Capire l’autismo

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L’autismo non è una malattia. Non è un virus. Non è un’infezione, non è uno stato d’animo, non è psicosi. L’autismo è una sindrome.

foto di Hepingting utilizzata con licenza Creative Commons
foto di Hepingting utilizzata con licenza Creative Commons

Cosa è l’autismo

Essendo una sindrome, questo significa che non c’è neanche un decorso: ergo no, non esistono cure o rimedi.
Ciò semplicemente perché l’autismo non deve essere curato: l’autismo deve essere conosciuto, per capire come poterci vivere a fianco e come poterci lavorare in maniera efficace, per potenziare le capacità e le autonomie fin dal primo momento a disposizione.

Il tempo è un fattore fondamentale: prima si agisce, prima si potranno vedere risultati. La sindrome dello spettro autistico infatti accompagna l’individuo lungo tutto l’arco della propria vita, diventando un modo di essere al mondo e di vivere la realtà quotidiana.
Pensare che la cosa non ci riguardi è un profondo errore: le ultime stime parlano di 1 soggetto con autismo ogni 82 individui.

L’autismo è pertanto una condizione permanente dell’individuo, di cui molto si potrebbe dire: se è infatti vivace tutt’oggi il dibattito sulle origini della sindrome, con annesso carrozzone di fantasmatiche cure e miracolosi guru capaci di garantire la guarigione, la quotidianità dei familiari a fianco dell’autismo (ma anche degli insegnanti, degli educatori, degli amici) impone al contempo una riflessione anche su quei risvolti legati al vivere più pratico, alle dinamiche che nascono dalla convivenza con una persona il cui rapporto con la realtà appare così diverso da quello a cui la maggioranza delle persone è abituata. Certo, non per tutti gli aspetti: i soggetti con autismo non sono desiderosi di solitudine e di esclusione, ma come tutti anche loro desiderano avere degli amici, trovare l’amore, conquistare una vita indipendente e il più possibile autonoma.

La sensorialità della persona autistica

Senz’altro, una delle caratteristiche dell’autismo da tenere a mente sono i problemi con la sensorialità. Le percezioni sensoriali nell’autismo appaiono infatti a volte amplificate, con esiti imprevedibili e potenzialmente nocivi: i cinque sensi possono diventare non un mezzo per scoprire il mondo, ma la maniera con cui il mondo può sopraffare la persona. Anche una tranquilla passeggiata può trasformarsi un un’agonia.

La vista può essere particolarmente sensibile alla luce solare, e il semplice riverbero del sole sul parabrezza di una macchina diventa insostenibile; i rumori delle macchine nel traffico, una colonna sonora a cui spesso non si fa neanche più caso, rischiano di essere una cacofonia di rumori intensi e dolorosi; dai mozziconi in terra alle grondaie sui muri, ogni piccolo dettaglio sulla strada cattura l’attenzione e impedisce la concentrazione; se poi si immagina che tutto questo accade simultaneamente, ed aggiungiamo anche una difficoltà nella selezione e nel riuscire a filtrare gli stimoli, è difficile evitare un sovraccarico sensoriale ed un forte, fortissimo stress.

La convivenza con una persona autistica

La convivenza con una persona autistica deve perciò condurre ad uno scambio di ruoli, imponendo la capacità di immedesimarsi nell’altro considerando quali elementi potrebbero essere fonte di disagio: per farlo bisogna abbandonare la nostra prospettiva ed assumere quella della persona con autismo, facendo uno sforzo sia di decentramento che di previsione dei potenziali elementi di disturbo, che rischiano di trasformare un momento di svago come una passeggiata in un momento di inferno.

Decentrarsi significa anche non imporre la propria visione del mondo sull’altro. Non possiamo pensare in una sola direzione: per i soggetti autistici infatti il mondo ha un ordine ben preciso, non sempre coincidente con quello che gli viene attribuito da altri. E se ogni elemento ha un suo posto nello spazio, una sua funzione logica e razionale, quelle che a un soggetto neurotipico possono sembrare stereotipie senza un motivo, gesti bizzarri e inaspettati, nascondono dietro di sé una difficoltà nell’accettare i cambiamenti, anche se piccoli o apparentemente irrilevanti. I cambiamenti che per chiunque altro potrebbero essere un’inezia, agli occhi della persona con autismo possono apparire come un attentato alla sua sicurezza, uno stravolgimento del suo ambiente.

È sempre bene ricordare che una persona con autismo non agisce mai senza un motivo: nonostante sia difficile riuscire ad individuarne il perché, è fondamentale ricordare che dietro ad ogni azione, anche quella più ostinata o problematica, c’è un motivo da scoprire, una causa più o meno nascosta. E il difficile sta proprio nell’individuarla.

La vita con le persone affette da autismo è una sfida che ci impone un costante decentramento ed una capacità di assumere un pensiero divergente, una nuova percezione, una nuova pelle senza fare la muta, restando sì noi stessi, ma diventando al contempo anche l’altro.

Mi viene in mente un paragone. Un’ipotesi, forse più suggestiva che etimologicamente solida, riconduce l’origine del nome grimorio (libro di magia di epoca tardo medievale) al francese grammaire (grammatica): il legame tra un libro magico e le regole che dominano una lingua non appare così balzano, se si pensa al potere delle parole di evocare non più magie, ma visioni, immagini, suggestioni, addirittura mondi. Partendo da questa consapevolezza, affrontando l’autismo, diventa necessario scegliere le parole con attenzione, evitando ambiguità e banalizzazioni, per richiamare con la maggior chiarezza possibile quel mondo che ci appare a volte celato o non del tutto conosciuto.
Al tempo dei grimori c’erano i roghi per chi annunciava verità ingombranti o troppo innovative; oggi questo non succede, e paradossalmente il rischio è diventato l’opposto, quello di avere troppi detentori di verità, ognuno con la sua terapia, col suo metodo, quando non con la panacea capace di guarire dall’autismo.

Per fortuna vi sono anche esperti dall’indubbia reputazione e il cui lavoro è retto e confermato quotidianamente dalla ricerca scientifica: il Prof. Lucio Moderato è uno di questi esperti, e le riflessioni di queste righe nascono in seguito ad un incontro con lui tenutosi ad Aosta.

– di Antonio Corraine –

Antonio Corraine è nato ad Aosta nel 1986, e lì risiede per stare con la sua famiglia. Ha lavorato come insegnante di sostegno, partecipando anche a gruppi di lavoro sulla disabilità, ed è attivo nel mondo del volontariato. È fratello di Stefano, un ragazzo con autismo di 27 anni.

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