne era la necessità.
La maggior parte del materiale era adeguato e infatti le banche non sono state sanzionate.
Le Banche prese in esame saranno le uniche che quindi in caso nei prossimi mesi potranno esporre nel materiale la dicitura di conformità alla legge.
Tutte le altre; esempio quelle di San Marino, non sono state ispezionate e non potranno essere convalidate, quindi non sono sicure e non sono nemmeno state valutate dall’ Antitrust come da prendere in considerazione.
Spiegata in questo modo è ben diversa…che da quando citato nell’articolo, suona in maniera completamente diversa.
Starà ora alle Banche pretendere tramite i propri uffici legali la rettifica e/o smentita delle informazioni scritte.
Giusto perchè altrimenti contestate sempre: es di scientificità erronea, la contestazione sui tempi di conservazione.
I tempi di conservazione sulle Cellule staminali, cordonali comprese è di 23.5 anni a dicembre 2010, in base alla comunità scientifica internazionale.
Il dato di 15-16 anni citato si riferisce invece al trapianto eseguito con le cellule staminali crioconservate, cioà le cellule più vecchie utilizzate da sangue cordonale precedentemente conservate avevano questa età. Tenendo conto che il primo trapianto cordonale è datato 1988 .. è ad oggi difficile averne di più vecchi.
Quanto alla libera circolazione e al reintro, la legge italiana si rifà alla normativa UE, che garantisce la libera circolazione all’ interno del suo territorio, per cui lo stato italiano non ha bisogno legiferare in merito alla questione. Certo è che questo vale solo per gli Istituti Private UE, quindi Svizzera e San Marino non sono compresi dalla legge europea.
Trapianti autologhi eseguiti: diversi e parecchi anche da campioni privati, ma non tutti riportati nel censimento UE perchè la maggior parte di questi pazienti pur essendo cittadini comunitari sono stati trapiantati USA e quindi rientrano nel loro censimento e non in quello europeo, i dati autologhi europei si possono trovare comunque tramite il sistema sanitario tedesco visto che le loro equipè sono quelle più attive e con i dati più aggiornati,inoltre i censimento europeo tiene conto dei dati solo per leucemie-linfomi etc…ma non per tutte le altre patologie e l’autologo tenendo conto he è stato fatto su bambini piccoli per lo più è stato usato per paralisi celebrali infantili, neuroblastomi, retinoblastomi che non sono malattie censite. Anche una Bambina italiana è stata trapiantata un anno fa, proprio per paralisi celebrale,bambina toscana trapianto Duke Ellintong USA.
Cara Cristina, mi spiace intrometti, ma in qualità di Coordinatore Generale di InScientiaFides Biobanca situata nella Repubblica di San marino, ti devo comunicare che anche a noi è arrivata la lettera della Antitrust ed abbiamo dovuto inviare lo stesso materiale richiesto alle Agenzie commerciali Italiano in quanto operiamo con Utenti Italiani. Pertanto ti prego di evitare di divulgare informazioni scorrette.
Oltre a questo, tengo a precisare che la Repubblica di San Marino ha recepito le normative della comunità europea in un quadro legge relativo al bancaggio dei tessuti, ed ecco un altra smentita.
In merito al rientro dei campioni non abbiamo alcun problema considerando anche che la Biobanca InScientiaFides opera in conformità agli Standard FAct (altro punto necessario per l’importazione in caso di bisogno) ed in corso di accreditamento FactNetcord.
Detto e puntualizzato questo Ciò mi piacerebbe che non ci fosse questa agressività commerciale assolutamente inutile.
la conservazione del sangue del cordone ombelicale è di interesse primario da parte del Ministero della Salute in quanto fonte estramente utile per il trattamento delle patologie legate al sangue. Detto questo è chiaro che il Sistema Sanitario Nazionale perde acqua ed è per questo che è consentita la conservazione presso Biobanche estere. Inutile farsi la guerra importante è garantire a questi genitori un servizio eccellente.
cordialmente Luana Piroli
Ciao Luana,
sono contenta di leggere queste precisazioni, sia per quanto riguarda In Scientia Fides in particolare o San Marino in generale.
Mi scuso io perchè non ero stata aggiornata in merito alle modifiche intercorse per quanto riguarda la specifica legislativa dello Stato di San Marino.
Sono contenta anche perchè finalmente non sono l’unica a fare precisazioni sulle informazioni poco corrette o distorte che si leggono sulla stampa nazionale e demonizzano qualcosa che in realtà è sottoposto ad attenta regolamentazione.
La legislazione italiana ha peccato in generale di in adeguatezza e non è spesso al passo con il progresso scientifico, ma è i dati riportati dai giornali sono spesso dati scientificamente vecchi e datati per un campo che negli ultimi anni ha avuto una progressione esponenziale,la risultante è che i lettori invece di trovare chiarimenti adeguati trovano maggiori dubbi e incertezze.
Ciao, a tutte
qui di seguito il link ufficiale dove è possibile verificare i provvedimenti Antitrust circa le banche private controllate, le disposizioni in merito e gli impegni presi da ambo le parti, dall’ antitrust stessa nei confronti del Ministero per fari portavoce di una regolamentazione della normativa vigente e delle operatività.
Nessuna Banca è stata multata, perchè le infrazioni sulla comunicazioni sono risultate minime rispetto all’ attualità scientifica e al panorama scientifico della Comunità Scientifica Internazionale.
Questa è comune una pietra miliare per la conservazione privata in Italia perchè l’Antitrust con la sua azione ricognosce appieno la legittimita’ operativa del settore e l’utilità del servizio nei confronti dei consumatori.
Le comunicazioni dovranno essere più chiare e riviste in alcuni punti, ma invita anche le varie società a mettere in risalto punti che fino ad ora non hanno “pubblicizzato” come il loro impegno nella ricerca e la loro partecipazione anche a studi di ricerca italiani o europei.
http://www.agcm.it/stampa/news/5758-conservazione-cordoni-ombelicali-antitrust-interviene-su-sei-societa-perche-modifichino-i-messaggi-pubblicitari.html
Sperando di esservi utile..per quanto .. ogni tanto la passione per il settore vi suoni aggressività letta per iscritto. Un abbraccio
Ciao a tutte, io ho fatto la donazione per la prima figlia, e adesso che aspetto la seconda o secondo non si sa ancora ci sto ripensando.
Il ripensamento e- in chiave del tutto egoistica, che riguarda il fatto che il sangue estratto di fatto e- sangue rubato ai nostri figli.
Cosi- ora mi dibatto tra ‘dare tutto il sangue al neonato subito, sangue che poi e- suo, aspettando che il cordone smetta di pulsare’ o ‘salvare quel sangue prezioso perche’ FORSE un giorno potra- servire’.
A me ha fatto molto riflettere (per non dire cambiare idea) questo articolo (e- in iglese) e cosi- vorrei condividerlo con voi.
http://midwifethinking.com/2011/02/10/cord-blood-collection-confessions-of-a-vampire-midwife/
Se poi qualche esperto/esperta volesse aggiungere il suo parere ne sarei felicissima.
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